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3 Settembre 2024
Verso nuove terapie
La Fondazione per la ricerca sulla fibrosi cistica annuncia i progetti selezionati: sono di due ricercatori del Telethon Institute for Genetics and Medicine di Pozzuoli. Obiettivo della Fondazione è quello di finanziare studi per approfondire la conoscenza dei meccanismi della...
2 Maggio 2024
Comitato editoriale Fondazione Telethon
Il 4 e 5 maggio tornano in piazza i Cuor di Biscotto con "Io per lei", la campagna di Telethon, fondazione che fu fondata trent'anni fa proprio da un gruppo di mamme dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
di Redazione
23 Aprile 2024
Sanità e ricerca
La principale causa di morte genetica per i bambini, la Sma, ha vissuto una rivoluzione terapeutica. Ora la prima terapia genica per la Sma è stata approvata anche per la Sma tipo 2. I farmaci che consentono ai piccoli pazienti...
di Nicla Panciera
10 Aprile 2024
Fondazione Telethon
La ricerca di base è al centro dei progetti vincitori del bando di Fondazione Telethon e Fondazione Cariplo dedicato agli aspetti ancora oscuri del genoma umano. Sono di potenziale interesse per le distrofie muscolari, malattie del sangue, disturbi del neurosviluppo...
20 Marzo 2024
Diritto alla salute
«La normativa entri in vigore, come previsto, dal 1° aprile. I cittadini non meritano altre proroghe, ma garanzia di esigibilità su tutto il territorio». Cittadinanzattiva con oltre 90 organizzazioni di pazienti scrivono al ministro Orazio Schillaci dopo le voci circolate...
di Nicola Varcasia
19 Marzo 2024
Approvata la terapia genica per una malattia rarissima e gravissima nata all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica Tiget. Il via libera della Fda consentirà di ampliare la comunità di piccoli pazienti che possono beneficiare del trattamento già approvato...
13 Marzo 2024
Aism
L’Associazione italiana neuromielite ottica Ainmo, nata un anno fa grazie all'associazione sclerosi multipla, lancia una campagna di consapevolezza con un sito web dedicato. Serve una diagnosi precoce per scongiurare gravi rischi per il paziente
29 Febbraio 2024
Sport & Disabilità
Campionessa paralimpica di salto in lungo lei, sportivo fino al midollo lui: Antonella e Luca sono affetti da retinite pigmentosa, una malattia rara. A Monza hanno fondato FreeMoving, un'associazione sportiva per seguire correttamente chi ha una disabilità visiva
di Arianna Monticelli
28 Febbraio 2024
Giornata delle malattie rare
Il 44% degli utenti arrivati al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro nel 2023 aveva una malattia rara. Queste sindromi sono ormai la prima causa di sordocecità. Le storie di Massimo e di Francesca
di Sabina Pignataro
Alla vigilia di una ricorrenza che si celebra il 29 febbraio a livello mondiale, diventa docufilm la storia di Cira Maniscalco, mamma di una bimba affetta da sindrome di Arnold-Chari. Una patologia non curabile che condanna a continui viaggi della...
di Gilda Sciortino
La rivista dell’innovazione sociale.
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