Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti

di Sara De Carli

Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro aveva una malattia rara: dieci anni fa erano il 31%. «Avere una diagnosi è un privilegio», dice la mamma di Massimo, un ragazzino con la sindrome di Norrie. Alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa prezioso: «Lo dico senza paura di sembrare melenso. Lavorare sapendo che nessuno è uguale all’altro, tirar fuori quelle risorse che ci sono in ognuno… significa “far brillare” ogni persona anche agli occhi degli altri»

Fondazione Cesvi e Mondadori Store uniti per la protezione dell’infanzia

di Redazione

Con l’iniziativa “Impacchettiamo un Sogno” Fondazione Cesvi e Mondadori Store hanno aiutato migliaia di bambini in Italia e all’estero

Il Terzo pilastro al centro del Pnrr

di Paolo Venturi

Da Aiccon dodici proposte per disegnare un ruolo contributivo del Terzo settore al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. La crisi pandemica ha dimostrato in maniera inequivocabile come sia indispensabile includere il “Terzo Pilastro” tanto nella governance quanto nella gestione di questi beni. Il PNRR deve assumere questa prospettiva di “governance allargata” per vincere queste sfide.

Disabilità: le 8 priorità di Fand per la ministra Stefani

di Redazione

Il Ministro per le disabilità Erika Stefani ha ricevuto questa mattina una delegazione della FAND. L'auspicio? «Delineare subito un percorso condiviso di realizzazione di nuove politiche di garanzia sociale e di sviluppo inclusivo in favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie», dice Pagano

Piano vaccinale, le Raccomandazioni per la Fase 2 un insulto alle persone con disabilità

di Lisa Noja

Il j'accuse di Lisa Noja: «Sfuggono a qualsiasi logica i requisiti individuati per identificare le “persone estremamente vulnerabili”, che avranno diritto ad accedere alla vaccinazione subito dopo il completamento della copertura di tutti gli over 80. Solo per fare alcuni esempi, non sono incluse altre malattie neuromuscolari, come la SMA o le le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, malattie metaboliche e lisosomiali e molte altre. Scelte discriminatorie e illogiche»

Pannuti: «Sull’assistenza domiciliare Draghi fa ben sperare»

di Redazione

La presidente di Fondazione Ant commentando le parole pronunciate dal premier in Parlamento ricorda il ruolo del Terzo settore e il lavoro degli ets che «hanno saputo dimostrare nello spazio e nel tempo professionalità, sostenibilità economica e un impatto positivo e concreto sulla vita delle persone malate e delle loro famiglie»

Milano-Gulu: pazienti Covid cogestiti a 5mila km

di Redazione

L’esperienza dell'ospedale Sacco di Milano viene condivisa con i medici e gli operatori del Lacor Hospital di Gulu, unico ospedale del Nord Uganda a poter distribuire l’ossigeno al letto del paziente. Il desiderio è di condividere buone pratiche che possano salvare la vita al maggior numero di pazienti possibile.

Le proposte di Fish e Fand a Draghi

di Redazione

Vincenzo Falabella e Nazaro Pagano, presidenti delle due federazioni assicurano la propria collaborazione al nuovo esecutivo, mettendo al centro dell'attenzione salute, scuola, lavoro e lotta alla segregazione. Un forte richiamo alla necessità di un rilancio delle politiche del nostro Paese a favore delle persone con disabilità e delle loro famiglie, rispondendo adeguatamente alle loro aspettative, bisogni e diritti

RSA e anziani: un nuovo modello di cura senza cedere all'impressionismo

di Sara De Carli

In attesa del documento conclusivo che la “Commissione Paglia” consegnerà al nuovo ministro della Salute, ecco il commento di alcune fra le principali realtà impegnate nell’assistenza agli anziani al «nuovo modello di cura e di assistenza» tratteggiato dalla Pontificia Accademia per la Vita

#iosonoarischio al via la campagna

di Redazione

Da oggi e fino al 22 febbraio l’Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma promuove l’iniziativa di raccolta fondi con il numero solidale 45582 per sostenere i pazienti ematologici nella battaglia contro la malattia garantendo la continuità assistenziale