Telethon
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Il Non profit che supplice 21 Luglio Lug 2022 1739 21 luglio 2022 Malattie rare, Telethon commercializzerà terapia genica salva-vita
Si chiama Strimvelis ed è un farmaco fondamentale per le immunodeficienze primitive. È stato finora usato per 40 bambini in tutto il mondo, altrimenti anche a rischio morte. Erano stati proprio i ricercatori Telethon del San Raffaele a metterlo a punto, poi la commercializzazione di Gsk, nel 2016, che però, due anni dopo, lo aveva ceduto ad altra casa farmaceutica. A marzo la notizia di un disinvestimento imminente, che spinge Francesca Pasinelli, d.g. della Fondazione, ad annunciare la decisione di accollarsene la commercializzazione: "Le istituzioni italiane ed europee ci diano supporto"
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Fondazione Telethon 18 Luglio Lug 2022 1629 18 luglio 2022 Portobello sosterrà il programma “Malattie senza diagnosi”
Avviando la partnership con Fondazione Telethon la società coinvolgerà i clienti in una raccolta fondi dedicata alla ricerca sulle malattie genetiche rare. Già lo scorso aprile in occasione della Milano Relay Marathon 2022, Portobello aveva partecipato alla staffetta solidale coinvolgendo i dipendenti in una raccolta fondi interna sempre a favore di Telethon
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Non profit 13 Giugno Giu 2022 1653 13 giugno 2022 Lettera aperta al Parlamento in difesa del 5 per mille
Nelle prossime ore si deciderà il destino del 5 per mille. Otto grandi organizzazioni si appellano a tutti i parlamentari, perché fermino la proposta di legge e salvaguardino la finalità del 5 per mille a sostegno di chi svolge attività di interesse generale con ampia ricaduta sociale. La lettera aperta e le modalità per sottoscriverla
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Uildm 16 Maggio Mag 2022 1713 16 maggio 2022 Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM
Dal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali
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Disabilità 3 Marzo Mar 2022 1604 03 marzo 2022 Taglio del nastro a NeMO Ancona, un nuovo inizio
Ogni anno il Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari come Sla, la Sma e distrofie muscolari. «Mai come in questo momento, raccontare l’alleanza che genera risposte concrete per il bene comune significa celebrare la vita e la capacità di guardare al futuro», dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Tra i presenti Luca Cordero di Montezemolo e Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon), Fulvia Massimelli (Aisla) e Stefano Occhialini (Uildm)
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ESG 14 Gennaio Gen 2022 1411 14 gennaio 2022 Buoni e fruttiferi, i clienti
Vola la piattaforma di crowdfunding di Banca Intesa San Paolo: 13 milioni di correntisti coinvolti in quattro anni, 23 milioni di euro raccolti, 300 progetti finanziati. Nel 2022, iniziative più legate ai territori e, con Jovanotti e WWF, una campagna per preservare e riqualificare le coste
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Tendenze 21 Dicembre Dic 2021 1237 21 dicembre 2021 Quistelli: «Il 2022? Per il non profit vedo un trend in miglioramento»
Francesco Quistelli, fondatore e ceo di Atlantis Company nonché ideatore di Reinventing, guarda con fiducia e moderato ottimismo al prossimo anno per fundraising e comunicazione sociale anche se «la nebbia comunicativa da Covid continua». L’anno che si sta chiudendo ha visto il consolidarsi della scelta digitale «è ormai indispensabile, ma occorre investirci seriamente»
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Bandi 14 Dicembre Dic 2021 1701 14 dicembre 2021 AriSla finanzierà 7 nuovi progetti di ricerca sulla Sla
Il presidente Melazzini: «Con questi studi amplieremo la conoscenza sulla malattia. Sono un inguaribile ottimista grazie alla fiducia che ho nella ricerca». Coinvolti dagli studi 10 gruppi di ricerca nelle città di Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Nata nel 2008 dalla sinergia tra Aisla, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport la fondazione ha investito fino ad oggi 14 milioni di euro
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Fondazione Telethon 10 Dicembre Dic 2021 1407 10 dicembre 2021 La 32esima Maratona Rai per Telethon scalda i motori
Si rinnova l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione della Fondazione. Domenica 12 dicembre la prima serata su Rai 1 con la “Festa di Natale”, interamente dedicata al sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare condotta da Mara Venier. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare con il numero solidale 45510. Il 12, 18 e 19 dicembre in oltre 3mila piazze in tutta Italia saranno presenti i banchetti con i Cuori di cioccolato che saranno distribuiti dai volontari
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Giornata internazionale del volontariato 4 Dicembre Dic 2021 1630 04 dicembre 2021 Il volontariato? È una proposta di cambiamento
Mario Alberto Battaglia, da 47 anni volontario dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, racconta la sua lunga esperienza di volontariato. «Essere vicino alle persone, dare un servizio e fare advocacy: queste tre anime del volontariato per me sono sempre andate insieme. Il volontariato deve puntare a cambiare la realtà in cui viviamo».
