La Conferenza stato-regioni ha approvato il Piano nazionale malattie rare 2023-2026. L’obiettivo è quello di garantire una migliore presa in carico dei pazienti. In proposito, il coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, in una nota, esprime soddisfazione per il risultato, in quanto il Piano interviene negli ambiti di prevenzione primaria, diagnosi, percorsi assistenziali, trattamenti farmacologici e non farmacologici, ricerca, formazione, informazione, registri e nel monitoraggio della rete nazionale delle malattie rare.

Occorre ricordare, precisa la stessa Cittadinanzattiva, che l’approvazione del piano arriva con ritardo di ben 11 mesi rispetto a quanto previsto dal Testo unico sulle malattie rare (legge n. 175, in vigore dal 12 dicembre 2021): la scadenza era infatti fissata per giugno 2022, in base all’articolo 9 che prevede che ogni tre anni venga approvato il Piano nazionale per le malattie rare con gli obiettivi e gli interventi pertinenti in tale ambito.

Il Coordinamento delle associazioni dei malati cronici e rari Cittadinanzattiva vigilerà affinché vengano messe in atto tutte le azioni utili e necessarie per dare concreta attuazione a quanto previsto nel Piano su tutto il territorio nazionale e in tempi rapidi.

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