Telethon
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Anffas 28 Febbraio Feb 2020 1654 28 febbraio 2020 Malattie rare: prima la persona
Proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo. Secondo il National Institute of Health almeno il 6% dei malati rari globalmente considerati è orfano di diagnosi e la percentuale può raggiungere il 40% in quelli affetti da disabilità. Anffas: «si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla”. Quando invece è proprio la persona, con i suoi diritti, desideri, aspettative e necessità di sostegno a dover essere al centro di tutto»
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Telethon 28 Febbraio Feb 2020 1456 28 febbraio 2020 Mattarella: «Porre al centro dell’attenzione le malattie rare è un scelta di responsabilità sociale»
Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare il Presidente della Repubblica ha ospitato al Quirinale la Fondazione Telethon, i pazienti, le associazioni, i volontari e i suoi ambasciatori, per celebrare l’importante traguardo dei 30 anni
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Fondazione Telethon 28 Febbraio Feb 2020 1211 28 febbraio 2020 Senso civico: ecco il francobollo di Poste Italiane per la ricerca
Un francobollo ordinario dedicato alla Fondazione Telethon, nel 30° anniversario di attività. Luca Cordero di Montezemolo, Presidente della Fondazione Telethon ricorda che «ogni sforzo fatto in questi trent’anni da tutta la squadra Telethon è stato soprattutto un gesto d’amore»
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Disabilità 11 Febbraio Feb 2020 1532 11 febbraio 2020 Firmato il protocollo d’intesa tra AVIS Nazionale e UILDM
Un accordo per contribuire a diffondere la cultura del dono e la realizzazione di progetti a favore di persone con disabilità neuromuscolare
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Sanità 28 Gennaio Gen 2020 1502 28 gennaio 2020 Screening neonatale: 19 organizzazioni appoggiano l'emendamento Noja
Un emendamento al Milleproroghe fissa al 30 giugno la revisione del panel delle patologie da sottoporre a screening obbligatorio. «La diagnosi precoce oggi è resa possibile per circa 40 malattie metaboliche rare grazie allo SNE, ma risulta indisponibile su tutto il territorio nazionale per altre patologie che pure soddisfano i requisiti dell’OMS per l’avvio di un programma di screening su larga scala», scrivono le associazioni di pazienti
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Anteprima magazine 10 Gennaio Gen 2020 1615 10 gennaio 2020 L'sms solidale? Cresce solo da telefono fisso
Continua la discesa dell'importo raccolto tramite numerazioni solidali: 16,8 milioni di euro nel 2018, quasi la metà rispetto al 2014. Il 2019 ha visto una crescita delle transazioni da numero fisso (+15%) e il debutto di una novità molto attesa: Tim sta rilasciando alle non profit le anagrafiche dei donatori che hanno dato il consenso
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Fondazione Telethon 22 Dicembre Dic 2019 1346 22 dicembre 2019 Maratona record per la ricerca scientifica
Si chiude con un nuovo successo la raccolta fondi di Telethon: donati oltre 45 milioni di euro nel 2019
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Fondazione Telethon 20 Dicembre Dic 2019 1034 20 dicembre 2019 Bofrost dona 150 mila euro per la lotta alle malattie genetiche rare
Anche quest’anno l'azienda leader in Italia della vendita a domicilio di surgelati, devolve alla ricerca i ricavi della vendita di prodotti speciali e i contributi volontari raccolti fra i clienti. Sabato 21 dicembre, alla maratona televisiva, il racconto dell’iniziativa
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Fondazione Telethon 19 Dicembre Dic 2019 1141 19 dicembre 2019 Arrivano da tutto il mondo: ecco i 19 bambini curati grazie ai fondi della ricerca
Nati con malattie genetiche che non lasciano scampo, sono rappresentativi di tutti i bambini curati grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele Telethon (SR-Tiget) di Milano. Un momento particolarmente toccante, che ha consentito di raccontare il percorso di Fondazione Telethon nei suoi primi trent’anni e di tracciare gli obiettivi per il futuro
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Fondazione Telethon 18 Dicembre Dic 2019 1448 18 dicembre 2019 La ricerca italiana trova una cura su misura per l'unica paziente al mondo
È in corso la maratona di Fondazione Telethon per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Fino al 31 dicembre sarà possibile donare chiamando da rete fissa o inviando un sms al numero solidale 45510