Cosa vuoi fare da grande? Qualcosa di grande

di Redazione

Ecco la nuova campagna del Comitato Testamento Solidale. «C’è chi sostiene che pensare al testamento significhi fare una riflessione sulla morte, ma chi ha già inserito un lascito nelle ultime volontà dichiara, invece, che prendere in considerazione l’idea di fare un testamento solidale significa scegliere la vita e continuare ad esserci anche quando non ci saremo più», commenta Rossano Bartoli, portavoce del Comitato Testamento Solidale

Mario Melazzini ritorna a presiedere AriSla

di Redazione

Tra i fondatori della Fondazione italiana di ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica, dopo tre anni torna alla presidenza succedendo ad Alberto Fontana. La nomina è stata decisa dai soci fondatori: Aisla onlus, Fondazione Telethon, Fondazione Cariplo, Fondazione Vialli e Mauro. Melazzini ha già ricoperto la carica di presidente fra il 2008 e il 2012 e poi dal 2013 al 2016

Cuori di Biscotto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare

di Redazione

In più di 1.600 piazze in tutta Italia il 4 e 5 maggio saranno distribuiti i Cuori di biscotto dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e di AVIS, Anffas e UNPLI. Dolci biscotti distribuiti come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifiche sulle malattie genetiche rare

La Festa della mamma con i cuori di biscotto

di Redazione

Il 4 e 5 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti dai volontari della Fondazione e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e di Avis, Anffas e Unpli i dolci come ringraziamento con una donazione minima di 12 euro per sostenere la campagna “Io per lei” a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e neuromuscolari

Devis e Gabriele, quando la speranza arriva (anche) dai social

di Sara De Carli

La storia del piccolo Alex ha appena avuto un lieto fine. Speriamo che i social aiutino anche Gabriele e Devis a trovare risposte. Gabriele ha 19 mesi e cerca un donatore di midollo osseo. Devis ha la SMA1 e la sua famiglia ha bisogno di un aiuto economico

Popolo e fraternità, due temi chiave per Azione cattolica

di Redazione

Si riuniscono a Chianciano Terme, dal 3 al 5 maggio i quadri dirigenti dell'Ac nel convegno dal titolo "Un popolo per tutti. Riscoprirsi fratelli nella città". Tra le tracce di riflessione: l'impegno politico nei teritori, la costruzione di alleanze per il bene comune, il futuro dell'Europa. Nel corso della tre giorni sarò avviato un nuovo cammino, che vedrà insieme l'associazione e Fondazione Telethon

”Io per lei": parte la campagna di comunicazione 2019 “Io per lei” di Fondazione Telethon e UILDM

di Redazione

Un racconto corale, in occasione della festa della mamma, mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per il cambiamento sostenendo la migliore ricerca sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone affette da malattie neuromuscolari. Il 4 e 5 maggio, in più di 1.600 piazze d'Italia saranno distribuiti i Cuori di biscotto

Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica

di Redazione

Lo studio ha coinvolto 8 pazienti trattati con successo grazie a un protocollo di terapia messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano

Malattie rare: una ricerca che va a vantaggio di tutti

di Francesca Pasinelli

Il direttore generale di Fondazione Telethon spiega perché nel campo delle malattie rare è prezioso un non profit altamente competente e specializzato e come la ricerca in questo settore impatti sull'avanzamento complessivo di tutte le terapie geniche

Gene editing: c'è un confine tra curare e creare superman?

di Redazione

Su Nature l'appello di scienziati di 7 Paesi del mondo per una moratoria di 5 anni sulla sperimentazione dell'editing genetico su embrioni umani destinati all'impianto. «Pensiamo alla possibilità di aumentare la forza muscolare modificando uno specifico gene», afferma Naldini: «un conto è farlo per curare la distrofia muscolare in un paziente, altro è farlo per migliorare la performance di un atleta e un altro ancora è farlo su un embrione per pianificare la nascita di un “superman”»