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Novembre 2025
6 Dicembre 2025
L'Isola senza cura
Parlano i rappresentanti del Comitato per la difesa della sanità del Marghine, nell'area centrale dell'Isola. Liste d'attesa interminabili, con segnali talvolta contrastanti tra il Centro unico di prenotazione regionale e i Cup territoriali. Le testimonianze di due donne alle prese...
di Luigi Alfonso
21 Novembre 2025
Malattie rare
La microdelezione del cromosoma 22 è la seconda causa genetica più frequente di ritardo nello sviluppo e cardiopatie congenite. «RadioAIdel22» è un'iniziativa dell'associazione italiana dei familiari che oggi vede 30 giovani tra speaker e tecnici. Il 22 novembre è la Giornata...
di Nicla Panciera
14 Novembre 2025
Il farmaco è stato sviluppato da Fondazione Telethon, charity che conferma il proprio ruolo sussidiario rispetto all'industria del farmaco e, dopo quello per la malattia Ada-Scid, rende ora disponibile un nuovo trattamento per una rara immunodeficienza genetica
27 Ottobre 2025
Malattie rare e nuovi Lea
Soddisfazione per l'ampliamento dello screening neonatale esteso, ma «non possiamo dimenticare la leucodistrofia metacromatica (MLD): per questa malattia è già disponibile una terapia genica messa a punto dai ricercatori di Fondazione Telethon» dice la direttrice generale Ilaria Villa
5 Settembre 2025
Sma talent school
Tra recitazione e radio speaking, l’arte e le tecniche dell’uso della voce in una academy per persone con Sma che diventa l'occasione di un cambiamento personale. Ne abbiamo parlato con la psicologa Simona Spinoglio di Famiglie Sma, tutor del corso
3 Settembre 2025
La miniserie
"Con tutta la forza che ho" è il titolo della campagna di sensibilizzazione, sei episodi disponibili online, con le storie di tre ragazzi con la malattia neuromuscolare rare e progressiva accompagnati dalla narrazione della band dei Finley
28 Giugno 2025
Valentina Mastroianni
La mamma del piccolo Cece racconta la vita del figlio che ha commosso l'Italia attraverso i social e poi sui libri scritti da lei. La storia di una famiglia che non si è mai arresa di fronte a una malattia...
18 Giugno 2025
Persone
Fondatore del centro di ricerca di Fondazione Telethon Tiget, il ricercatore ha contribuito a modificare la visione dei lisosomi scoprendone la preziosa funzione nell'autofagia, processo di degradazione dei rifiuti cellulari alterato in molte malattie. A lui il Beth Levine Prize...
di Redazione
5 Giugno 2025
Il caso
Depositato dall'associazione Duchenne Research & Advocacy, chiede la sospensione immediata della revoca alla commercializzazione del farmaco ataluren decisa dalla Commissione europea lo scorso marzo. «Una battaglia per i nostri bambini che non avranno più accesso al trattamento» spiega Elena Semenzato,...
4 Aprile 2025
Il racconto di Manuela Mallamaci, mamma di Mario, 4 anni, affetto dalla Chops. «Una sindrome scoperta 10 anni fa e che interessa 40 persone in tutto il mondo». La donna è un’astrofisica e con il marito ha dato vita a...
di Antonietta Nembri
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