Ecco l’app per riabilitare l’attenzione dei bambini con sclerosi multipla

In Italia ci sono circa 11mila giovanissimi con Sclerosi Multipla, il 10% del totale delle persone colpite da questa malattia. Sono bambini e adolescenti che dovranno convivere per tutta la vita con la sclerosi multipla e i suoi sintomi, indipendentemente dalla disabilità fisica.

Stanchezza, affaticamento persistente che dura per parecchi giorni e che si accentua con il caldo, mal di testa, necessità di usare frequentemente il bagno, problemi di equilibrio, sensazione di formicolio a un arto, calo improvviso della vista… sono questi i campanelli d’allarme a cui genitori ed insegnanti dovrebbero prestare massima attenzione. Ma soprattutto problemi dell’attenzione e del linguaggio, disturbi cognitivi, deficit dell’attenzione, minor velocità nell’elaborazione delle informazioni: il 30% dei bambini con SM presentano questi problemi. Quando si verificano questi sintomi quindi è bene drizzare le orecchie, non pensare solo ai disturbi specifici dell’apprendimento ma tenere presente l’intera condizione del bambino: ancora oggi arrivare ad una diagnosi di sclerosi multipla pediatrica è difficile, non solo perché non esiste un solo esame in grado di stabilire la presenza della SM o i sintomi si possono presentare in forma lieve e passeggera, ma soprattutto perché non è così facile riconoscere i sintomi e collegarli fra loro, per formulare l’ipotesi della malattia dal momento che i sintomi possono essere associati ad altre malattie più comuni nei bambini. Eppure una diagnosi corretta è fondamentale per avviare un percorso riabilitativo e di supporto.

Fra gli strumenti a disposizione per riabilitare l’attenzione dei bambini con SM c’è ora anche un’app, il cui software è stato messo a punto dal bioingegnere della Fism Andrea Tacchino (in foto). Attraverso il gioco si stimola l’attenzione del bambino, nelle sue diverse componenti: attenzione sostenuta, selettiva, divisa e alternata. Il bambino gioca – cioè fa terapia – direttamente a casa propria, con un semplice tablet, per 20-30 minuti al giorno. È un nuovo progetto della Fondazione dell’Aism, che verrà finanziato con i fondi raccolti con l’SMS solidale al 45520, attivo fino all’8 marzo. «Ci aspettiamo che questa riabilitazione migliori l’attenzione del bambino, con ricadute positive sull’andamento scolastico, sull’inclusione sociale e più in generale sulla qualità di vita», spiega Maria Pia Amato, professore di neurologia all’Università di Firenze, responsabile del Centro SM di Careggi e coordinatore del progetto.

Proprio la ricerca sulla sclerosi multipla pediatrica è infatti il focus della iniziativa annuale “La gardenia di Aism”, che il 4, il 5 e l’8 marzo porterà in 5mila piazze italiane i volontari di Aism e di altre associazioni amiche, per raccogliere fondi a favore della ricerca sulla SM. Testimonial dell’iniziativa sono l’attrice Antonella Ferrari, persona con SM, Gaia Tortora, Cristel Carrisi, la cantautrice Annalisa e la conduttrice Paola Marella. Ogni anno AISM destina alla ricerca 5 milioni di euro e si dedica in maniera specifica alla ricerca sulle forme pediatriche della SM, oltre ad avere un numero verde dedicato 800.803028 a cui chiedere informazioni, materiale informativo ad uso di insegnanti, famiglie e ragazzi o un confronto in caso di difficoltà nella gestione di casi specifici di SM nella scuola.

Nel 2012 FISM ha promosso un network dedicato alla SM Pediatrica, IPedMS, che coinvolge esperti italiani di molte società scientifiche ed è la prima vera rete italiana a supporto dei bambini e degli adolescenti con sclerosi multipla e delle loro famiglie. Del network fanno parte 14 centri di riferimento in sette regioni d’Italia (qui l’elenco). FISM ha voluto istituire un Registro Italiano sulla SM Pediatrica, avviato nel 2015, a cui parteciperanno tutti i principali centri clinici capaci di intercettare i casi pediatrici: «È fondamentale per poter valutare esattamente la frequenza e le caratteristiche della malattia tra i bambini e gli adolescenti, per poter partecipare a una ricerca scientifica internazionale legata alla casistica pediatrica. È vero che i casi di SM nei bambini e negli adolescenti sono in proporzione pochi in ogni nazione, ma unendo i dati a livello internazionale sarà più facile la comprensione di questa malattia e capire meglio l’effetto dei farmaci e l’impatto sulla loro vita», dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM.

Un passo avanti compiuto nel 2017 è la messa a punto di specifici “Orientamenti per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) della SM pediatrica e altre malattie demielinizzanti acquisite del sistema nervoso centrale del bambino/adolescente”, che sarà parte integrante dei PDTA per la persona con SM regionali o aziendali già approvati e di quelli in fase di approvazione. Il PDTA per la SM Pediatrica vuole tende costruire le condizioni necessarie a una diagnosi tempestiva nei bambini, rendendo i pediatri in grado di individuare immediatamente i segnali di sospetta SM, inviando il bambino nelle sedi opportune per effettuare esami diagnostici necessari e creando per esempio una rete di Centri SM, dove si fa la diagnosi e si dà la terapia, con il pediatra di base e con le strutture di riferimento del Distretto socio-sanitario, dell’ASL, con chi segue i ragazzi nel proprio territorio per l’inserimento scolastico e nella sua vita quotidiana. «Ogni centro – spiega Angela Polizzi, neuropediatra e consulente presso il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS e rappresentate presso l'AISM della Società Italiana di Pediatria – dovrà contare sulla presenza di specialisti pediatrici, è la novità del PDTA che avvicina il bambino con SM al mondo degli specialisti pediatrici e di neurologia pediatrica, mentre sinora si riscontra una notevole difformità nella gestione del paziente nei diversi territori. Lo scopo del PDTA è uniformare in ambito nazionale la gestione di un bambino con SM pediatrica, costruire un percorso di cura integrato, con la presenza di figure multi-specialistiche dentro l’équipe: uno psicologo, uno psicologo dell’età evolutiva, un pedagogista clinico per i bisogni scolastici, persino uno psicomotricista sarebbe utile».

Un passo importante sarebbe coinvolgere le scuole: Aism ha chiesto al Miur che venga diffusa una nota informativa sulla presa in carico scolastica della SM pediatrica, dal momento che «l’impatto della SM in età scolastica non può essere risolto senza tener conto delle tipicità di questa malattia», afferma Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali di AISM. Chissà.

Foto Claudio Bonoldi