«Convivere con la sclerosi multipla è un atto quotidiano di coraggio. Significa imparare a conoscersi di nuovo, accettare l’incertezza e scoprire risorse interiori che non si pensava di avere». Con queste parole Rachele Michelacci, vicepresidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – Aism, racconta cosa significa vivere con una malattia che le è stata diagnosticata quando aveva poco più di vent’anni. Michelacci prosegue: «Ogni giorno è una sfida, un esercizio costante per riconoscere e valorizzare gli spazi di abilità che ognuno di noi possiede. Perché è vero che ci sono la diagnosi, la malattia, i sintomi. Ma c’è anche una ricchezza di capacità, tutt’altro che marginali, che continuano a essere presenti nella quotidianità di chi affronta la sclerosi multipla».
Una diagnosi di sclerosi multipla ogni tre ore
In Italia, ogni tre ore una persona scopre di avere la sclerosi multipla: una malattia cronica, progressiva, che cambia radicalmente il corso della vita del paziente. La sclerosi multipla è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti. Si tratta di una delle malattie croniche più diffuse e gravi del sistema nervoso centrale. I sintomi possono variare notevolmente da persona a persona. Alcuni si presentano più frequentemente, altri possono mutare o peggiorare nel tempo. Possono essere visibili, come i disturbi della mobilità, della vista o delle sensibilità, oppure invisibili, come la fatica cronica e i disturbi cognitivi. La malattia può essere diagnosticata a qualsiasi età, inclusa l’infanzia e l’adolescenza (nel 10% circa dei casi) e persino negli anziani. Tuttavia, l’esordio più comune avviene intorno ai 30 anni, con la maggior parte delle diagnosi concentrate tra i 20 e i 40 anni. Colpisce prevalentemente le donne, che rappresentano circa il doppio dei casi prevalenti rispetto agli uomini. Nei nuovi casi registrati ogni anno, il rapporto sale a circa tre donne ogni uomo.
Per combattere la battaglia contro la sclerosi multipla è importante investire nella ricerca perché, come spiega Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi multipla – Fism, «la ricerca scientifica ci permette di comprendere a fondo i meccanismi alla base della malattia. Oggi sappiamo che la sclerosi multipla non è solo un processo infiammatorio, come si pensava in passato, né solo una malattia che progredisce nel tempo. È entrambe le cose, insieme, fin dall’inizio. Ed è proprio questa consapevolezza che guida la ricerca verso terapie sempre più mirate, personalizzate, capaci di rispondere ai bisogni specifici di ogni persona». Prosegue Battaglia: «Aism sceglie ogni anno di destinare tutti i fondi raccolti con il 5 per mille alla ricerca scientifica. Investire nella ricerca significa cambiare la vita delle persone». Per Aism, investire nella ricerca non è un obiettivo: è una promessa. Una promessa di futuro.
La ricerca è l’unico strumento capace di trasformare la paura in possibilità
Rachele Michelacci, vicepresidente Aism
«Destinare il 5 per mille alla ricerca è un gesto potente», afferma Rachele Michelacci. «Con una semplice firma possiamo contribuire a offrire risposte vere, concrete e profondamente umane alle persone che convivono con la sclerosi multipla. Io lo faccio ogni anno, e invito tutti a fare lo stesso. Perché non è solo un atto di solidarietà: è un autentico investimento sulla vita». Poi aggiunge: «La ricerca è l’unico strumento capace di trasformare la paura in possibilità. Perché sì, questa malattia fa paura: toglie progressivamente l’autonomia, e questo spaventa. Ma con il tempo ho imparato anche a vedere altro. Ho imparato ad apprezzare la lentezza. Fare le cose con più calma, come camminare piano, mi ha insegnato a guardarmi intorno, a notare ciò che prima mi sfuggiva. E, in modo inaspettato, a sviluppare una profonda capacità empatica».
Terapie sempre più personalizzate
Tra i progetti strategici sostenuti da Aism e dalla sua Fondazione, un ruolo centrale è occupato dal Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate. Spiega il presidente Battaglia: «il Registro è nato dieci anni fa con l’obiettivo di creare un’infrastruttura solida, condivisa e diffusa su scala nazionale, capace di raccogliere in modo sistematico i dati clinici di tutte le persone con sclerosi multipla seguite nei centri specializzati in Italia. Queste informazioni sono fondamentali per costruire, anche grazie al supporto dell’intelligenza artificiale, una rete di conoscenze sempre più approfondita. Una rete che non solo migliora la capacità di cura, ma consente anche di offrire risposte più precise e personalizzate: dalla definizione della prognosi fino alla scelta della terapia giusta, nel momento giusto, per ogni singolo paziente».
Aism sceglie ogni anno di destinare tutti i fondi raccolti con il 5 per mille alla ricerca scientifica. Investire nella ricerca significa cambiare la vita delle persone
Mario Alberto Battaglia, presidente Fism
«Negli ultimi tre anni abbiamo avviato un progetto di ricerca innovativo, che abbiamo chiamato Barcoding Ms», racconta Battaglia. «L’obiettivo è ambizioso: garantire che ogni persona cui viene diagnosticata la sclerosi multipla in Italia possa essere seguita attraverso un sistema integrato di raccolta dati, attivo su tutto il territorio nazionale. Questo sistema include non solo i nuovi casi, ma anche quelli diagnosticati negli anni precedenti, creando un database completo che integra dati clinici, genetici, di imaging e autovalutazioni dei pazienti. Il risultato è una fotografia multidimensionale e personalizzata dell’evoluzione della malattia, utile per comprenderla in profondità e trattarla in modo più mirato».
Nuovi progetti per scoprire la causa della malattia
Battaglia sottolinea anche l’importanza della collaborazione internazionale: «Aism lavora da sempre in sinergia con realtà nazionali e internazionali. Ed è proprio all’interno della rete globale delle associazioni che si occupano di sclerosi multipla che stiamo sviluppando un progetto di ricerca tra i più ambiziosi: scoprire la causa della malattia. Capire da dove tutto ha inizio è il primo passo per trovare, un giorno, una cura definitiva».
Tra i progetti internazionali promossi da Aism c’è quello denominato Ebv-Ms, un’iniziativa di ricerca che si propone di indagare il ruolo del virus Epstein-Barr (Ebv) nell’insorgenza e nella progressione della sclerosi multipla. L’obiettivo a lungo termine è ambizioso: sviluppare strategie efficaci di prevenzione della malattia. «Oggi sappiamo che oltre il 90% della popolazione mondiale risulta positiva al virus Ebv», spiega Battaglia, «e che, nei casi in cui la sclerosi multipla esordisce in età adulta, le persone hanno già contratto questo virus. In generale, chi ha la sclerosi multipla ha anche avuto un’infezione da Epstein-Barr, anche se non è vero il contrario».
Il progetto punta a esplorare ogni possibile approccio alla prevenzione: primaria, secondaria e terziaria. Un passo decisivo verso una comprensione più profonda della malattia e, in futuro, verso la possibilità di intervenire prima che si manifesti. Per questo motivo, conclude Battaglia, «ricevere i fondi del 5 per mille significa investire ancora di più in questa direzione fondamentale. Dare risposte alle persone non vuol dire solo curarle, ma anche aiutarle a comprendere l’evoluzione della loro malattia e offrire, così, la terapia giusta al momento giusto».
Per destinare il 5 per mille a Fondazione di Aism, metti la tua firma nel riquadro “sostegno degli Enti del Terzo Settore” e inserisci il codice fiscale 95051730109.
17 centesimi al giorno sono troppi?
Poco più di un euro a settimana, un caffè al bar o forse meno. 60 euro l’anno per tutti i contenuti di VITA, gli articoli online senza pubblicità, i magazine, le newsletter, i podcast, le infografiche e i libri digitali. Ma soprattutto per aiutarci a raccontare il sociale con sempre maggiore forza e incisività.
