Telethon
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Fondazione Telethon 15 Dicembre Dic 2017 1236 15 dicembre 2017 Telethon: al via domani la maratona per un mondo a colori
Tutto pronto per la ventottesima edizione della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Si parte domani, sabato 16 dicembre, in prima serata su Rai 1. Tantissimi ospiti, un appuntamento per lanciare l’iniziativa con grande entusiasmo e sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. L’edizione 2016 della storica maratona sulle reti Rai ha permesso di raccogliere 31 milioni e 627.553 euro
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Fondazione Telethon 13 Dicembre Dic 2017 1639 13 dicembre 2017 Torna la Maratona Telethon: c'è bisogno anche di te!
Al via sabato 16 dicembre l'iniziativa che fino al 23 dicembre vedrà le reti della Rai protagoniste della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi a favore della ricerca della Fondazione per vincere le malattie genetiche rare. Fino al 24 dicembre attivo il numero solidale 45518, mentre nel prossimo weekend volontari in piazza con il Cuore di cioccolato
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Fondazione Telethon 4 Dicembre Dic 2017 1337 04 dicembre 2017 A scuola si fa ricerca con "Geni in gioco"
Il gruppo editoriale leader nel settore educational e la charity biomedica italiana lanciano un kit digitale a carattere scientifico che accompagna gli studenti in un percorso interattivo sulle malattie genetiche rare
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Libri 7 Novembre Nov 2017 0019 06 novembre 2017 Gli scacchi, i motoneuroni e Dio
Esce “Le regole dei motoneuroni", il primo romanzo di Alberto Fontana. Indimenticabili le storie di Daniele, Marco, Aldo e Monica. «La nostra esistenza è la libertà di vivere il nostro quotidiano come una possibilità. Per questo vale la pena giocare la propria vita, con le sue regole e le sue strategie, sempre»
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Aisla 20 Ottobre Ott 2017 1433 20 ottobre 2017 Nasce il Registro nazionale Sla
Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018
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Disabilità illustrata 18 Ottobre Ott 2017 1105 18 ottobre 2017 La diversità raccontata col naso all'insù
Bambino Volante è una storia illustrata che cerca di affrontare il tema della disabilità con lo sguardo curioso - e a volte irriverente - di un bambino
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Fondazione Telethon 17 Ottobre Ott 2017 1234 17 ottobre 2017 Oltre 50mila euro per #andarelontano
Si è chiusa la prima campagna di crowdfunding che ha raccolto fondi per il progetto "Come a casa", un programma di sostegno e assistenza per tutte le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per ricevere una terapia genica
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Uildm 5 Ottobre Ott 2017 1410 05 ottobre 2017 Stiamo cambiando la storia delle malattie neuromuscolari
La gioia di tutta UILDM per la messa in commercio del farmaco che cura la SMA, lo Spinraza. Altri farmaci che usano meccanismi di azione simili sono in arrivo per altre malattie neuromuscolari: «è una nuova alba, quella dell’era in cui le malattie muscolari sono curabili»
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Fondazione Telethon 12 Settembre Set 2017 1216 12 settembre 2017 Il crowdfunding #andarelontano per una scuola aperta a tutti
In occasione dell’inizio dell’anno scolastico la Fondazione ha varato una raccolta fondi per sostenere la ricerca sulle patologie genetiche rare e permettere a tutti i bambini che ne sono affetti di sperare in una vita normale anche in classe
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Uildm 1 Settembre Set 2017 1148 01 settembre 2017 Al fianco di Famiglie Sma, uniti per curare le malattie neuromuscolari
Il Presidente nazionale Marco Rasconi, il Segretario nazionale Alberto Fontana e la Consigliera nazionale Stefania Pedroni saranno nel week end alla due giorni di Famiglie Sma, in cui verranno presentati i risultati dell'assunzione del primo farmaco per la SMA.
