MICHAEL URBAN:AFP:Getty Images Fiordaliso Fiore
Global Day

Arisla e Aisla si tingono di blu

21 Giugno Giu 2016 1648 21 giugno 2016
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In occasione della giornata mondiale nel giorno del solstizio presidente e past-president di Arisla indossano un fiordaliso blu simbolo della giornata. Il punto sulla ricerca e sui trial sulla Sla. Il manifesto dei sette diritti delle persone con la Sindrome laterale amiotrofica è globale. In Italia Aisla punta l'obiettivo sul riconoscimento dei caregivers

Anche AriSla, Fondazione italiana di ricerca sulla Sla, nella Giornata per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, aderisce alla campagna promossa dalla Federazione internazionale della associazioni dei pazienti, la International Alliance of ALS / MND Associations, di cui Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano.
Non è casuale che il Global Day si celebri oggi, 21 giugno, giorno del solstizio d’estate e punto di svolta dal punto di vista astronomico. La speranza della comunità delle persone con Sla, dei loro familiari, delle associazioni e dei loro sostenitori è che questo stesso giorno di solstizio segni presto anche un altro punto di svolta nella ricerca della causa, del trattamento e della cura della Sla

Ogni anno l’Alliance utilizza la Giornata Mondiale come occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sla, sui bisogni ed esigenze delle persone malate e dei loro familiari. Quest’anno l’azione è stata focalizzata sui sette diritti fondamentali delle persone affette da Sla: l’Alliance ha redatto e pubblicato un manifesto, sottoscritto da Aisla onlus e da altre 22 associazioni di volontari e pazienti di tutto il mondo. Tra i diritti, quello all’assistenza qualificata, il diritto di essere informati sulle terapie disponibili e di poter avere la miglior qualità di vita possibile. In allegato il manifesto

Uno dei modi suggeriti dall’Alliance per aderire allo “Sla Global Day” è quello di portare con sé un fiordaliso blu, simbolo di speranza per le persone che vivono con la Sla o indossare qualcosa sempre di blu. E proprio con l’obiettivo di sensibilizzare e accrescere l’attenzione sulle necessità delle persone con Sla, che oggi in Italia sono circa 6000, AriSla ha aderito all’invito dei promotori della giornata tingendosi di blu, pubblicando su homepage e profili social l’immagine di un fiordaliso blu, simbolo di speranza per i malati di Sla.

Alberto Fontana e, in sopra a sinistra, Mario Melazzini. Le immagini tratte dalla pagina Facebook di Arisla

Sui social anche le foto del presidente Alberto Fontana, e del suo predecessore, Mario Melazzini con un fiordaliso blu con l'appello a condividere il manifesto di diritti fondamentali della persona con Sla e contribuire a costruire un futuro senza Sla.

Da parte sua Aisla sottolinea come in Italia l’accento venga posto in questa giornata su alcuni temi rimasti in aperti e che riguardano, per esempio il riconoscimento della figura del cartegiver (qui la news), la persona che assiste a casa i malati di Sla, nella maggior parte dei casi un familiare che spesso per assistere il proprio congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate. Un altro fondamentale diritto per le persone con Sla – sottlinea una nota di Aisla – è quello di poter sciegliere liberamente le terapie. La volontà dei malati deve essere ascoltata e rispettata per esempio quando si trata di decidere se proseguire o sospendere i trattamenti gravosi come la tracheotomia. Su questo punto la commissione medico-scientifica di Aisla ha preparato un Documento di consenso sulle scelte terapeutiche del paziente affetto da Sla, per informare i malati sui loro diritti e sensibilizzare i medici sulla condizione dei pazienti e le cure palliative.

AriSla che a oggi ha investito in attività di ricerca oltre 9,7 milioni di euro ed è al fianco di oltre 150 ricercatori italiani, coglie l’opportunità dello Sla Global Day per ricordare i numeri sui trial clinici in ambito Sla, che mirano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e a verificare nuove terapie di cura.
In Italia su 2.461 trial, 7 sono sulla Sla (circa lo 0,28%), in Europa su 18.752 trial attivi, 37 sono sulla Sla (circa 0.19%) e nel mondo su 62.430 trial attivi e 104 sulla Sla (circa lo 0.17%).

Con l’obiettivo di rispondere adeguatamente ai bisogni reali dei pazienti che convivono con la Sla, in questi anni AriSla ha finanziato 7 studi di ricerca clinica, di cui 3 trial clinici sulla SLA in Italia (CANALS, Eposs, Promise) e un quarto studio verrà attivato nel 2016 (RAP-ALS) e 4 progetti di ricerca tecnologica, I progetti clinici attivati hanno permesso la creazione di un network clinico nazionale che coinvolge 25 centri clinici di eccellenza, con un volume di reclutamento di 250 pazienti/anno.

Proprio in occasione della Giornata Mondiale sulla Sla, viene messo all’asta su Charity Stars, il cubo di Rubik luminoso fatto di plexiglass, realizzato dall’artista Marco Lodola e firmato da alcuni tra i più famosi cantanti italiani che hanno realizzato con Ron il doppio album “La forza di dire sì”, proprio per raccogliere fondi a sostegno di Aisla.
Il ricavato dell’asta sarà a favore di Aisla e destinato alla ricerca scientifica.

In apertura foto di Michael Urban/Afp/Getty Images

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