Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica

di Redazione

Lo studio ha coinvolto 8 pazienti trattati con successo grazie a un protocollo di terapia messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano

Malattie rare: una ricerca che va a vantaggio di tutti

di Francesca Pasinelli

Il direttore generale di Fondazione Telethon spiega perché nel campo delle malattie rare è prezioso un non profit altamente competente e specializzato e come la ricerca in questo settore impatti sull'avanzamento complessivo di tutte le terapie geniche

Gene editing: c'è un confine tra curare e creare superman?

di Redazione

Su Nature l'appello di scienziati di 7 Paesi del mondo per una moratoria di 5 anni sulla sperimentazione dell'editing genetico su embrioni umani destinati all'impianto. «Pensiamo alla possibilità di aumentare la forza muscolare modificando uno specifico gene», afferma Naldini: «un conto è farlo per curare la distrofia muscolare in un paziente, altro è farlo per migliorare la performance di un atleta e un altro ancora è farlo su un embrione per pianificare la nascita di un “superman”»

Ricerca medica, il non profit fa la differenza

di Stefano Arduini

Ogni anno il Terzo settore destina alla ricerca 300 milioni di euro. Sono le risorse che in Italia fanno la differenza. Perché sostengono progetti e ricercatori di altissima qualità. L’inchiesta sul numero in distribuzione da venerdì 8 marzo

Dalla ricerca alla vita quotidiana: il primo alleato dei malati rari è il non profit

di Redazione

In Italia ci sono più di 700mila malati rari (dati Orphanet). Le associazioni registrate nel loro database, solo in Italia, sono 325: sono cresciute tra il 2012 e il 2016 del 20%. Anche Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, in vent’anni è passata da 20 a 120 federate. Il non profit ha un ruolo importantissimo nella ricerca sulle malattie rare, che VITA racconterà nel numero di marzo

Nasce a Napoli il quinto Centro Clinico NeMO

di Redazione

Il Centro Clinico NeMO nasce oggi a Napoli portando a cinque le sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova). Si tratta di centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)

Addio sponsorship, ora le aziende vogliono essere partner del non profit

di Sara De Carli

Le imprese sono tornate a donare al non profit, ma la modalità è diversa: oggi si punta su relazioni che durano nel tempo, strutturate, che sovente sfociano in una co-progettazione. Che non hanno più a che fare con la “comunicazione” ma soprattutto con l’employee involvement e la soddisfazione degli stakeholder. Sul numero in edicola una rassegna delle best practice

"Vasco e Viola" in un video la speranza di due bambini

di Redazione

È andato in onda durante la trasmissione "Festa di Natale" il tredicesimo cortometraggio di Rai Cinema, diretto da Gabriele Muccino che racconta la storia di due piccoli, delle loro malattie e della ricerca sulle terapie geniche. In corso la Maratona Telethon. Il numero solidale 45510 è attivo fino al 31 dicembre

Distrofie muscolari e miopatie muscolari al centro del nuovo bando Telethon-Uildm

di Redazione

Le candidature sono aperte fino al 29 marzo. Obiettivo? Migliorare la qualità della vita delle persone con distrofie e miopatie muscolari

Maratona Telethon: tutto pronto per la ventinovesima edizione

di Redazione

Dal 15 al 22 dicembre si terrà sulle reti Rai la ventinovesima edizione della maratona televisiva di Fondazione Telethon. Domani a Roma la presentazione