La lunga battaglia dei disabili per cambiare la storia. Questo il sottotitolo di “Diversi” l’ultima fatica letteraria di Gian Antonio Stella. Un volume denso che arriva, a volte, come un pugno nello stomaco. Perché non è un trattato sulla condizione delle persone con disabilità nella storia, non racconta l’evoluzione normativa, l’affermazione di diritti, di riconoscimento sociale, non analizza neppure l’evoluzione del linguaggio e del come chiamare le persone affette da sindromi invalidanti, presenta tutto questo ma attraverso delle storie private e specifiche. Ci sono personaggi famosi come Henri Toulouse-Lautrec e Giacomo Leopardi; o come Sant’Ermanno il rattrappito che ha composto il “Salve Regina” ma anche uomini e donne meno noti, ma tutti figli di un dio minore. Rivolgendosi ad alcuni ragazzi con disabilità Papa Francesco nel 2015 disse: «Tutti voi avete come una scatoletta: dovete aprire questa scatoletta e farne uscire il tesoro che c’è dentro».
E di tesori ce ne sono tanti, tante quante sono le esperienze concrete vissute da persone che con i propri limiti fisici e/o mentali hanno fatto i conti, così come li hanno fatti i loro familiari. Esperienze che messe in fila sono un documentario sulla storia dell’uomo, sull’idea stessa di umanità e del suo rapporto con la la malattia.
La bibliografia di oltre dieci pagine che chiude il volume (nell'immagine la copertina) mostra come questo libro sia in buona compagnia nel trattare l’argomento, ma allora perché scrivere “Diversi”?
Di un libro come questo c’era bisogno perché, osserva Gian Antonio Stella «la stragrande maggioranza sono volumi su sindromi specifiche, sulle malattie. Ci sono molto meno opere che raccontano storie dall’origine a oggi e soprattutto mancava un quadro complessivo. Ci sono libri davvero buonissimi come quelli scritti da Andrea Canevaro e Matteo Schianchi, ma a me interessava fare qualcosa di più coinvolgente. Quali sono appunto le storie personali, solo queste sono capaci di smuovere le persone. Basta fare un esempio: qualche anno fa affondò un sottomarino russo, si sospettava che ci fossero persone vive a bordo, per alcuni giorni la cosa sui giornali finì lì, come quando affonda un battello in Indonesia, la notizia è lontana… Poi vennero fuori le lettere scritte da quei poveretti morti di asfissia, si pubblicarono anche le foto. Fu un vero tritolo emotivo non erano più anonimi sommergibilisti, ma erano Dimitri con la sua faccia e la sua storia, la sua famiglia. Ecco, ho pensato che si potesse far capire di più i problemi vissuti dai disabili nella storia, raccontando le loro esperienze, andando a scoprirle, riscoprirle».
Nel libro si incontrano moltissimi personaggi, alcuni antichissimi come “Romito 8” un uomo del paleolitico rimasto paralizzato, ma non abbandonato dalla sua tribù alla cui vita contribuì masticando pelli e tendini per realizzare abiti e strumenti, altri attuali come lo scienziato Stephen Hawking. Famosi e non. Tra tutti chi l'ha colpita di più?
Il caso più paradossale che ho incontrato è quello di Matthias Buchinger nato nel 1674, la sua storia non la trovi nei libri sulla disabilità, ma in quelli che parlano di magia e prestigiatori Era considerato anche un abilissimo calligrafo. Lui è l’esempio di come sia possibile superare le disabilità più estreme e infatti lo ritroviamo raccontato nei libri per le sue abilità pur essendo nato senza mani, piedi e gambe. Divenne noto come l’”Ometto di Norimberga”, ebbe quattro mogli e molti figli alla sua morte tra i necrologi ci fu anche quello di Jonathan Swift (l’autore de I viaggi di Gulliver- ndr.). Il mio problema tra tutte le vicende incontrate a un certo punto è stato quello di dover togliere per la sovrabbondanza di esperienze che avevo trovato.
In particolare, c’è un personaggio che possiamo ricordare tra quelli che non troviamo nel libro?
È una vicenda legata all’uso del manicomio come forma di reclusione. È la storia del marchese De Sade, lui non era matto. Aveva delle idee molto diverse dalle nostre in tema di sessualità, ma era tutt’altro che pazzo, per esempio ha scritto un magnifico reportage da Napoli e Pompei eppure ha passato 28 anni in manicomio. E su come la cosiddetta “anormalità” sia stata relegata e rinchiusa è emblematica anche la storia – che ho inserito nel libro – della signora Vittoria, una donna richiusa in manicomio nel secolo scorso in Italia. La sua colpa era quella di rivendicare, dopo essere rimasta vedova e aver allevato otto figli, una libertà sessuale che oggi ci pare normale ma che all’epoca la condannò.
Tornando alle storie che troviamo nel libro, ci sono alcuni personaggi che possono essere definiti degli eroi dei loro tempi?
Secondo me ogni uomo messo in gravissime difficoltà fa di tutto per sopravvivere, ma essere obbligati dalle circostanze è una cosa scegliere l’eroismo è un’altra. A queste persone va tutta la nostra stima e comprensione. Comprensione e stima che per esempio vanno a Thomas Scweicker che nel 1500, nato senza mani è diventato un calligrafo di fama. Per me gli eroi sono i suoi genitori che in un secolo in cui andavano di moda i libri sui mostri deformi visti come castigo di Dio, e li scrivevano anche degli scienziati, ripeto gli eroi sono suo padre Hans, un panettiere, e sua madre una casalinga. Non erano due intellettuali, eppure il figlio lo hanno accettato, tenuto. Come anche i genitori di Thomas, schiavi come lui nella Georgia del 1849. Thomas era cieco e affetto da una forma di autismo. Eppure i genitori convincono il loro compratore a tenere anche lui: diventerà famoso come Blind Tom perché era un abilissimo pianista. Sono solo due esempi in epoche nelle quali la società invitava all’abbandono dei figli imperfetti.
La ricerca dell’uomo perfetto è antica, tra i suoi padri c’è anche Platone, per non parlare del nazismo, della sterilizzazione e della soppressione dei diversi iniziata con il programma Aktion T4 in Germania. Nel libro dedica molte pagine a questo tema, lo reputa un rischio superato?
Basti pensare che nel 1982 il premio Nobel per la pace fu assegnato ad Alva Reimer Myrdal con un passato para-nazista, con il marito aveva scritto un libro sulla crisi nella questione demografica in cui teorizzava la necessità di soluzioni eugenetiche come la sterilizzazione di alcuni soggetti. Non dimentichiamoci che leggi eugenetiche non ci furono solo in Germania, ma anche in Svezia dove furono abolite solo nel 1976….
Nel libro tra le storie dei rapporti tra genitori e figli con disabilità ci sono anche due personaggi celebri che hanno avuto due reazioni opposte alla nascita di un figlio con la sindrome di Down: quella di Arthur Miller che non accettò mai il figlio Daniel e all’opposto quella del generale De Gaulle che adorava la figlia Anne. Lei crede che oggi siamo ormai lontani da quel mondo fatto di discriminazioni?
Purtroppo no. È di poche settimane fa l’episodio dei dieci autistici rifiutati da un hotel. Abbiamo un presidente degli Stati Uniti come Trump che ha bullizzato facendone la parodia un giornalista disabile…. La storia è in cammino, ma credo manchi veramente molto a un cambio duraturo.
Come ha aprocciato il mondo della disabilità, delle associazioni?
Per affrontare questo tema ho parlato con tantissimi soggetti, anche con Vita, e ho trovato un mondo strepitoso. È stato un libro difficile, per me è stata una scommessa non facile: ho impegnato tre anni a scriverlo perché volevo capire meglio tante cose, non volevo sbagliare e soprattutto ferire qualcuno. E le reazioni sono sbalorditive: sono sommerso di richieste per presentarlo e giudico tutto ciò molto positivo. Quando ho deciso di farlo non me sarei aspettato, ma era un libro che dovevo scrivere.
In cover Gian Antonio Stella – Foto Sintesi
