SLA
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Disabilità 5 Luglio Lug 2022 0929 05 luglio 2022 "Il Principe Blu”, una fiaba per parlare ai bambini di SLA e felicità
“Il Principe Blu e la Stregaccia Levaforze e Ammazzamuscoli” è una favola ispirata alla vita di Gaetano Fuso, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, che nonostante la malattia si è impegnato con forza per realizzare nella spiaggia di San Foca, in provincia di Lecce, il primo accesso attrezzato al mare per persone affette da SLA
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Aisla 21 Giugno Giu 2022 1557 21 giugno 2022 Giornata Mondiale Sla, a Trento la speranza diventa dono
Grazie alla donazione di Sparkasse da oggi sarà possibile intervenire in modo precoce nella gestione dell’insufficienza respiratoria dei pazienti. Questa mattina, martedì 21 giugno, la cerimonia di consegna di un ecografo al Centro Clinico NeMO nell’Ospedale Villa Rosa di Pergine Valsugana. Domani, 22 giugno, si concludono le iniziative promosse dall’associazione con il webinar dedicato alla comunicazione
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Aisla 20 Giugno Giu 2022 1143 20 giugno 2022 Giornata Mondiale Sla: dietro il tempo che scorre, c’è sempre una persona
Ricerca, assistenza, sostegno alle famiglie e iniziative. In tutto il Paese tornano le iniziative di solidarietà, dopo la tradizionale veleggiata Thalas di domenica 19, il prossimo appuntamento per il Global day che si celebra il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è il webinar del 22 giugno “Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con Sla”
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Aisla 13 Giugno Giu 2022 1038 13 giugno 2022 “I giorni alla finestra” verso il Global Day Sla
Ad aprire le celebrazioni della Giornata mondiale della lotta alla Sla, che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno, il visual poem onirico sulla vita di Aldo dedicato ad Aisla e che è ora disponibile su YouTube. «È una storia per conoscerci e riconoscerci. Quella di Aldo è una corsa che Aisla continuerà a fare fino ad arrivare, speriamo il prima possibile, a voltare pagina e iniziare finalmente a scriverne una nuova per la storia della nostra malattia», hanno commentato la presidente Fulvia Massimelli e il vicepresidente Michele La Pusata
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Aisla 6 Giugno Giu 2022 1852 06 giugno 2022 C’è il primo farmaco efficace in fase 3 nel trattamento della Sla
«Una notizia che ci entusiasma» dichiara la presidente di Aisla, Fulvia Massimelli. L’annuncio ufficiale in occasione del congresso annuale EncAls (European Network to Cure Als). Il Tofersen è solo per i pazienti con mutazione SOD1 nei quali rallenta il declino della funzione clinica, della funzione respiratoria, della forza muscolare. L’appello di Aisla è che tutti i pazienti Sla SOD-1 in Italia possano accedere tempestivamente al farmaco.
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Salute 27 Maggio Mag 2022 1635 27 maggio 2022 Parkinson, in arrivo un marcatore per la diagnosi precoce?
Il ricercatori della Fondazione Don Gnocchi hanno individuato nella saliva una proteina, l'alfa-sinucleina, che alla spettroscopia Raman presenta una forma “sana” e una forma “alterata” in chi ha il Parkinson. Il gruppo di chimici teorici del prof Ceotto stanno cercando di definire una "maschera teorica" della firma digitale della proteina alterata, così che sia possibile fare una diagnosi precoce e automatizzata attraverso una piattaforma computazionale.
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Aisla 27 Maggio Mag 2022 1612 27 maggio 2022 Giornata del Sollievo, l’impegno di Aisla
Per l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica umanizzare le cure è «un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche». Domenica 29 maggio è dedicata alla sensibilizzazione sul sollievo dal dolore sia fisico che emotivo e sulle cure palliatiave. Il giorno precedente, sabato 28, la sezioni Aisla di Pistoia e Prato hanno organizzato con l’Ausl Toscana Centro un incontro dedicato proprio a cure palliative e Sla
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Aisla 23 Maggio Mag 2022 1741 23 maggio 2022 Uno spettacolo porta la Sla in scena
Un parterre d’onore ha già prenotato il proprio posto per l’anteprima nazionale - domani 24 maggio - della pièce “Caso, mai - l’imprevedibile virtù della dignità”, in cartellone fino al 29 maggio al Teatro CometaOff di Roma. Con il patrocinio di Aisla, Centri Clinici NeMO, Nazionale poeti, Calabria Movie e di Roma Capitale il progetto teatrale rimanda alla bellezza unica e talvolta trascurata della vita
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Aisla 20 Maggio Mag 2022 2004 20 maggio 2022 Dego, tutto pronto per la 9ª Fiascolata a favore di Aisla
Ecologia ed escursionismo solidale animeranno le vie di Dego in provincia di Savona il 5 giugno. Tra gli obiettivi sostenere i progetti di assistenza domiciliare per le 30 famiglie colpita da Sla delle province di Savona e Imperia seguite dalla locale sezione dell'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica. Le iscrizioni aperte dalla sera del 20 maggio si chiudono ad esaurimento dei 1500 posti disponibili
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Aisla 17 Maggio Mag 2022 0914 17 maggio 2022 Psicologi, al via corsi di aggiornamento sulla Sla
Aperte le iscrizioni ai quattro moduli didattici suddivisi in unità tematiche (per 50 crediti Ecm), il corso prende avvio il 24 maggio. Il tema del corso di formazione proposto dal gruppo Gip-Sla è “La presa in carico psicologica della persona affetta da Sla: fondamenti teorici e buone prassi cliniche al momento della diagnosi e durante il percorso di malattia”
