Telethon
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Salute 9 Marzo Mar 2023 1724 09 marzo 2023 Ancona, il Centro NeMO intitolato alla memoria di Roberto Frullini
“Insieme a te Roberto abbiamo sognato e desiderato l’impossibile. La casa di NeMO Ancona è la tua casa”. Sono queste le parole della dedica tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra. Alla cerimonia di intitolazione presenti anche le delegazioni di Aisla, Uildm, Famiglie Sma e Telethon, insieme a Fondazione Paladini di cui lo stesso Frullini era presidente
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Giornata delle Malattie Rare 27 Febbraio Feb 2023 1800 27 febbraio 2023 Malati rari: la disuguaglianza è la malattia in più
In Italia ci sono 2 milioni di malati rari. Per avere una diagnosi, ci vogliono ancora 4 anni e l'accesso alle terapie più innovative, che in alcuni casi esistono, è disuguale da una regione all'altra. La prossima sfida? Il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta, oggi spesso disastroso. Perché l'aumento della quantità di vita deve andare di pari passo con l'aumento della qualità di vita. Sei esperti indicano le priorità e i nuovi orizzonti per i malati rari
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Amicizie 6 Gennaio Gen 2023 2003 06 gennaio 2023 Vialli, Mario Melazzini: «Non si è fatto affogare dalla malattia»
Mario Melazzini ricorda l'incontro col campione scomparso: lui malato di Sla, Vialli colpito, insieme all'amico Massimo Mauro, da come quella patologia facesse vittime fra i calciatori. Ne nacque Fondazione Arisla, che ancora oggi Melazzini presiede. E un'amicizia speciale, in cui capitava di ritrovarsi dopo mesi «ma era come se ci si fosse salutati la sera prima»
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Addii 6 Gennaio Gen 2023 1517 06 gennaio 2023 Gianluca Vialli e il sogno di vincere la Sla
Era il 2003 quando i due calciatori Gianluca Vialli e Massimo Mauro diedero vita a una fondazione che porta i loro nomi, con l’obiettivo di finanziare la ricerca sulla SLA e sul cancro. In questi anni hanno sempre supportato la crescita dei Centri NeMO, poli di eccellenza per la cura della SLA e delle altre malattie neuromuscolari: il grazie di Alberto Fontana
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Fundraising 19 Dicembre Dic 2022 1233 19 dicembre 2022 Fondazione Telethon: nel 2022 raccolti 56,5 milioni di euro
Si conclude la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai, ma fino al 31 dicembre sarà possibile continuare a donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510
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Fondazione Telethon 16 Dicembre Dic 2022 1554 16 dicembre 2022 Se il cibo surgelato scalda la solidarietà
Bofrost ha raccolto tramite i propri clienti 200mila euro per la ricerca Telethon. Grazie alla passione del proprio personale. Nella Maratona Telethon premiati anche tre dipendenti dell'azienda di San Vito al Tagliamento (Pn), rivelatisi provetti fundraiser
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Raccolta fondi 12 Dicembre Dic 2022 0848 12 dicembre 2022 Torna Maratona Telethon, evergreen del bene
Fino a domenica, la storica Maratona per finanziare la ricerca genetica della fondazione diretta da Francesca Pasinelli. Sui programmi Rai di radio e tv, si succederanno le testimonianze e i richiami a sostenere la ricerca con le donazioni. Da giovedì, si apre lo "studio Telethon" che registrerà il progress delle donazioni. Lo scorso anno fu raggiunta quota 54 milioni
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Il Non profit che supplice 21 Luglio Lug 2022 1739 21 luglio 2022 Malattie rare, Telethon commercializzerà terapia genica salva-vita
Si chiama Strimvelis ed è un farmaco fondamentale per le immunodeficienze primitive. È stato finora usato per 40 bambini in tutto il mondo, altrimenti anche a rischio morte. Erano stati proprio i ricercatori Telethon del San Raffaele a metterlo a punto, poi la commercializzazione di Gsk, nel 2016, che però, due anni dopo, lo aveva ceduto ad altra casa farmaceutica. A marzo la notizia di un disinvestimento imminente, che spinge Francesca Pasinelli, d.g. della Fondazione, ad annunciare la decisione di accollarsene la commercializzazione: "Le istituzioni italiane ed europee ci diano supporto"
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Fondazione Telethon 18 Luglio Lug 2022 1629 18 luglio 2022 Portobello sosterrà il programma “Malattie senza diagnosi”
Avviando la partnership con Fondazione Telethon la società coinvolgerà i clienti in una raccolta fondi dedicata alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Già lo scorso aprile in occasione della Milano Relay Marathon 2022, Portobello aveva partecipato alla staffetta solidale coinvolgendo i dipendenti in una raccolta fondi interna sempre a favore di Telethon
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Non profit 13 Giugno Giu 2022 1653 13 giugno 2022 Lettera aperta al Parlamento in difesa del 5 per mille
Nelle prossime ore si deciderà il destino del 5 per mille. Otto grandi organizzazioni si appellano a tutti i parlamentari, perché fermino la proposta di legge e salvaguardino la finalità del 5 per mille a sostegno di chi svolge attività di interesse generale con ampia ricaduta sociale. La lettera aperta e le modalità per sottoscriverla
