Abbiamo 57 anni, ma ancora tanta voglia di fare

«Abbiamo 57 anni, ma ancora tanta voglia di fare»: Marco Rasconi, presidente di UILDM, sintetizza così l’Associazione alla viglia delle Manifestazioni Nazionali che si terranno dal 10 al 12 maggio a Lignano Sabbiadoro. «Il punto della situazione? Siamo una realtà con 57 anni di storia, che però ha voglia di rinnovarsi, di ritrovare i valori per cui è nata, di combattre le battaglie per cui è nata. Abbiamo però bisogno di rinvigorirci per continuare a lottare e le Manifestazioni sono questo, ritrovarsi per riprendere forza e ripartire verso il futuro». Delegati, soci, volontari, familiari, medici e addetti ai lavori, ma anche simpatizzanti e amici provenienti dalle 66 Sezioni UILDM sparse per tutto il territorio nazionale si raduneranno per fare il punto sui progetti e le azioni promossi a livello nazionale e locale e a pianificare le attività future. Fra i prossimi appuntamenti c’è anche un’udienza privata da Papa Francesco, per il prossimo 2 giugno, con 1.500 partecipanti.

Marco, lei ha 39 anni ed è stato eletto presidente nel 2016: cosa ha trovato?
Ho trovato tanta voglia di fare e anche tanta stanchezza. Dobbiamo riuscire a coinvolgere di più le persone. La direzione nazionale ha tanti volti nuovi e giovani, diciamo che siamo l’immagine di ciò che vogliamo diventare: tante sezioni ci stanno provando: Venezia ad esempio ha appena eletto un presidente di 23 anni. C’è bisogno di strutturare le modalità di coinvolgimento dei giovani, abbiamo ricostituito il gruppo giovani, anche a Lignano ci sarà un momento per loro, per capire cosa vogliono, come vedono la Uildm e come la vogliono in futuro.

I questi due anni quali cambiamenti ci sono stati in Uildm?
C’è una maggiore conoscenza del territorio, grazie alla comunicazione: abbiamo rinnovato sito e l’identità associativa. C’è maggior collegamento tra le sezioni, più collaborazione. Infine la campagna sui parchi giochi per tutti sta iniziando a portare i suoi frutti. In generale riusciamo a raccontare meglio la nostra voglia di vivere.

Il vostro progetto ‘PLUS’ per l’inclusione lavorativa è arrivato primo nella graduatoria del primo bando “unico” previsto dalla riforma del Terzo settore. Perché sull’inclusione lavorativa c’è ancora tanto da fare?
Una persona con Distrofia Muscolare vive di più e meglio. Se parliamo di vita indipendente e di qualità della vita, il lavoro non può non essere un pezzo di quella vita. Tutte le persone che incontro vogliono essere attive e partecipi a tutti i livelli, dalla famiglia, allo sport, dal lavoro al tempo libero. Aver vinto dimostra che abbiamo tanta volontà: il tema del lavoro deve diventare un nostro tema forte, perché porta la voglia di essere inclusi.

Ci sarà un focus su “Riabilitazione tra presente e futuro. Cosa bolle in pentola?”, in cui si parlerà anche di nuove tecnologie robotiche indossabili per la riabilitazione e l'assistenza motoria.
La riabilitazione è un tema caldo, che le persone ci hanno chiesto di affrontare. C’è tanto fermento, la robotica ma anche la pet terapy o l’idrokinesi terapia. Ci sono nuove modalità di riabilitazione, ma anche la necessità di consolidare l’idea che la riabilitazione fatta in un certo modo è fondamentale e non può essere bypassata rispetto alla presa in carico globale, con persona al centro. Ci sarà anche una tavola rotonda sulla figura dell’assistente sessuale, racconteremo cos’è all’estero questa figura. L’idea è di cominciare a parlare, per cogliere il bisogno delle persone e capire cosa UILDM ne pensa, nella sua base.