«Le parole sono ponti per capire che siamo unici e rari»

di Marco Dotti

Affrontare il tema delle malattie rare è sempre più importante. Importante farlo con strumenti capaci di coinvolgere un pubblico ampio su questioni che riguardano non solo la malattia, ma l'inclusione sociale, il rispetto e la capacità di accogliere le diversità

Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti

di Sara De Carli

Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro aveva una malattia rara: dieci anni fa erano il 31%. «Avere una diagnosi è un privilegio», dice la mamma di Massimo, un ragazzino con la sindrome di Norrie. Alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa prezioso: «Lo dico senza paura di sembrare melenso. Lavorare sapendo che nessuno è uguale all’altro, tirar fuori quelle risorse che ci sono in ognuno… significa “far brillare” ogni persona anche agli occhi degli altri»

La ricerca sulle malattie rare non si ferma: altri 45 progetti finanziati da Telethon

di Redazione

Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti in questa iniziativa, l’ultima in ordine temporale per l’anno appena concluso. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro” questo pomeriggio

AVIS: Ecco perché è importante “accendere la luce”

di Redazione

Appuntamento a domenica 28 febbraio per mantenere alta l'attenzione su queste patologie. «La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni», sottolinea il presidente nazionale Gianpietro Briola, ricordando come l'associazione collabori con Telethon e AIL proprio su questi temi

Le promesse mancate sulla medicina territoriale

di Marco Dotti

Mentre cresce il timore di una probabile terza ondata, cresce anche il rammarico per le tante promesse non realizzate e sulle risorse sprecate: dai LEA al Piano Nazionale delle Cronicità, fino a Big Data e assistenza domiciliare. Ne parliamo sul numero di febbraio di Vita

Piano vaccinale, le Raccomandazioni per la Fase 2 un insulto alle persone con disabilità

di Lisa Noja

Il j'accuse di Lisa Noja: «Sfuggono a qualsiasi logica i requisiti individuati per identificare le “persone estremamente vulnerabili”, che avranno diritto ad accedere alla vaccinazione subito dopo il completamento della copertura di tutti gli over 80. Solo per fare alcuni esempi, non sono incluse altre malattie neuromuscolari, come la SMA o le le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, malattie metaboliche e lisosomiali e molte altre. Scelte discriminatorie e illogiche»

“Senza fiato”, la pièce teatrale che affronta la malattia con ironia

di Luigi Alfonso

“Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” è il sottotitolo di uno spettacolo nato in Sardegna, ad opera del “Teatro del Segno” di Cagliari, che sbarca ad Aosta e poi in altre scuole della penisola che hanno aderito al progetto. Scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu, che voleva trasformare il cliché del dolore in qualcosa che facesse ridere, spiega che cosa si prova tra ricoveri in ospedale, terapie sperimentali, effetti collaterali ed episodi surreali

Priorità nei vaccini, lettera al ministro Speranza

di Redazione

Come associazioni di riferimento di patologie neuromuscolari riteniamo, onde evitare problematiche, sia utile inserire in maniera chiara tra le categorie le persone affette da malattie neuromuscolari (SMA e distrofie)

Milano-Gulu: pazienti Covid cogestiti a 5mila km

di Redazione

L’esperienza dell'ospedale Sacco di Milano viene condivisa con i medici e gli operatori del Lacor Hospital di Gulu, unico ospedale del Nord Uganda a poter distribuire l’ossigeno al letto del paziente. Il desiderio è di condividere buone pratiche che possano salvare la vita al maggior numero di pazienti possibile.

Ecco il nuovo bando Telethon-UILDM

di Redazione

L’edizione di quest’anno è focalizzata sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le distrofie dei cingoli. I ricercatori hanno tempo per presentare i loro progetti fino al 30 marzo 2021