Telethon
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Aisla 20 Ottobre Ott 2017 1433 20 ottobre 2017 Nasce il Registro nazionale Sla
Muove i primi passi un nuovo strumento che ha l'obiettivo di mettere in rete pazienti e centri clinici così da favorire anche la partecipazione ai trial nazionali e internazionali. Inserito sulla piattaforma dell'Associazione del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari, di cui Aisla è tra i soci fondatori, sarà operativo nella primavera del 2018
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Disabilità illustrata 18 Ottobre Ott 2017 1105 18 ottobre 2017 La diversità raccontata col naso all'insù
Bambino Volante è una storia illustrata che cerca di affrontare il tema della disabilità con lo sguardo curioso - e a volte irriverente - di un bambino
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Fondazione Telethon 17 Ottobre Ott 2017 1234 17 ottobre 2017 Oltre 50mila euro per #andarelontano
Si è chiusa la prima campagna di crowdfunding che ha raccolto fondi per il progetto "Come a casa", un programma di sostegno e assistenza per tutte le famiglie con bambini affetti da patologie genetiche rare che arrivano in Italia all'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per ricevere una terapia genica
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Uildm 5 Ottobre Ott 2017 1410 05 ottobre 2017 Stiamo cambiando la storia delle malattie neuromuscolari
La gioia di tutta UILDM per la messa in commercio del farmaco che cura la SMA, lo Spinraza. Altri farmaci che usano meccanismi di azione simili sono in arrivo per altre malattie neuromuscolari: «è una nuova alba, quella dell’era in cui le malattie muscolari sono curabili»
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Fondazione Telethon 12 Settembre Set 2017 1216 12 settembre 2017 Il crowdfunding #andarelontano per una scuola aperta a tutti
In occasione dell’inizio dell’anno scolastico la Fondazione ha varato una raccolta fondi per sostenere la ricerca sulle patologie genetiche rare e permettere a tutti i bambini che ne sono affetti di sperare in una vita normale anche in classe
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Uildm 1 Settembre Set 2017 1148 01 settembre 2017 Al fianco di Famiglie Sma, uniti per curare le malattie neuromuscolari
Il Presidente nazionale Marco Rasconi, il Segretario nazionale Alberto Fontana e la Consigliera nazionale Stefania Pedroni saranno nel week end alla due giorni di Famiglie Sma, in cui verranno presentati i risultati dell'assunzione del primo farmaco per la SMA.
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Sanità 29 Agosto Ago 2017 1130 29 agosto 2017 Ma che cos'è la SEU? Storia di Alice e di una nuova cura
In Puglia due bambine di meno di due anni sono morte per la sindrome emolitico-uremica, che inizialmente si manifesta come una diarrea. In Italia solo la Lombardia ha una rete di monitoraggio in tutte le pediatrie, grazie anche a un'associazione creata da un papà. Proprio qui è nato uno studio che potrebbe rivoluzionare l'approccio alla cura della malattia
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Uildm 9 Maggio Mag 2017 1540 09 maggio 2017 Le novità dalla ricerca: «che emozione poter dire alle famiglie "ce l'abbiamo fatta"»
Tornano a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali Uildm. Si tratta del più importante momento di aggregazione per l’associazione, che conta 67 Sezioni sul territorio nazionale. Ricerca scientifica, sport, musica, formazione per il fundraising e la progettazione
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Fondazione Telethon 26 Aprile Apr 2017 1841 26 aprile 2017 "Io per lei", i cuori di biscotto per la ricerca
Al via, nelle piazze italiane, dal 29 aprile al 1 maggio la campagna di primavera della Fondazione. I volontari di Telethon, Avis, Uildm e Anffas distibuiranno i dolci di frolla a chi sosterrà con una donazione la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
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Anteprima magazine 5 Aprile Apr 2017 1204 05 aprile 2017 5 per mille per 10: uguale a 4 miliardi al non profit
Il numero di aprile di Vita magazine è dedicato alla misura fiscale che in dieci anni ha cambiato la vita del Terzo settore italiano. Intervengono tra gli altri Giulio Tremonti, che varò il dispositivo. E Luigi Bobba che sta seguendo la riforma e che spiega come cambierà
