Malattie
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Giornata delle Malattie Rare 2021 26 Febbraio Feb 2021 1632 un'ora fa «Le parole sono ponti per capire che siamo unici e rari»
Affrontare il tema delle malattie rare è sempre più importante. Importante farlo con strumenti capaci di coinvolgere un pubblico ampio su questioni che riguardano non solo la malattia, ma l'inclusione sociale, il rispetto e la capacità di accogliere le diversità
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Malattie Rare 26 Febbraio Feb 2021 1218 5 ore fa Da soli siamo rari, ma insieme siamo forti
Nel 2020 una persona su due arrivate al Centro Diagnostico della Lega del Filo d'Oro aveva una malattia rara: dieci anni fa erano il 31%. «Avere una diagnosi è un privilegio», dice la mamma di Massimo, un ragazzino con la sindrome di Norrie. Alla Lega del Filo d’Oro “raro” significa prezioso: «Lo dico senza paura di sembrare melenso. Lavorare sapendo che nessuno è uguale all’altro, tirar fuori quelle risorse che ci sono in ognuno… significa “far brillare” ogni persona anche agli occhi degli altri»
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Fondazione Telethon 26 Febbraio Feb 2021 1125 6 ore fa La ricerca sulle malattie rare non si ferma: altri 45 progetti finanziati da Telethon
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti in questa iniziativa, l’ultima in ordine temporale per l’anno appena concluso. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro” questo pomeriggio
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Giornata delle malattie rare 25 Febbraio Feb 2021 1504 25 febbraio 2021 AVIS: Ecco perché è importante “accendere la luce”
Appuntamento a domenica 28 febbraio per mantenere alta l'attenzione su queste patologie. «La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni», sottolinea il presidente nazionale Gianpietro Briola, ricordando come l'associazione collabori con Telethon e AIL proprio su questi temi
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Salute 24 Febbraio Feb 2021 1425 24 febbraio 2021 Le promesse mancate sulla medicina territoriale
Mentre cresce il timore di una probabile terza ondata, cresce anche il rammarico per le tante promesse non realizzate e sulle risorse sprecate: dai LEA al Piano Nazionale delle Cronicità, fino a Big Data e assistenza domiciliare. Ne parliamo sul numero di febbraio di Vita
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Covid-19 23 Febbraio Feb 2021 1003 23 febbraio 2021 Piano vaccinale, le Raccomandazioni per la Fase 2 un insulto alle persone con disabilità
Il j'accuse di Lisa Noja: «Sfuggono a qualsiasi logica i requisiti individuati per identificare le “persone estremamente vulnerabili”, che avranno diritto ad accedere alla vaccinazione subito dopo il completamento della copertura di tutti gli over 80. Solo per fare alcuni esempi, non sono incluse altre malattie neuromuscolari, come la SMA o le le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, malattie metaboliche e lisosomiali e molte altre. Scelte discriminatorie e illogiche»
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Stili di vita 22 Febbraio Feb 2021 1531 22 febbraio 2021 “Senza fiato”, la pièce teatrale che affronta la malattia con ironia
“Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” è il sottotitolo di uno spettacolo nato in Sardegna, ad opera del “Teatro del Segno” di Cagliari, che sbarca ad Aosta e poi in altre scuole della penisola che hanno aderito al progetto. Scritto e interpretato da Pierpaolo Baingiu, che voleva trasformare il cliché del dolore in qualcosa che facesse ridere, spiega che cosa si prova tra ricoveri in ospedale, terapie sperimentali, effetti collaterali ed episodi surreali
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Uildm 22 Febbraio Feb 2021 1435 22 febbraio 2021 Priorità nei vaccini, lettera al ministro Speranza
Come associazioni di riferimento di patologie neuromuscolari riteniamo, onde evitare problematiche, sia utile inserire in maniera chiara tra le categorie le persone affette da malattie neuromuscolari (SMA e distrofie)
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Sanità 16 Febbraio Feb 2021 1839 16 febbraio 2021 Milano-Gulu: pazienti Covid cogestiti a 5mila km
L’esperienza dell'ospedale Sacco di Milano viene condivisa con i medici e gli operatori del Lacor Hospital di Gulu, unico ospedale del Nord Uganda a poter distribuire l’ossigeno al letto del paziente. Il desiderio è di condividere buone pratiche che possano salvare la vita al maggior numero di pazienti possibile.
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Uildm 12 Febbraio Feb 2021 2216 12 febbraio 2021 Ecco il nuovo bando Telethon-UILDM
L’edizione di quest’anno è focalizzata sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker e le distrofie dei cingoli. I ricercatori hanno tempo per presentare i loro progetti fino al 30 marzo 2021