Diritti & Disabilità
Tagli ai caregiver, qui Brescia: «Sa di irriconoscenza»
La vita delle madri che assistono un figlio disabile è spesso annullata. Rinunciano al lavoro, alle amiche e anche a se stesse. Carlo Fiori e Paola Duina sono i genitori di Daniele a cui, nel 2001, quando aveva solo due anni, è stata diagnosticata la Distrofia muscolare di Duchenne. A VITA hanno raccontato questi 23 anni con la malattia e hanno affidato i loro sogni
Una famiglia come tante quella di Carlo Fiori e Paola Duina. Tre figli, il lavoro e le vacanze in montagna. Nessuno poteva immaginare che nel 2001 nella loro casa di Brescia, dopo una visita specialistica al loro terzogenito Daniele, di soli due anni, tutto sarebbe cambiato irreversibilmente.
«Non dimenticherò mai l’abbraccio del medico dopo averci comunicato la diagnosi. Distrofia muscolare di Duchenne», ricorda papà Carlo, «Da quel giorno di ventitré anni fa tutto è cambiato nella nostra vita. Mia moglie Paola ha dovuto lasciare il lavoro. La sua vita è scandita dai tempi e dai bisogni di Daniele».
La Distrofia muscolare di Duchenne – Dmd è una malattia dovuta all’assenza completa di distrofina, una proteina di grandi dimensioni contenuta nella membrana della fibra muscolare. La Dmd avanza negli anni causando la perdita della capacità di correre, alzarsi da terra o da una sedia, salire gradini, sollevare le braccia sopra le spalle, portare le mani alla bocca. Fino alla perdita della deambulazione e alla compromissione della muscolatura respiratoria e cardiaca.
«Daniele oggi ha bisogno di noi per tutto», prosegue, «ogni mattina ci svegliamo prima delle otto, facciamo colazione e poi io vado a lavoro e mia moglie resta a casa con nostro figlio. Ci è stato messo a disposizione un operatore qualificato che, nei giorni feriali, aiuta Paola per l’igiene mattutina di Daniele. Ogni giorno mia moglie si trasforma in infermiera, che dosa i farmaci e li somministra, prepara quel che serve per l’alimentare attraverso il sondino della Peg. Un’operatrice socio sanitaria, che cura l’igiene, la vestizione e ogni altro bisogno di Danile. In educatrice, che lo porta al parco, gli fa sentire la musica o gli parla. Due volte a settimana ci aiuta un fisioterapista e una volta al mese viene un infermiere».
Una vita dedicata alla cura di Daniele senza amai avere il tempo neanche di guardarsi allo specchio.
«Quella dei caregiver è una sorte da guerrieri», dice mamma Paola, «la mattina io e mio figlio abbiamo il nostro momento di serenità quando mi chiede la musica e proviamo a ballare a modo nostro. Lui ride con gli occhi. Io sono felice per la sua gioia. In fondo la sua presenza ci ha resi una famiglia unita, sensibile ai bisogni degli altri e capace di condividere le emozioni».
Oggi a preoccupa Carlo e Paola è la delibera n. 1669 approvata dalla Giunta regionale lombarda il 28 dicembre 2023 che prevede, dal prossimo primo giugno, una riduzione del sussidio per l’assistenza famigliare per più di 7mila persone con disabilità grave o gravissima a fronte di un’offerta di maggiori servizi.
«Gli aspetti che mi lasciano perplesso sono molti», spiega papà Carlo, «per prima cosa credo sia complesso riuscire a creare, in soli sei mesi, una rete di servizi capace di venire incontro ai numerosi bisogni di tutte le famiglie con persone disabili. Per secondo, non bisogna dimenticare che servono servizi personalizzati perché ogni caso è diverso. Dunque mi chiedo: sarà possibile organizzare servizi capaci di essere molto flessibili? Sembrerà strano ma se io dovessi fare una richiesta di servizi per Daniele forse oggi chiederei che fosse data a me e a mia moglie la possibilità di una vacanza anche solo di un giorno senza pensieri. Una volta al mese sapere di poter lasciare Daniele a persone competenti e noi fare un pranzo al ristorante, una passeggiata. L’ultimo capodanno fuori casa lo abbiamo festeggiato 18 anni fa. Da allora io e mia moglie non siamo più usciti insieme da soli perché Daniele è sempre con noi. Non è possibile fare un viaggio, una vacanza o dormire una notte fuori casa perché non ci sono strutture turistiche dotate di servizi per Daniele».
Poi ci riflette un attimo e conclude: «Se devo dirla tutta però, anche se come famiglie di persone con disabilità abbiamo fatto molte battaglie per ottenere più servizi e quindi sono felice che si stia andando in quella direzione, credo che ridurre il sussidio dia un segnale di non riconoscenza del lavoro dei caregiver. Le persone come mia moglie hanno lasciato il lavoro, sono chiuse in casa da anni, si dedicano completamente alla persona di cui si prendono cura e quel sussidio è un po’ come una ricompensa per il servizio immenso che svolgono. Un servizio il cui valore non è quantificabile. Il sussidio era un simbolo».
Nella foto di apertura la famiglia Fiori al completo (Foto Fiori)
