Al via le Manifestazioni Nazionali UILDM

di Redazione

Dal 19 al 21 maggio tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, il più importante momento di incontro per l’associazione e le sue 66 Sezioni locali

Taglio del nastro a NeMO Ancona, un nuovo inizio

di Redazione

Ogni anno il Centro si prenderà cura di oltre 700 bambini e adulti con malattie neuromuscolari come Sla, la Sma e distrofie muscolari. «Mai come in questo momento, raccontare l’alleanza che genera risposte concrete per il bene comune significa celebrare la vita e la capacità di guardare al futuro», dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO. Tra i presenti Luca Cordero di Montezemolo e Francesca Pasinelli (Fondazione Telethon), Fulvia Massimelli (Aisla) e Stefano Occhialini (Uildm)

Buoni e fruttiferi, i clienti

di Giampaolo Cerri

Vola la piattaforma di crowdfunding di Banca Intesa San Paolo: 13 milioni di correntisti coinvolti in quattro anni, 23 milioni di euro raccolti, 300 progetti finanziati. Nel 2022, iniziative più legate ai territori e, con Jovanotti e WWF, una campagna per preservare e riqualificare le coste

Quistelli: «Il 2022? Per il non profit vedo un trend in miglioramento»

di Antonietta Nembri

Francesco Quistelli, fondatore e ceo di Atlantis Company nonché ideatore di Reinventing, guarda con fiducia e moderato ottimismo al prossimo anno per fundraising e comunicazione sociale anche se «la nebbia comunicativa da Covid continua». L’anno che si sta chiudendo ha visto il consolidarsi della scelta digitale «è ormai indispensabile, ma occorre investirci seriamente»

AriSla finanzierà 7 nuovi progetti di ricerca sulla Sla

di Redazione

Il presidente Melazzini: «Con questi studi amplieremo la conoscenza sulla malattia. Sono un inguaribile ottimista grazie alla fiducia che ho nella ricerca». Coinvolti dagli studi 10 gruppi di ricerca nelle città di Roma, Milano, Trento, Padova e Torino. Nata nel 2008 dalla sinergia tra Aisla, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport la fondazione ha investito fino ad oggi 14 milioni di euro

La 32esima Maratona Rai per Telethon scalda i motori

di Redazione

Si rinnova l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione della Fondazione. Domenica 12 dicembre la prima serata su Rai 1 con la “Festa di Natale”, interamente dedicata al sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare condotta da Mara Venier. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare con il numero solidale 45510. Il 12, 18 e 19 dicembre in oltre 3mila piazze in tutta Italia saranno presenti i banchetti con i Cuori di cioccolato che saranno distribuiti dai volontari

Il volontariato? È una proposta di cambiamento

di Sara De Carli

Mario Alberto Battaglia, da 47 anni volontario dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, racconta la sua lunga esperienza di volontariato. «Essere vicino alle persone, dare un servizio e fare advocacy: queste tre anime del volontariato per me sono sempre andate insieme. Il volontariato deve puntare a cambiare la realtà in cui viviamo».

Ricerca, in Italia vale solo l’1,4% del Pil, in Europa il 2,07%

di Redazione

Presentata la seconda edizione del Libro Bianco “La ricerca biomedica e il rapporto pubblico-privato” di Fondazione Roche, a cura di Fondazione FADOI e Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia. Il 90% degli investimenti per la ricerca clinica è oggi sostenuto da aziende private e il numero di ricercatori rispetto agli occupati in Italia è inferiore alla media europea (6,3 ogni 1000 occupati rispetto a 8,9). Nelle pubblicazioni scientifiche di qualità l’Italia riesce tuttavia ad essere superiore alla media europea e a Paesi come Germania, Francia e Spagna

Via il tetto al 5 per mille, il momento è adesso

di Sara De Carli

È la richiesta presentata alla Commissione Bilancio della Camera da Paolo Bandiera, a nome di otto grandi enti del Terzo settore: «Abbiamo fatto una sola osservazione sulla Legge di Bilancio, questa. Proprio a sottolineare come sia un tema cruciale. È vero che a partire dal 2022 per il 5 per mille sono stanziati 525 milioni l’anno, ma è solo una questione di tempo prima che l’ulteriore incremento si riveli nuovamente insufficiente». Già depositato un emendamento di Tommaso Nannicini

Approvato il DDL sulle malattie rare

di Redazione

Pasinelli (Fondazione Telethon): «Contenti che le istituzioni abbiano voluto dare il pieno sostegno alle persone con patologie rare». Anna Lisa Mandorino (Cittadinanzattiva): «Un testo importantissimo che prevede l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, un fondo economico dedicato a pazienti, famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening». Fulvia Massimelli (Aisla): «Lavorare subito per una piena attuazione»