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Luglio/Agosto 2025
14 Luglio 2025
Malattie da prioni
L'insonnia familiare fatale è dovuta a un'alterazione genetica a trasmissione autosomica dominante. I portatori di questa mutazione hanno il 90% di probabilità che la malattia letale si manifesti in età adulta. Non esiste una cura, ma la famiglia Mariuzzo e...
di Nicla Panciera
29 Aprile 2025
Malattie genetiche rare
Il trattamento per la leucodistrofia metacromatica, messo a punto dall'istituto di ricerca di Fondazione Telethon Tiget, è salvavita se somministrato precocemente. I risultati sui sintomi cognitivi e motori e sulla sopravvivenza stati pubblicati sul New England Journal of Medicine. Ora...
7 Aprile 2025
Aliteia
In The ballad of human mutations, la giovane artista Alice Babolin ricorre al suo sguardo di bambina che amava i piedi e le mani della mamma e della zia, deformate dalla malattia di Charcot Marie Tooth. Aliteia esplora la bellezza...
3 Aprile 2025
Grazie a Fondazione Telethon, che ha firmato un accordo con l'azienda farmaceutica che possiede il farmaco, è in partenza al Bambin Gesù la sperimentazione clinica per una malattia che colpisce sistema nervoso centrale, occhi e reni
27 Marzo 2025
Per la leucodistrofia metacromatica è stato messo a punto dall'istituto di ricerca di Fondazione Telethon Tiget un trattamento salvavita che è efficace solo se tempestivo. Una diagnosi tardiva è quindi ancora oggi una condanna. Ne abbiamo parlato con una delle...
21 Marzo 2025
Comitato editoriale Malattie genetiche rare
L'accordo quadro triennale prevede il finanziamento e la promozione della ricerca sulle malattie genetiche rare. Il bando prevede un impegno finanziario da parte di Frrb pari a 3 milioni di euro, da destinare agli enti del Sistema sanitario regionale
di Redazione
20 Marzo 2025
Una gara di solidarietà
Questo week end, la Rotonda Diaz si trasforma nel cuore pulsante della Walk of Life, evento podistico per sostenere la ricerca di Fondazione Telethon. Sul magnifico lungomare di Napoli, tutti in marcia e di corsa verso il traguardo della cura...
8 Marzo 2025
Donne che fanno la differenza
Ilaria Villa è direttore generale di Fondazione Telethon dal settembre 2024. La sua esperienza manageriale in multinazionali farmaceutiche è ora al servizio del non profit, dove arriva in un momento di grande evoluzione per la charity dedicata alla ricerca sulle...
28 Febbraio 2025
Giornata internazionale
La ricerca condotta da Fondazione Telethon ha portato all'approvazione dei primi trattamenti e altri, altrettanto innovativi, sono in via di sperimentazione, mentre si cerca anche di valutare l'efficacia per i pazienti con malattie genetiche di terapie con altre indicazioni
7 Febbraio 2025
Aspettando il Festival
La Fondazione, che è charity partner del celebre fantasy game, ha già raggiunto quota 100mila. Sarà possibile donare per la ricerca sulle malattie genetiche rare nella pagina dedicata o direttamente dalla app del gioco. C'è tempo fino a tutto lunedì...
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