Malattie rare: prima la persona

di Redazione

Proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo. Secondo il National Institute of Health almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Anffas: «si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”. Quando invece è proprio la persona, con i suoi diritti, desideri, aspettative e necessità di sostegno a dover essere al centro di tutto»

Mattarella: «Porre al centro dell’attenzione le malattie rare è un scelta di responsabilità sociale»

di Redazione

Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il Presidente della Repubblica ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni

Senso civico: ecco il francobollo di Poste Italiane per la ricerca

di Redazione

Un francobollo ordinario dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività. Luca Cordero di Montezemolo, Presidente della Fondazione Telethon ricorda che «ogni sforzo fatto in questi trent’anni da tutta la squadra Telethon è stato soprattutto un gesto d’amore»

Firmato il protocollo d’intesa tra AVIS Nazionale e UILDM

di Redazione

Un accordo per contribuire a diffondere la cultura del dono e la realizzazione di progetti a favore di persone con disabilità neuromuscolare

Screening neonatale: 19 organizzazioni appoggiano l'emendamento Noja

di Redazione

Un emendamento al Milleproroghe fissa al 30 giugno la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. «La diagnosi precoce oggi è resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo SNE, ma risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie che pure soddisfano i requisiti dell’OMS per l’avvio di un programma di screening su larga scala», scrivono le associazioni di pazienti

L'sms solidale? Cresce solo da telefono fisso

di Sara De Carli

Continua la discesa dell'importo raccolto tramite numerazioni solidali: 16,8 milioni di euro nel 2018, quasi la metà rispetto al 2014. Il 2019 ha visto una crescita delle transazioni da numero fisso (+15%) e il debutto di una novità molto attesa: Tim sta rilasciando alle non profit le anagrafiche dei donatori che hanno dato il consenso

Maratona record per la ricerca scientifica

di Redazione

Si chiude con un nuovo successo la raccolta fondi di Telethon: donati oltre 45 milioni di euro nel 2019

Bofrost dona 150 mila euro per la lotta alle malattie genetiche rare

di Redazione

Anche quest’anno l'azienda leader in Italia della vendita a domicilio di surgelati, devolve alla ricerca i ricavi della vendita di prodotti speciali e i contributi volontari raccolti fra i clienti. Sabato 21 dicembre, alla maratona televisiva, il racconto dell’iniziativa

Arrivano da tutto il mondo: ecco i 19 bambini curati grazie ai fondi della ricerca

di Redazione

Nati con malattie genetiche che non lasciano scampo, sono rappresentativi di tutti i bambini curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano. Un momento particolarmente toccante, che ha consentito di raccontare il percorso di Fondazione Telethon nei suoi primi trent’anni e di tracciare gli obiettivi per il futuro

La ricerca italiana trova una cura su misura per l'unica paziente al mondo

di Redazione

È in corso la maratona di Fondazione Telethon per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510