Il congresso e la campagna
Sma: la rivoluzione è il presente
L'ironia è al centro della campagna di raccolta fondi di Famiglie Sma, riunite a congresso a Ravenna. La rivoluzione terapeutica c'è stata. «Serve ora un cambiamento culturale e istituzionale» dice la presidente Anita Pallara. Per sostenere il Numero Verde Stella, servizio molto attivo nel dare risposte ai nuovi bisogni di giovani persone con Sma che crescono, fino al 20 settembre c'è il numero solidale 800.58.97.38
terminerà il 20 settembre la campagna di raccolta fondi di Famiglie Sma Tutta un’altra SMA. Si potrà donare attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa) e le donazioni aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. La necessità di cambiare il proprio sguardo sulla malattia e su chi ci convive è sotteso al registro della campagna (il video è qui) “Veronika presenta Guerrierò” che si gioca tutta sull’ironia che non risparmia certi aspetti della quotidianità dell’atttice comica Lucia Ocone nei panni di una televenditrice. Non ci sono supereroi o individui da proteggere, ma persone che cercano di vivere la vita esattamente come tutti gli altri e che vanno messe in condizione di farlo.
Il Numero Verde Stella
Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come “Newborn SMA“, che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; “Uguali SMA Diversi“, che offre supporto e consulenza alle scuole; “Incontri con i genitori“, per creare uno spazio di condivisione.
La rivoluzione è il presente
Il titolo della campagna Tutta un’altra SMA allude alle nuove necessità e bisogni determinati dalle possibilità terapeutiche che hanno cambiato la storia naturale della malattia. Se ne è parlato al XXI Convegno Nazionale dell’associazione a Ravenna, “La nostra rivoluzione: il presente da vivere”. «La SMA sta vivendo un periodo rivoluzionario dal punto di vista terapeutico, ora serve una rivoluzione culturale, che porti le persone con SMA a vivere la propria vita a pieno fin dalla diagnosi; e una rivoluzione istituzionale, che approvi lo screening a livello nazionale e la riforma sulla disabilità» ha detto la presidente di Famiglie SMA Anita Pallara.
Dopo la rivoluzione terapeutica ora quella culturale, e uno scatto sullo screening
Anita Pallara
Avanti con lo screening
A congresso si è fatto il punto sullo screening neonatale, unica via per garantire la pronta diagnosi e cura pena l’inefficacia dei trattamenti. Francesco Danilo Tiziano, Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, responsabile del primo progetto pilota italiano in Lazio e Toscana, concluso nel 2021: «Da allora nelle due Regioni hanno effettuato lo screening neonatale per la Sma circa 220.000 bambini. Via via si sono aggiunte altre regioni italiane, con una copertura nazionale superiore all’80% dei neonati. Ma ancora non basta. Nelle regioni non coperte dallo screening si continuano a diagnosticare bambini Sma dopo la comparsa dei sintomi, quando l’efficacia delle terapie è di molto inferiore. È importante garantire gli stessi diritti a tutti i nuovi nati, armonizzare i test diagnostici, soprattutto quelli che definiscono la prognosi, su tutto il territorio nazionali».
Il libro dei giovani con Sma
La scrittrice Elena Peduzzi e Jacopo Casiraghi, psicologo di Famiglie SMA e Centro Clinico NeMO di Milano, hanno presentato Famiglie SMA in cerca di emozioni: un libro scritto con il puntatore oculare da giovani donne e uomini con la SMA1. Un testo che parla di emozioni, avventure e sfide. Temi particolarmente importante perché a “parlarne” sono ragazzi e ragazze affetti da una forma di invalidità che limita pesantemente la loro parte fisica, ma non il loro pensiero e le loro emozioni. Nessun altro progetto ha mai provato a coinvolgere sul filo della creatività professionale persone affette da SMA 1 riconducendo tali sforzi a una pubblicazione inclusiva utile all’intera comunità.
Foto di Famiglie Sma
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