Nuovo elenco delle malattie rare nei Lea, ecco come orientarsi

di Redazione

Il 15 settembre 2017 sono entrati in vigore i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, che introducono 134 nuovi codici di esenzione per 201 malattie rare. Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Orphanet-Italia ha realizzato una "Guida alle nuove esenzioni", per orientarsi nelle innovazioni introdotte

Nasce Mente Locale, il centro con la mente intorno

di Redazione

Sarà inaugurato il 28 settembre a Biella un innovativo centro sperimentale per il trattamento e la cura dell’Alzheimer, uno spazio aperto per i 25 anni della Fondazione Cassa di Risparmio di Biella e realizzato con Aima (associazione italiana malattia di Alzheimer) Biella. Tre giorni di eventi e la mostra "MiRelLa" per celebrare il taglio del nastro

Il crowdfunding #andarelontano per una scuola aperta a tutti

di Redazione

In occasione dell’inizio dell’anno scolastico la Fondazione ha varato una raccolta fondi per sostenere la ricerca sulle patologie genetiche rare e permettere a tutti i bambini che ne sono affetti di sperare in una vita normale anche in classe

L'associazione parte civile nel processo sui morti per amianto alla Scala

di Redazione

Nonostante l'opposizione dei difensori dell'ex Sovrintendente e degli altri dirigenti e manager del teatro il giudice ha accolto Anmil tra le parti civili. Per Franco Bettoni la decisione del Tribunale di Milano è molto importante perché «conferma la correttezza dell'impegno e dell'operato dell'Associazione che può continuare la sua opera di sensibilizzazione sul problema della prevenzione»

Migrazioni: se il problema sono anche i giornalisti

di Ottavia Spaggiari

I titoli che incolpano i migranti del caso di malaria registrato in Trentino sono solo l’ultimo episodio di una lunga serie di narrazioni imprecise, false e, in alcuni casi, maliziosamente strumentali rispetto al tema migrazioni, ecco le più comuni

Bimba morta di malaria, la lezione del nonno: «Noi non accusiamo nessuno»

di Gabriella Meroni

Dopo i titoli razzisti sulle piccole africane malate di malaria ricoverate nello stesso reparto della piccola Sofia, il nonno dà una lezione di civiltà. «Spero che nessuno le faccia sentire in colpa, o che non si ceda alla tentazione di isolarle. Sono innocenti e non sono mai state un pericolo per nessuno»

La cura funziona, la SMA non è più una malattia mortale

di Sara De Carli

130 bambini hanno ricevuto il primo farmaco contro la SMA1, una grave malattia neurodegenerativa: se si interviene prima dei sei mesi, la malattia si ferma. Il farmaco avrà presto l'autorizzazione dell'Aifa: per consentire a 500 bambini di sottoporsi alla cura occorre attrezzare un centro in ogni regione d'Italia. Famiglie SMA lancia una nuova campagna, sempre con Checco Zalone

Al fianco di Famiglie Sma, uniti per curare le malattie neuromuscolari

di Redazione

Il Presidente nazionale Marco Rasconi, il Segretario nazionale Alberto Fontana e la Consigliera nazionale Stefania Pedroni saranno nel week end alla due giorni di Famiglie Sma, in cui verranno presentati i risultati dell'assunzione del primo farmaco per la SMA.

Invalidità, l'Inps rivoluziona la certificazione per i bambini

di Sara De Carli

Debutta a settembre il certificato specialistico pediatrico, grazie a un accordo sperimentale fra Inps, Sip e gli ospedali Bambino Gesù, Meyer e Gaslini. L'Inps lo utilizzerà come documento esaustivo per la valutazione medico legale, risparmiando al minore ulteriori visite, esami e accertamenti, senza revisioni fino alla maggiore età. Sarà gratuito e telematico. Oggi Boeri lo presenta ai medici del Meyer

Ma che cos'è la SEU? Storia di Alice e di una nuova cura

di Sara De Carli

In Puglia due bambine di meno di due anni sono morte per la sindrome emolitico-uremica, che inizialmente si manifesta come una diarrea. In Italia solo la Lombardia ha una rete di monitoraggio in tutte le pediatrie, grazie anche a un'associazione creata da un papà. Proprio qui è nato uno studio che potrebbe rivoluzionare l'approccio alla cura della malattia