AriSla: i ricercatori i nostri testimoni di speranza

di Antonietta Nembri

La Fondazione di Ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica nell'aderire alla Giornata delle malattie rare ha scelto di mettere in primo piano i vincitori dell'ultimo bando di concorso per progetti di ricerca 2016 perché come recita lo slogan della giornata: "COn la ricerca le possibilità sono infinite"

Dino Bettamin: non è eutanasia ma buona assistenza

di Redazione

Aisla e Federeazione Cure Palliative intervengono nel dibattito sollevato dal caso del signor Dino Bettamin, 70 anni, malato di Sla, deceduto nei giorni scorsi in sedazione profonda

Dj Fanny: scarichi il brano e aiuti la ricerca sulla Sla

di Antonietta Nembri

"My Window on the music" il brano su iTunes sta scalando le classifiche e per una buona causa. L'autore è Andrea Turnu, ventinovenne oristanese da quattro anni costretto a vivere con la sclerosi laterale amiotrofica. Il suo appello da Facebook: «Troviamo insieme la cura per la Sla e, nel frattempo, ascoltiamo bella musica!». I fondi saranno devoluti ad Aisla

AriSla finanzierà sei progetti con oltre 800mila euro

di Redazione

Annunciati i vincitori della Call for projects 2016. «Premiati i più innovativi che mirano al trasferimento dei risultati al paziente», ricorda il presidente della Fondazione italiana di ricerca per la Sla, Alberto Fontana. Dal 2009 sono stati investiti oltre 10,6 milioni di euro, supportando in questi anni 62 progetti e 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale.

Giovani infermieri: torna il bando per il nurse coach

di Redazione

Seconda edizione del "Premio Majori" che mette a disposizione tre borse di studio per chi vuole specializzarsi nell'assistenza delle persone più gravi come i malati di Sla. L'associazione mette in campo 15mila euro per sostenere la partecipazione di tre neolaureati in scienze infermieristiche al Master per la presa in carico di persone con gravi disabilità

Bene l'aumento, ma servono più risorse al fondo della non autosufficienza

di Redazione

L'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica al termine della manifestazione a Roma commenta il risultato ottenuto. «Chiediamo un ulteriore aumento delle risorse e auspichiamo di avere conferma il 6 dicembre dell’aumento a 550 milioni complessivi dell’Fna e della sua stabilizzazione» dice Pina Esposito consigliera nazionale Aisla

Insufficienti i fondi per i malati di Sla: pronta la protesta

di Antonietta Nembri

Il 30 novembre manifestazione con un presidio davanti al ministero dell'Economia: le risorse destinate alle persone con Sla e ai disabili gravi previste dalla Legge di stabilità non bastano. Massimo Mauro, presidente di Aisla: «Al di là dei proclami, saremo presenti per far sentire la nostra voce e per dare voce a chi non è più in grado di farlo»

Al Focus Sla la scienza ha incontrato la speranza

di Redazione

All'appuntamento di Bergamo cui hanno partecipato circa 300 persone è stato fatto il punto sulla ricerca scientifica sulla Sla, con la presentazione di quattro nuovi progetti di ricerca finanziati grazie all’Ice Bucket Challenge. Nell'incontro tra medici e pazienti a tema le sperimentazioni in corso. «Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza» il commento di Massimo Mauro

Focus Sla: genetica al centro

di Antonietta Nembri

È in corso a Bergamo l'annuale convengo dell'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, nel corso della mattinata la testimonianza di Lucie Bruijn di AlsA, l'associazione americana sulla Sla. Il pomeriggio prevede un focus sullo stato dell'arte della genetica e delle nuove frontiere terapeutiche. Ne parla Mario Sabatelli presidente commissione medico-scientifica di Aisla e responsabile area adulti del Centro Clinico NeMo di Roma

Mistretta: la solidarietà entra in corsia

di Redazione

Pazienti e familiari lanciano una raccolta fondi e donano al Centro SLA 12 televisori