Sanità & Ricerca
Medico-paziente un cammino da fare insieme
A Bologna la Società italiana di ematologia ha realizzato un convegno dal titolo “Sie incontra i pazienti” che ha visto tra i protagonisti accanto a clinici, esperti e ricercatori i rappresentanti delle associazioni che operano nel campo dell’ematologia a partire da Ail, cui è’ stata dedicata una sessione in cui si è fatto il punto sulle attività e i servizi socio sanitari a supporto dei malati: dalle case alloggio alle terapie domiciliari
Una giornata per affrontare il tema del rapporto tra medici e pazienti nel campo delle malattie del sangue. Un’occasione sia per fare il punto sulle nuove terapie sia per guardare più da vicino le esigenze dei pazienti portate in primo piano dalle stesse associazioni dei pazienti.
Questo è quanto accaduto oggi – 13 aprile – a Bologna, in occasione di “Sie incontra i pazienti” il secondo evento nazionale promosso dalla Società italiana di ematologia – Sie che ha visto presenti accanto a clinici ed esperti medici e ricercatori i rappresentanti delle organizzazioni quali: l’Associazione italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma – Ail, l’Associazione Donatrici Italiane Sangue di Cordone Ombelicale – Adisco , l’Associazione Donatori di Midollo Osseo – Admo, l’Associazione Italiana Pazienti Anticoagulati – Aipa ,l’Associazione Volontari Italiani del Sangue – Avis, la Federazione Italiana Associazioni di Volontariato in Oncologia – F.A.V.O. , la Federazione Nazionale Associazioni Pazienti Emofilici Fedemo e, infine, United Onlus – Federazione Italiana delle Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
Aprendo l’incontro il professor Paolo Corradini, presidente della Sie, direttore della Divisione di Ematologia, Fondazione Irccs Istituto Nazionale dei Tumori di Milano Cattedra di Ematologia, Università di Milano ha ricordato come nel 2021 sia «nato il primo incontro della società scientifica con le associazioni dei pazienti che si occupano di patologie ematologiche. Non è casuale che sia stato il primo evento in presenza per la Sie dopo le prime ondate della pandemia Covid-19. Infatti, la valanga di disinformazione che noi ematologi abbiamo sentito e letto nel tempo della pandemia e dell’arrivo dei primi vaccini, ci ha fatto comprendere che la corretta informazione ai pazienti non poteva arrivare solo dai talk shows e quindi abbiamo deciso di essere in prima linea nell’informazione nei confronti dei malati. Ail è stata da subito al nostro fianco ed abbiamo anche realizzato insieme alcuni webinar dedicati solo ai pazienti. L’obiettivo più ampio è quello di lavorare fianco a fianco con le diverse organizzazioni per portare all'attenzione delle istituzioni il fatto che i pazienti e le società scientifiche sono un tutt’uno». Nel suo intervento, inoltre Corradini ha fatto riferimento anche al problema della sostenibilità delle nuove terapie «perché con gli alti costi sanitari il nostro sistema universalistico non sarà più sostenibile. Noi vorremmo agire prima che sia troppo tardi. Infine, penso sia del tutto da superare la distinzione medici e pazienti, siamo tutti uomini e donne in cammino, e basta» .
Nel prendere la parola Giuseppe Toro, presidente nazionale di Ail, ha voluto sottolineare l’importanza di quella spinta solidale che fin dalle origini ha fatto sì che il volontariato – dalle antiche confraternite a oggi – sia da considerarsi alla base dello stesso concetto di servizio sanitario che prevede trattamenti equi per tutti. Arrivando all’oggi Toro ha sottolineato inoltre l’importanza del sostegno alla ricerca – cosa che Ail fa da oltre cinquant'anni -, ma allo stesso tempo delle azioni «anticipatorie del futuro e in un certo senso profetiche che il volontariato dell'associazione (circa 15mila i volontari attivi) ha portato avanti in questi anni: dai servizi sociali sanitari come le case Ail, lo sportello sociale, il numero verde, i trasporti sanitari e i seminari medico-paziente», per non parlare della scuola nazionale del volontariato (ne abbiamo scritto qui) nata tre anni fa. Inoltre nel ricordare il problema della tossicità finanziaria che colpisce i pazienti e che che pesa sulla loro qualità della vita ha aggiunto «si tratta di un problema drammatico ed è nostro dovere capire quanto le disuguaglianze incidano sulle cure e in futuro saremo sempre più impegnati su questo fronte».
Un momento dell'intervento di Felice Bombacci
Dopo il presidente Toro sono intervenuti Nicolò Pozzetto di Ail Milano che ha focalizzato il suo intervento sulle case alloggio di Ail (vedi la videointervista in basso), mentre Claudio Cartoni di Ail Roma è intervenuto sulle terapie domiciliari per le quali ha ricordato anche il necessario sostegno ai caregiver e la necessità di prendere coscienza delle tante fragilità che insorgono nei pazienti anche come conseguenza dell’isolamento sociale. Felice Bombacci, di Ail Torino ha invece sottolineato un aspetto importante legato alla parità dei diritti e al diritto per chi sopravvive al cancro di potersi riprendere la vita. Si tratta di una battaglia che vede insieme Sie e Ail ossia che ai pazienti in cura e a chi ha sconfitto la malattia siano garantiti pieni diri; sociali e lavorativi come: il diritto all’oblio, la depenalizzazione dell’omessa informazione sulla malattia pregressa una volta superato quel periodo di tempo che consente di parlare di “assenza di malattia”.
Diversi i temi trattati dalle novità diagnostiche e molecolari e sull’uso dell’intelligenza artificiale, ampio spazio è stato dato alle nuove immunoterapie come le Car-T, gli anticorpi monoclonali nei linfomi e nel mieloma multiplo. Clinici ed esperti si sono soffermati anche sulla nuova normativa europea e ricerca non profit con l’intervento di Marco Vignetti, presidente del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto- Gimema, che da oltre 30 anni è impegnato a portare avanti protocolli condivisi di ricerca indipendente sulle malattie del sangue per trovare possibili soluzioni di cura.
In tutti gli interventi del convegno è emersa l’alta attenzione di ematologi e pazienti sulla medicina del territorio e le cure domiciliari. Serve potenziare e integrare l’ospedale e il territorio perché quando il paziente viene dimesso dal reparto non si senta solo. Necessario coinvolgere gli infermieri, gli operatori sanitari e i medici di medicina generale che possono diventare sempre di più il punto di riferimento per i pazienti.
Diventa dunque urgente il coinvolgimento a tutto campo delle associazioni in modo strutturato e continuo come è nelle intenzioni della Sie. La giornata di incontro bolognese, del resto, è stata una chiamata all’azione a tutte le Associazioni attive nell’area dell’ematologia per condividere i valori di solidarietà e altruismo che connotano da sempre l’operato dei volontari. A chiudere l’evento nazionale, infatti, è stata proprio la voce delle associazioni non solo di pazienti, ma anche di donatori come per esempio Admo. «Per noi è l'occasione per approfondire i contatti con il mondo dei pazienti», ha spiegato Laura Anna Giancane project manager dell'associazione. «Noi ci occupiamo di donatori, ma grazie a questo rapporto con il mondo dei pazienti che spesso diventano nostri volontari permette ai donatori di cogliere l'essenza di una scelta donativa». Giancane, del resto, sottolinea come non sia raro che pazienti che hanno ricevuto la donazione di midollo osseo diventano testimoni pere Admo nel corso di incontri e campagne «in tandem con un donatore trasmettono il valore di questi due percorsi paralleli».
