SALUTE. Melazzini alla Consulta delle malattie neuro-muscolari

È stata istituita con Decreto Ministeriale dello scorso 27 febbraio la Consulta delle malattie neuro-muscolari, presentata oggi a Palazzo Chigi nel corso di una conferenza stampa a cui sono intervenuti il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Paolo Bonaiuti, il Sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio e il presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus, Mario Melazzini, designato presidente anche del nuovo organismo.

La Consulta avrà alcuni compiti prioritari:

acquisire informazioni sulla qualità dell’assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con malattie neuro-muscolari gravi progressive (distrofia muscolare, atrofia spinale, sclerosi multipla in fase avanzata, sclerosi laterale amiotrofica e sindrome”locked in”) ed individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo eventualmente rilevate;

fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;

suggerire aree prioritarie per la ricerca di base, la ricerca clinica e lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;

promuovere l’istituzione di Registri per le patologie neuro-muscolari gravi progressive.

«Saranno davvero molti i malati in tutta Italia che potranno far riferimento alla Consulta, la quale dovrà  tracciare la mappa delle criticità sull’intero territorio nazionale e definire, d’intesa con le categorie dei pazienti interessate, percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali costruiti sulla appropriatezza e sulla centralità effettiva del paziente», ha spiegato il presidente designato, Mario Melazzini.
Il nuovo organismo sarà composto da rappresentati di Associazioni presenti e operanti su tutto il territorio nazionale, tecnici specializzati in diagnosi e cura delle patologie neuromuscolari, rappresentanti del ministero del Welfare (in particolare della Direzione della programmazione sanitaria, dei Livelli Essenziali di Assistenza e dei principi etici di sistema; della Direzione generale della ricerca scientifica e tecnologica e della Direzione generale della prevenzione sanitaria) oltre a tre rappresentanti delle Regioni e delle Provincie Autonome designati dalla Conferenza dei Presidenti delle Regioni e delle Provincie Autonome: «L’obiettivo è quello di garantire  le stesse prestazioni ai pazienti di tutte le Regioni italiane, che ci auguriamo recepiscano le nostre indicazioni per poi trasformarle in applicazioni concrete», ha chiarito il dottor Melazzini anticipando anche che «la Consulta si avvarrà, se necessario, di audizioni sia con altre Associazioni operanti a livello locale e/o regionali sia con esperti tecnici su problematiche specifiche correlate alle patologie neuro-muscolari. La prima seduta sarà convocata entro la fine di marzo»