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Novembre 2025
25 Ottobre 2025
Malattie rare
«È un risultato che aspettavamo da tanto e che segna un passo decisivo nella storia della SMA in Italia»: dichiara la Presidente di Famiglie Sma, Anita Pallara. L'associazione però esprime anche la necessità di una certa cautela: bisogna evitare che la legge resti lettera morta, perciò continuerà...
di Nicla Panciera
19 Settembre 2025
Disabilità & Salute
Marina Cometto si è presa cura per 50 anni di sua figlia Claudia, nata con la sindrome di Rett, una grave malattia rara. Dopo aver difeso per anni i diritti di sua figlia e quelli di tanti genitori caregiver, oggi...
di Chiara Ludovisi
5 Maggio 2025
L'iniziativa
La tappa a Reggio Calabria del celebre veliero sarà l'occasione per sensibilizzare i cittadini, grazie all'Associazione italiana di oncologia medica, alla Società italiana di radiologia medica e interventistica e a Fondazione Airc. Gli specialisti saranno alla Banchina Nuova di Levante...
29 Aprile 2025
Malattie genetiche rare
Il trattamento per la leucodistrofia metacromatica, messo a punto dall'istituto di ricerca di Fondazione Telethon Tiget, è salvavita se somministrato precocemente. I risultati sui sintomi cognitivi e motori e sulla sopravvivenza stati pubblicati sul New England Journal of Medicine. Ora...
8 Aprile 2025
L'appello delle associazioni
Dice Annalisa Scopinaro di Uniamo: «Ci auguriamo che arrivi presto l’aggiornamento dei LEA, ma è chiaro che questo meccanismo è troppo farraginoso. Sì a un iter diverso per l’ampliamento del panel delle malattie, che sia slegato dall’aggiornamento LEA e che...
27 Marzo 2025
Per la leucodistrofia metacromatica è stato messo a punto dall'istituto di ricerca di Fondazione Telethon Tiget un trattamento salvavita che è efficace solo se tempestivo. Una diagnosi tardiva è quindi ancora oggi una condanna. Ne abbiamo parlato con una delle...
8 Marzo 2025
Salute
La vicenda della piccola Gioia, che ha tre anni e la leucodistrofia metacromatica, riporta alla ribalta il tema dello screening neonatale. Gioia avrebbe potuto essere curata, ma in Emilia Romagna - dove è nata - questa malattia non viene testata...
di Ilaria Dioguardi
8 Novembre 2024
Resi noti in occasione del Convegno annuale dell’Associazione italiana celiachia-Aic i dati dei primi testi del programma nazionale di screening pediatrico avviato in quattro regioni su oltre 4mila bambini tra i 2 e i 10 anni. Circa 200 i medici...
di Antonietta Nembri
25 Luglio 2024
Bilanci
La Fondazione è attiva in undici regioni italiane. Il rendiconto delle attività di assistenza domiciliare, come le visite di diagnosi precoce che hanno raggiunto 19.276 cittadini nelle piazze di tutta Italia sono pubblicate nel Bilancio sociale che per la presidente...
di Redazione
21 Marzo 2024
Fino a 101 anni fa di diabete di tipo 1 si moriva. Poi è arrivata la scoperta dell’insulina. Oggi non si guarisce, ma ci si cura. È fondamentale però saper riconoscere la malattia e ricevere una diagnosi tempestiva. L’Italia è...
di Sabina Pignataro
La rivista dell’innovazione sociale.
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