Laura Santi, una lotta non per sé ma per tutti

«La vita è degna di essere vissuta, se uno lo vuole, anche fino a cent’anni e nelle condizioni più feroci, ma dobbiamo essere noi che viviamo questa sofferenza estrema a decidere e nessun altro». Sono le parole di Laura Santi, giornalista perugina cinquantenne, morta a casa sua il 21 luglio con un farmaco letale autosomministrato ottenuto dopo una lunga e dura battaglia.

L’ultimo testamento lasciato da Laura Santi è, però, un video pubblicato oggi dal marito Stefano sul profilo Facebook della moglie, registrato il 20 luglio, in cui lei si rivolge ai politici impegnati nella discussione della legge sul fine vita. Che, nel Paese, ancora non c’è. «Questa mia vita oggi è un carcere, è una prigionia, è un inferno di dolore quotidiano e sempre più in peggioramento continuo. Vi chiedo di ragionare da esseri umani, non da persone di partito, di destra o di sinistra, tutte cose irrilevanti di fronte alla vita e alla morte. Pensate se voi vi trovaste nel mio corpo. Vi chiedo di bocciare il testo e riformulare interamente quel disegno che attualmente non è un intento di regolamentare il fine vita ma è un tentativo di negare questo diritto. È un prendersi gioco delle sofferenze dei malati. Io non voglio lasciare un Paese che ignori le sofferenze dei malati più gravi». Ancora una volta, un intervento che guarda agli altri e non solo alla propria, drammatica, condizione.

Fine vita: i palliativisti presentano i loro emendamenti

Francesco Vacca (Aism): «Diversi, ma uguali nel “nessuno decida per me”»

«Una donna forte, tenace e generosa nel voler affermare un diritto per tutti» sottolinea Francesco Vacca, da sette anni presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla–Aism. «Soprattutto molto coraggiosa: non credo di avere la forza per fare tutto quello che ha fatto lei. Anche nel decidere di andarsene. Pur avendo anch’io una diagnosi di sclerosi multipla, in una forma diversa, non riesco fino in fondo a mettermi in quei panni. Ciascuno è diverso». Aism oggi ha affermato in una nota che nessuno in Italia dovrebbe trovarsi nelle condizioni di dover fare scelte estreme e che per questo l’associazione lavora senza sosta. Quando però si parla di libertà di decidere per sé stessi, puntualizza Vacca, «siamo sulla stessa lunghezza d’onda. Nessuno intralci il diritto di ciascuno di prendere decisioni sulla sua propria vita. Nessuno deve permettersi di decidere per me».

La sclerosi multipla ha forme diverse, più e meno gravi, più e meno aggressive (quella di Santi era la forma progressiva) e ciascuno vive a proprio modo la sua condizione. Aism, ricorda Vacca, rappresenta 144mila persone con sclerosi multipla e si batte «per un futuro senza sclerosi multipla, puntando sulla ricerca e sostenendo tutte le persone con sclerosi multipla e il loro diritto alla salute, al benessere e alla possibilità di vivere con dignità» e si augura che presto si possa trovare una soluzione efficace anche per le sofferenze vissute da Laura Santi e gli altri pazienti con la sua stessa diagnosi».

Al parapetto, con libertà di scelta

Sempre aiutata dal marito Stefano e da altre assistenti, Laura Santi ha instancabilmente portato avanti una battaglia per il diritto alla libertà di scelta nonostante le difficilissime condizioni di tetraplegia, il costante bisogno di supporto (anche per svuotare vescica e sfinteri che non funzionavano più) e la fatica neurologica centrale. «Vi chiedo solo: ricordatemi, e non smettete mai di combattere, anche quando sembra impossibile» ha scritto nella lettera rivolta ai membri dell’Associazione Luca Coscioni di cui Santi era consigliera generale e che l’ha supportata nella sua battaglia per ottenere un diritto che avrebbe dovuto essere garantito.

Quando, dopo anni dalla presentazione della domanda, è finalmente arrivato l’ok al suicidio medicalmente assistito, secondo i termini stabiliti dalla sentenza n. 242/2019 della Corte costituzionale, Santi aveva tirato un sospiro di sollievo perché sapeva di poterlo fare: era finalmente libera, qualora lo avesse deciso, di decidere se «saltare quel parapetto» e porre fine a quel «calvario». «Io ho bisogno di morire presto e il motivo della mia scelta è soltanto il corpo» aveva detto. «Non potete capire che senso di libertà dalle sofferenze, dall’inferno quotidiano che ormai sto vivendo».

Nell’ultimo messaggio ai politici, dove smonta punto per punto il disegno di legge presentato dal governo, lamenta la mancanza di interlocuzione («nessun interlocutore: non la comunità scientifica, non le associazioni di malati, solo il Vaticano»). «Le associazioni di pazienti devono sempre essere interpellate» commenta Vacca: «Noi come Aism siamo al lavoro su vari tavoli, sul progetto di vita, sull’accessibilità. Le associazioni, inoltre, fanno rete tra loro e si supportano nelle battaglie importanti».

Foto dell’Associazione Luca Coscioni (Laura Santi con Filomena Gallo)