Una task force per dare risposte alle persone con SM

C’è chi chiama per capire come accedere ai giorni di permesso aggiuntivi per la 104; chi per conoscere le procedure per ottenere certificazioni che riconoscano lo stato di immunodepressione per accedere alle specifiche tutele. C’è chi vuole conoscere i fattori di rischio quando escono da casa e chi esprime le loro paure per il fatto che altri famigliari continuano ad andare a lavorare fuori casa perché lavorano in uffici assicurativi, banche, supermercati, ospedali, tutti ambienti che mettono a rischio il loro isolamento. Altri ancora vogliono capire come avere i farmaci a domicilio oppure sapere se si corrono dei rischi quando il centro di riferimento proroga l’infusione della terapia.

Sono aumentate del 250% in questi giorni le richieste al Numero Verde di AISM, l’800-803028: le preoccupazioni, gli interrogativi e le limitazioni alla vita delle persone con sclerosi multipla a causa dell’emergenza Coronavirus aumentano e gli operatori – assistenti sociali, neurologi specializzati in SM, avvocati e altri consulenti – che quotidianamente rispondono al Numero Verde non bastano più. Per questo AISM ha attivato una vera e propria task force telefonica, consapevole di non potersi sottarre al ruolo di sostenere la comunità di persone con SM, in ogni suo aspetto, favorendo la conoscenza delle informazioni ed essere, tutti insieme, più forti nell’emergenza.

«Nei primi due giorni successivi all’emanazione del Decreto per l’Emergenza, abbiamo ricevuto oltre mille richieste di informazione e soprattutto di aiuto. Le persone ci chiamano e ci scrivono. Hanno bisogno di risposte urgenti, chiedono indicazioni al neurologo, all’avvocato e all’assistente sociale, il Coronavirus ha scompigliato la loro vita; il decreto, ed i provvedimenti successivi, impongono pesanti restrizioni, ma nello stesso tempo introducono importanti forme di tutela ma con zone d’ombra e di incertezza rispetto alla concrete modalità applicative», dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM.

Ecco infatti altri esempi. «Alcuni chiamano perché vorrebbero sospendere la terapia per timore dell’abbassamento delle difese immunitarie», racconta Grazia, neurologa che risponde al Numero Verde di AISM. «Qui cerchiamo con forza di scoraggiarli, li convinciamo a contattare il loro neurologo che è a conoscenza della loro storia clinica. Sempre attraverso il numero verde abbiamo saputo di persone con SM che presso il proprio domicilio avrebbero segnalato attraverso gli specifici canali attivati per l’emergenza la presenza di sintomi potenzialmente riconducibili al Coronavirus, ma per le quali non era stato disposto il tampone al fine di accertare l’infezione. E su questo tema abbiamo attivato specifiche segnalazioni». Oppure il caso di un’italiana con sclerosi multipla, bloccata in Marocco, che sta esaurendo la terapia che si era portata: «ha raccontato che finora ha ricevuto solo risposte negative dalle aziende di spedizioni internazionali sia perché non sono in grado di mantenere la catena del freddo, sia perché dicono sia necessaria richiesta da parte di un medico marocchino affinché le medicine passino la dogana», spiega Valeria, assistente sociale del Numero Verde, «ci ha chiesto come fare».

Ecco perché il Numero Verde AISM si è attivato con una vera e propria task force. Perché le richieste delle persone con SM, in questo momento in cui le persone più fragili sono più esposte sotto ogni punto di vista ai rischi dell’emergenza sanitaria, aumenteranno di giorno in giorno. Più passeranno i giorni, più aumenteranno le necessità di aiuto ma anche di informazione e confronto.