Telethon
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#Covid19 15 Aprile Apr 2020 1454 15 aprile 2020 Cinque richieste urgenti al Governo: il fronte comune delle associazioni
Una videoconferenza fra i rappresentanti di nove associazioni - da Ail a Emergency, da Airc ad Actionaid - e il sottosegretario Steni Di Piazza, che dice: «Accolgo le richieste e assicuro il mio impegno pressante per portarle avanti»
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Anteprima magazine 10 Marzo Mar 2020 0800 10 marzo 2020 Malattie rare: «e ora non dimentichiamo la ricerca di base»
Lucia Monaco presiede l'assemblea di IRDiRC, il consorzio internazionale che vuole contribuire all’obiettivo di mille nuove terapie per le malattie rare entro il 2027. «Rete è una parola cruciale, perché è proprio la visione d’insieme ciò che ha cambiato lo scenario», dice. La sfida per il futuro? «Mai smettere di investire nella ricerca di base»
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Anteprima magazine 5 Marzo Mar 2020 1030 05 marzo 2020 E adesso vogliamo curare le malattie con un solo paziente al mondo
Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon: «Il momento è entusiasmante, ma c’è il rischio che l’interesse si sposti verso gli ambiti meno rari, lasciando “al palo” gli ultimi. Dobbiamo continuare a riproporre questo tema come un problema non risolto»
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Salute 28 Febbraio Feb 2020 1700 28 febbraio 2020 Lo sapevi che? 10 numeri sulle malattie rare che ti sorprenderanno
"Rari" non significa "pochi". Sono almeno 300 milioni nel mondo le persone con una malattia rara, praticamente il terzo continente per popolazione dopo Cina e India. Il 29 febbraio si celebra il Rare Disease Day. Quello che stiamo vivendo è un momento epocale per le malattie rare, tanto che Vita ha deciso di dedicarvi la copertina del nuovo numero. Eppure spesso siamo ancora fermi al cliché semantico dei pochi, soli, orfani. Ecco dieci cose che forse non sapevate
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Anffas 28 Febbraio Feb 2020 1654 28 febbraio 2020 Malattie rare: prima la persona
Proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo. Secondo il National Institute of Health almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Anffas: «si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”. Quando invece è proprio la persona, con i suoi diritti, desideri, aspettative e necessità di sostegno a dover essere al centro di tutto»
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Telethon 28 Febbraio Feb 2020 1456 28 febbraio 2020 Mattarella: «Porre al centro dell’attenzione le malattie rare è un scelta di responsabilità sociale»
Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il Presidente della Repubblica ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni
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Fondazione Telethon 28 Febbraio Feb 2020 1211 28 febbraio 2020 Senso civico: ecco il francobollo di Poste Italiane per la ricerca
Un francobollo ordinario dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività. Luca Cordero di Montezemolo, Presidente della Fondazione Telethon ricorda che «ogni sforzo fatto in questi trent’anni da tutta la squadra Telethon è stato soprattutto un gesto d’amore»
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Disabilità 11 Febbraio Feb 2020 1532 11 febbraio 2020 Firmato il protocollo d’intesa tra AVIS Nazionale e UILDM
Un accordo per contribuire a diffondere la cultura del dono e la realizzazione di progetti a favore di persone con disabilità neuromuscolare
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Sanità 28 Gennaio Gen 2020 1502 28 gennaio 2020 Screening neonatale: 19 organizzazioni appoggiano l'emendamento Noja
Un emendamento al Milleproroghe fissa al 30 giugno la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. «La diagnosi precoce oggi è resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo SNE, ma risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie che pure soddisfano i requisiti dell’OMS per l’avvio di un programma di screening su larga scala», scrivono le associazioni di pazienti
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Anteprima magazine 10 Gennaio Gen 2020 1615 10 gennaio 2020 L'sms solidale? Cresce solo da telefono fisso
Continua la discesa dell'importo raccolto tramite numerazioni solidali: 16,8 milioni di euro nel 2018, quasi la metà rispetto al 2014. Il 2019 ha visto una crescita delle transazioni da numero fisso (+15%) e il debutto di una novità molto attesa: Tim sta rilasciando alle non profit le anagrafiche dei donatori che hanno dato il consenso
