Comitato editoriale
Sla e scelte terapeutiche, arriva la consulenza sulle Dat
L'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica offre un nuovo servizio telefonico gratuito per rispondere alle domande sul diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, sulla pianificazione delle cure e sulla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento. Il Centro di Ascolto conta su un'équipe composta da medici e consulenti legali
Ci sono domande cruciali che l’avanzare di una malattia degenerativa come la Sla – Sclerosi laterale amiotrofica – costringe i malati a porsi. In questo periodo la confusione è grande e non sempre – sottolinea una nota di Aisla – sono chiare le possibilità già a disposizione delle persone malate e i loro diritti. Si tratta di interrogativi relativi alle terapie, alla possibilità di rinunciarvi e a come fare rispettare le proprie volontà quando la persona non sarà più in grado di comunicare.
Proprio per questo motivo Aisla ha deciso di offrire un nuovo servizio che mette a disposizione un team di esperti che risponderanno alle domande su questi temi.
Il nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche è un potenziamento del Centro D’Ascolto dell’associazione, già attivo da 14 anni, che si basa sulla consulenza di esperti sia in ambito socio-sanitario sia legale: Daniela Cattaneo, medico palliativista, Alessandro Fabbri, avvocato, Stefania Bastianello, responsabile del Centro d’Ascolto. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle 17 (tel. 02.66982114).
L’associazione ha inoltre realizzato un documento sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (Dat), declinato per le persone con Sla, che approfondisce da un lato il tema del consenso informato e della piena consapevolezza da parte delle persone malate sul percorso di cura che stanno seguendo e dall’altro il ruolo dei medici che, insieme ai pazienti, devono costruire un percorso di cura che tenga sempre conto dell’appropriatezza, proporzionalità e consensualità dei trattamenti.
Questo documento sulle Dat è la prosecuzione del lavoro iniziato nel 2014 con la stesura del documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da Sla, realizzato dalla commissione medico scientifica dell’associazione e proseguito nei mesi successivi con incontri di formazione e convegni su questo tema (ne avevamo parlato qui).
«Abbiamo voluto ampliare la consulenza del nostro Centro di ascolto su questi temi particolarmente delicati e offrire una proposta di dichiarazioni anticipate perché pensiamo che le persone con Sla abbiano il diritto di essere informate adeguatamente sui trattamenti sanitari a cui possono essere sottoposte e di scegliere in modo consapevole, ma senza essere mai lasciate sole di fronte a scelte così drammatiche» spiega Massimo Mauro, presidente di Aisla. «Siamo convinti che la definizione di tali scelte non può quindi essere limitata alla sottoscrizione di moduli ma deve essere l’esito di un processo di condivisione che consenta alla persona malata di avere tutti gli elementi – clinici, affettivi e legali – per poter fare la scelta più appropriata e adeguata alla condizione in cui si trova, e che non si conclude con la definizione di tale scelta ma deve essere continuamente sostenuta, accompagnata ed eventualmente rivista, nella consapevolezza che la malattia, come la tutta la vita, è in continua evoluzione».
L’associazione intende fornire un aiuto e una consulenza gratuiti su temi d’attualità molto complessi e fare chiarezza su alcuni punti fondamentali, come la possibilità della sedazione palliativa, trattamento sancito dalla legge 38, che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile, il diritto delle persone di scegliere o rifiutare i trattamenti, come la ventilazione invasiva, restando nel pieno rispetto della legge e della deontologia medica. Si tratta – sottolinea una nota di Asila – di scelte già garantite dalle norme vigenti molto diverse dall’eutanasia o dal suicidio assistito, pratiche illegali in Italia, che provocano intenzionalmente la morte del malato, attraverso la somministrazione di farmaci letali.
Il documento sulle Dat, scaricabile dal sito di Aisla, non rappresenta uno strumento a uso esclusivo del malato né tanto meno un nuovo adempimento burocratico per i medici, ma vuole favorire un confronto aperto tra medico, paziente, familiari, caregiver, proponendosi di creare un percorso di dialogo, informazione, condivisione, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da Sla nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare, così come è nel suo diritto e secondo le norme vigenti.
In apertura foto di Steinar Engeland/Unsplash