Telethon
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Giornata mondiale 19 Giugno Giu 2020 1620 19 giugno 2020 Arisla aderisce allo Sla Global Day
Il presidente della Fondazione (nata per volontà di Aisla, Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon e Fondazone Vialli e Mauro), Mario Melazzini sottolinea: «La pandemia Covid-19 ha evidenziato l’importanza di sostenere la ricerca. Lavoriamo perché si arrivi presto a una terapia efficace. Più di 100 le proposte arrivate al Bando AriSla e testimoniano la vivacità della comunità scientifica italiana»
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Fondazione Telethon 19 Giugno Giu 2020 1244 19 giugno 2020 L'importanza della ricerca nella lotta alla Sla
Mario Melazzini, Presidente di ARISLA: «In questi dieci anni di attività sentiamo di essere cresciuti insieme ai nostri ricercatori. Siamo felici di aver contribuito a formare una forte comunità scientifica sulla SLA in Italia»
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Fondazione Telethon 23 Maggio Mag 2020 1616 23 maggio 2020 Emergenza Covid-19: scende in campo il Tigem di Pozzuoli
Tra i progetti finanziati dalla Regione Campania figura anche l'Istituto Telethon di genetica e medicina
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Fondazione Telethon 8 Maggio Mag 2020 1049 08 maggio 2020 Pasinelli: «Ricerca scientifica e innovazione per ricostruire valore»
L’attuale emergenza coronavirus ha reso ancora più fragili le persone affette da una malattia genetica rara, aumentando le difficoltà che questi pazienti devono affrontare, ma ha fatto anche comprendere il valore universale e l’importanza della ricerca. Ne parliamo con Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon
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Ail 30 Aprile Apr 2020 1825 30 aprile 2020 Amadori (Ail); bene la firma del decreto che rende disponibili le risorse del 5 per mille 2018
“Ci tengo a ringraziare molto il Presidente del Consiglio, la Ministra del lavoro e delle politiche sociali, e il sottosegretario al Ministero del lavoro Sen. Stanislao Di Piazza. Ora avanti con gli altri impegni”
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#Covid19 15 Aprile Apr 2020 1454 15 aprile 2020 Cinque richieste urgenti al Governo: il fronte comune delle associazioni
Una videoconferenza fra i rappresentanti di nove associazioni - da Ail a Emergency, da Airc ad Actionaid - e il sottosegretario Steni Di Piazza, che dice: «Accolgo le richieste e assicuro il mio impegno pressante per portarle avanti»
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Anteprima magazine 10 Marzo Mar 2020 0800 10 marzo 2020 Malattie rare: «e ora non dimentichiamo la ricerca di base»
Lucia Monaco presiede l'assemblea di IRDiRC, il consorzio internazionale che vuole contribuire all’obiettivo di mille nuove terapie per le malattie rare entro il 2027. «Rete è una parola cruciale, perché è proprio la visione d’insieme ciò che ha cambiato lo scenario», dice. La sfida per il futuro? «Mai smettere di investire nella ricerca di base»
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Anteprima magazine 5 Marzo Mar 2020 1030 05 marzo 2020 E adesso vogliamo curare le malattie con un solo paziente al mondo
Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon: «Il momento è entusiasmante, ma c’è il rischio che l’interesse si sposti verso gli ambiti meno rari, lasciando “al palo” gli ultimi. Dobbiamo continuare a riproporre questo tema come un problema non risolto»
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Salute 28 Febbraio Feb 2020 1700 28 febbraio 2020 Lo sapevi che? 10 numeri sulle malattie rare che ti sorprenderanno
"Rari" non significa "pochi". Sono almeno 300 milioni nel mondo le persone con una malattia rara, praticamente il terzo continente per popolazione dopo Cina e India. Il 29 febbraio si celebra il Rare Disease Day. Quello che stiamo vivendo è un momento epocale per le malattie rare, tanto che Vita ha deciso di dedicarvi la copertina del nuovo numero. Eppure spesso siamo ancora fermi al cliché semantico dei pochi, soli, orfani. Ecco dieci cose che forse non sapevate
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Anffas 28 Febbraio Feb 2020 1654 28 febbraio 2020 Malattie rare: prima la persona
Proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo. Secondo il National Institute of Health almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Anffas: «si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”. Quando invece è proprio la persona, con i suoi diritti, desideri, aspettative e necessità di sostegno a dover essere al centro di tutto»
