Ritardi nella diagnosi, tendenza a nascondere la malattia, scarsa efficacia dei centri medici pubblici. Soprattutto, famiglie lasciate quasi completamente a se stesse: sono elementi che ricorrono nella gestione di due gravi patologie, sclerosi multipla e autismo, come mostra una ricerca realizzata dal Censis per la Fondazione Cesare Serono. Per comprendere La dimensione nascosta delle disabilità ? questo il titolo del rapporto ? abbiamo parlato con Ketty Vaccaro, responsabile del settore Welfare del Censis.
Uno dei dati più rilevanti del rapporto è la solitudine delle famiglie dei malati. Conferma?
Sono i dati che confermano l’assoluta, e per molti versi eccessiva, centralità della famiglia nell’assistenza. Oltre il 38% degli affetti da sclerosi multipla riceve assistenza informale tutti i giorni dai familiari conviventi, ma la percentuale sale al 62,8% tra quelli con livelli di disabilità più alti. Scarso è il sostegno di parenti non conviventi e amici ? aiuta quotidianamente solo l’8,1% ?, una percentuale pari al supporto quotidiano fornito del personale privato. Soltanto il 3,3% del personale pubblico garantisce assistenza continuativa e trascurabile è l’apporto del volontariato (2,7%). Altrettanto pesante è la situazione di chi ha un autistico in famiglia: bisogna dedicargli circa 17 ore al giorno tra gli 8 e i 20 anni; se ne occupano nel 30,3% dei casi parenti e familiari, nel 29,5% personale privato a pagamento (tate, badanti) e nel 17% personale pubblico. Anche in questo caso il volontariato è una fetta esigua, con il 4,5%. L’elemento più preoccupante è che il 35,2% delle famiglie sostiene di non avere mai avuto aiuto da nessuno per assistere o sorvegliare il malato.
Situazioni del genere sconvolgono la vita di intere famiglie?
Innanzitutto, nel caso della sclerosi multipla, sconvolgono l’esistenza sociale, emotiva e professionale dei malati. Quasi la metà ha dichiarato che, dopo aver scoperto la malattia, ha interrotto del tutto hobby, attività sportive e viaggi, mentre un significativo 32,6% ha ammesso di sentirsi molto isolato. Per quanto riguarda l’autismo, il prezzo più alto lo pagano le madri: il 25,9% si è trovata costretta a lasciare l’impiego e il 23,4% ha dovuto ridurre il numero di ore lavorate per poter seguire il figlio disabile.
Come si affronta il problema del “dopo di noi”?
Quando la sclerosi multipla irrompe, i livelli di disabilità diventano gravi e crescenti. Tuttavia i progressi terapeutici permettono di vivere in media fino a 25 anni dopo la diagnosi. Certamente gli ultimi anni sono i più difficili e serve totale sostegno. Per quanto riguarda gli autistici, la quasi totalità di bambini e ragazzi frequenta la scuola fino alle superiori. Poi il vuoto, come se non esistessero autistici adulti o anziani: in totale l’8,3% sta a casa o in istituto senza fare nulla. Di fatto, se c’è un autistico in famiglia, la famiglia stessa diventa autistica. Per questo è sempre più importante il ruolo dell’associazionismo.
Vuoi accedere all'archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale potrai sfogliare più di 50 numeri del nostro magazine, da gennaio 2020 ad oggi: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.