Un ponte tra famiglie e ospedali

Loro i malati li chiamano “persone con Sla”, cioè sclerosi laterale amiotrofica, malattia neurologica progressiva con danni permanenti ai muscoli del tronco e degli arti. Parliamo dell’Aisla, l’associazione impegnata a promuovere, tutelare e assistere questi malati (per i quali purtroppo non esistono cure adeguate), ma anche a sensibilizzare l’opinione pubblica senza dimenticare la ricerca scientifica. Vero punto di riferimento per chi è affetto da questa rara malattia (in Italia i casi accertati sono più o meno 3 mila), il gruppo si occupa principalmente di coordinare il lavoro tra le strutture ospedaliere e i reparti neurologici, i malati e le loro famiglie, sollecitandole istituzioni anche nei confronti dell’assistenza domiciliare, ultimo drammatico stadio della malattia. Tra i compiti dell’associazione spicca l’impegno affinché nei reparti di neurologia, che operano con équipe specialistiche attive per malattie in cui sono richiesti interventi analoghi a quelli necessari ai malati con Sla, si crei una rete di assistenza dedicata anche a questi ultimi. In più organizza convegni, momenti di confronto e informazione anche a livello internazionale: sull’evoluzione, sulla sperimentazione e infine sulla ricerca di nuovi farmaci. L’associazione, nata grazie ad alcune famiglie e ai neurologi dell’ex Centro di riabilitazione di Veruno, che vanta 4 mila soci e 11 sezioni sparse su tutto il territorio si adopera per promuovere nuove sezioni locali. Contribuisce inoltre a Telethon. Rosanna Schirer