Chi sono e cosa fanno i lobbisti del Terzo settore

di Francesco Dente

Da un anno ministero della Funzione pubblica, Mise e Camera dei deputati hanno inaugurato i registri dei gruppi di pressione. Aperti anche alle onlus

Grande traguardo per la Maratona Telethon: oltre 31 milioni di euro raccolti per la ricerca

di Redazione

Terminata ieri la maratona di solidarietà sulle reti Rai si fanno i conti: la raccolta conferma ancora una volta la generosità degli italiani e la loro sensibilità verso una ricerca scientifica di eccellenza

Telethon: al via domani la maratona per un mondo a colori

di Redazione

Tutto pronto per la ventottesima edizione della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Si parte domani, sabato 16 dicembre, in prima serata su Rai 1. Tantissimi ospiti, un appuntamento per lanciare l’iniziativa con grande entusiasmo e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’edizione 2016 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 627.553 euro

Torna la Maratona Telethon: c'è bisogno anche di te!

di Antonietta Nembri

Al via sabato 16 dicembre l'iniziativa che fino al 23 dicembre vedrà le reti della Rai protagoniste della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore della ricerca della Fondazione per vincere le malattie genetiche rare. Fino al 24 dicembre attivo il numero solidale 45518, mentre nel prossimo weekend volontari in piazza con il Cuore di cioccolato

A scuola si fa ricerca con "Geni in gioco"

di Redazione

Il gruppo editoriale leader nel settore educational e la charity biomedica italiana lanciano un kit digitale a carattere scientifico che accompagna gli studenti in un percorso interattivo sulle malattie genetiche rare

Gli scacchi, i motoneuroni e Dio

di Sara De Carli

Esce “Le regole dei motoneuroni", il primo romanzo di Alberto Fontana. Indimenticabili le storie di Daniele, Marco, Aldo e Monica. «La nostra esistenza è la libertà di vivere il nostro quotidiano come una possibilità. Per questo vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, sempre»

Nasce il Registro nazionale Sla

di Antonietta Nembri

Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018

La diversità raccontata col naso all'insù

di Matteo Riva

Bambino Volante è una storia illustrata che cerca di affrontare il tema della disabilità con lo sguardo curioso - e a volte irriverente - di un bambino

Oltre 50mila euro per #andarelontano

di Redazione

Si è chiusa la prima campagna di crowdfunding che ha raccolto fondi per il progetto "Come a casa", un programma di sostegno e assistenza per tutte le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per ricevere una terapia genica

Stiamo cambiando la storia delle malattie neuromuscolari

di Redazione

La gioia di tutta UILDM per la messa in commercio del farmaco che cura la SMA, lo Spinraza. Altri farmaci che usano meccanismi di azione simili sono in arrivo per altre malattie neuromuscolari: «è una nuova alba, quella dell’era in cui le malattie muscolari sono curabili»