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Aprile 2025
28 Febbraio 2019
Mondo
Il portale Open Cooperazione ha pubblicato gli opendata di oltre 200 tra le più importanti organizzazioni italiane impegnate nella cooperazione allo sviluppo e dell’aiuto umanitario. Nell’ultimo anno i bilanci economici delle 10 più grandi ONG italiane crescono del 12,4%, da...
di Redazione
Comitato editoriale
La Lega del Filo d'Oro ha lavorato con utenti con 150 malattie rare differenti. Fra quanti si rivolgono al Centro Diagnostico di Osimo, uno su due ormai ha una malattia rara. Per tutti la "Lega" attiva percorsi riabilitativi personalizzati: «la...
Politica
Le prime domande per il Reddito di Cittadinanza potranno essere presentate dal 6 marzo. Il Parlamento sta esaminando il decreto per convertirlo in legge, ma il modulo per fare domanda, come previsto dal decreto, è già disponibile. Il penultimo punto?...
Giornata delle Malattie Rare
Riccardo ha una malattia rara dal nome difficile, di Pelizaeus-Merzbacher: in Italia colpisce appena una ventina di persone. Alla Lega del Filo d’Oro, racconta la mamma «ci siamo sentiti accolti e capiti, anche come famiglia. Abbiamo trovato una realtà che...
di Sara De Carli
27 Febbraio 2019
Salute
In Italia ci sono più di 700mila malati rari (dati Orphanet). Le associazioni registrate nel loro database, solo in Italia, sono 325: sono cresciute tra il 2012 e il 2016 del 20%. Anche Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare,...
Non profit
Confermata la legittimità della norma della legge dell'Abruzzo sul gioco che annovera anche le caserme fra i luoghi sensibili
In occasione della Giornata dedicata alle malattie rare la testimonianza di sette pazienti dell’Ambulatorio di Cardiologia molecolare IRCCS Maugeri Pavia che, sotto la guida di Silvia Priori, dimostrano come sia possibile vivere una vita piena e assolutamente normale
di Giampaolo Cerri
Il provvedimento è stato approvato oggi dal Senato con 149 voti favorevoli, 110 contrari e 4 astensioni. Il Governo ha lavorato sui problemi sollevati dal Garante per la Privacy, mentre sono pochi i nodi politici affrontati: qualche correzione sulla disabilità,...
Sostenibilità
Nel capoluogo jonico 9 associazioni formano la rete “Spreco zero Taranto” coordinata dal Csv. Puntano tra l’altro ad aprire un emporio solidale. E 9 scuole danno vita al progetto “Tesori… nei rifiuti”, un’eccellenza riconosciuta a livello nazionale
di Marco Amatimaggio
Oltre 10 anni di impegno per dare una risposta alle persone con malattie rare
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