Lettera di una dimenticata

di Stella Di Domenico*

«In queste lunghe settimane di emergenza sanitaria non ho mai sentito nominare i bambini con malattie rare e disabilità gravissime e i loro familiari. I nostri figli sono i più fragili da sempre e oggi, di fronte al virus, i più fragili in assoluto. Noi genitori non possiamo permetterci di ammalarci, più di ogni altra persona, perché se ci ammaliamo noi, o se moriamo, ci portiamo appresso anche i nostri figli non autosufficienti. La nostra voce urla eppure non la ascoltate neanche in questa emergenza»

Coronavirus, Aisla, Uildm e Famiglie Sma lanciano #distantimavicini

di Redazione

Parte dalle tre associazioni nazionale la campagna di raccolta fondi per sostenere i Centri Clinici NeMO, gli ospedali specializzati nell’assistenza delle persone con Sla, Sma e distrofie muscolari, che si trovano a fronteggiare l’emergenza Coronavirus nel proteggere una comunità considerata oggi più che mai in condizioni di fragilità

Coronavirus: videochat e servizio telefonico per le persone con Sla

di Redazione

Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, per continuare ad aiutare le 6mila persone con Sla in Italia, ha attivato una piattaforma di videoconferenze per mettere in contatto i 300 volontari dell’associazione con i pazienti. Sempre attivo il Centro d’ascolto di Aisla, per le consulenze telefoniche

La Rondine per le mamme in difficoltà spicca il volo

di Diletta Grella

Il centro modello della fondazione L’Albero della Vita si allarga: una grande casa, costituita da 22 appartamenti, ricavati da un vecchio studentato formato da bilocali e trilocali, dove si possono accogliere fino a 25 nuclei mamma-bambino

Sono 791 i disabili gravi esclusi dal fondo del Comune di Roma

di Redazione

Tra gli esclusi molti malati di SLA che saranno costretti a licenziare la badante. Pichezzi, Viva la Vita onlus: «Si assiste a un rimpallo di responsabilità tra Comune e Regione, ma nel frattempo il danno è compiuto»

La parola H e la sfida dell’accessibilità

di Elvira Zaccagnino

«Il Festival lascia un buon sapore grazie alla presenza sul palco di Paolo Palumbo e Ivan Cottini con quell'idea di inclusione che ha che fare con l’accessibilità di tutto a tutti». Il commento di Elvira Zaccagnino, direttrice edizioni La Meridiana

Sul palcoscenico dell'Ariston protagonista la Sla

di Antonietta Nembri

Paolo Palumbo, ventiduenne sardo, malato di Sla giovedì sera insieme al suo amico Christian Pintus ha cantato la sua vita al festival. Per Massimo Mauro, presidente di Aisla quello che è passato è «un messaggio enorme». E ricorda l’importanza di parlare di ricerca «Non basta l’attimo di commozione, per Paolo e gli altri seimila malati trovare una cura è fondamentale»

Arriva l'ok alla legge post mortem

di Redazione

Il testo, approvato in sede legislativa dalla XII Commissione (affari sociali), punta a regolamentare e rendere più facile la donazione dei cadaveri a fini di studio, di ricerca scientifica e di formazione

Gli Alpini "ambasciatori" di Aisla

di Redazione

Prende il via oggi, lunedì 27 gennaio, la collaborazione tra l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e il Comando delle Truppe Alpine dell’Esercito Italiano a favore delle persone con Sla. La collaborazione ha avuto inizio oggi all'Ospedale Niguarda di Milano con un concerto della Fanfara della Brigata Alpina “Taurinense” dedicato alle persone con malattie neuromuscolari del Centro Clinico NeMO e ai pazienti del nosocomio

I dieci anni di AriSla dedicati alla ricerca sulla Sla

di Redazione

Alla presenza di 250 ricercatori, esperti internazionali e personalità del mondo imprenditoriale, sono stati presentati i risultati di dieci progetti finanziati dalla Fondazione che aprono a nuove prospettive terapeutiche. «AriSla non si ferma perché la ricerca non può fermarsi», ha detto il presidente Melazzini: «guardiamo al futuro con la consapevolezza del presente»