«Era uno dei primi giorni di novembre del 2021, quando la nostra vita è cambiata all’improvviso», racconta Veronica che sostenuta dal marito Emiliano si è trovata a ricevere una diagnosi di leucemia mieloide cronica. Prosegue Veronica: «É difficile spiegare cosa si prova in quei momenti: paura, fragilità, dolore. Ma avevamo un alleato potente: la ricerca scientifica, che su questa malattia ha fatto passi straordinari. Il percorso è stato tutt’altro che facile, gli ostacoli non sono mancati. Eppure oggi siamo qui. E non siamo più in due. Siamo in tre». Il racconto di Veronica ed Emiliano è solo uno delle tante storie a cui la ricerca scientifica ha dato una seconda possibilità.
In Italia, circa mezzo milione di persone convive con un tumore del sangue e ogni anno si registrano oltre 30mila nuove diagnosi di leucemie, linfomi e mieloma. Negli ultimi anni, i farmaci a bersaglio molecolare hanno rivoluzionato il trattamento di queste patologie, segnando progressi straordinari.
L’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma – Ail da più di 55 anni è al fianco di chi affronta queste malattie: con 83 sezioni in tutta Italia e oltre 17mila volontari, promuove e sostiene la ricerca scientifica, offre assistenza ai pazienti e alle loro famiglie lungo tutto il percorso di cura e lavora per migliorare la qualità della loro vita. Al tempo stesso, Ail si impegna a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla lotta contro i tumori del sangue.
5 per mille: un gesto semplice per sostenere la ricerca
«Sostenere la ricerca è fondamentale per trovare cure sempre più efficaci contro leucemie, linfomi e mieloma», spiega il presidente di Ail, Giuseppe Toro. «Grazie al 5 per mille ricevuto lo scorso anno, abbiamo potuto investire milioni di euro in ricerca scientifica. Il contributo della società civile è indispensabile: il 5 per mille è una quota delle imposte che lo Stato consente di destinare al non profit, senza alcun costo per il contribuente. E proprio grazie a questo strumento possiamo fare sempre di più e sempre meglio per chi lotta contro un tumore del sangue». Ail con i fondi del 5 per mille, solo lo scorso anno, ha finanziato oltre 100 progetti di ricerca in ambito ematologico, ristrutturazioni di laboratori, acquisto di materiali e borse di studio per giovani ricercatori.
Oggi molto di ciò che un tempo sembrava impossibile è realtà grazie alla ricerca. Lo racconta Marina, che a 32 anni ha ricevuto una diagnosi di linfoma non Hodgkin al mediastino: «Una massa di 15 centimetri stava schiacciando il mio cuore», ricorda Marina. «Dopo le cure, sono entrata in remissione completa, ma mi avevano detto che non avrei potuto avere figli. E invece, nel 2023, è arrivato Jacopo. Il mio messaggio è semplice: non smettete mai di sperare. Con la ricerca, tutto è possibile».
Grazie al 5 per mille ricevuto lo scorso anno, abbiamo potuto investire milioni di euro in ricerca scientifica. Il contributo della società civile è indispensabile
Giuseppe Toro, presidente di Ail
Ail: una comunità “di prossimità”
Circa 100 Centri di ematologia in tutta Italia sono sostenuti da Ail, che contribuisce al potenziamento di day hospital e reparti, all’acquisto di tecnologie all’avanguardia e farmaci ad alto costo e al finanziamento di personale sanitario specializzato. L’associazione è attiva nei reparti pediatrici, dove promuove le scuole in ospedale, per consentire a bambini e ragazzi di proseguire gli studi durante le terapie e finanzia le sale gioco, ambienti protetti e accoglienti pensati per regalare momenti di serenità, grazie alla presenza di operatori e volontari qualificati.
Prosegue il presidente Toro: «Mi piace definire quella di Ail una comunità “di prossimità”, perché è sempre vicina ai bisogni concreti delle persone. Oltre a sostenere la ricerca, i nostri volontari sono accanto ai pazienti ematologici, che spesso affrontano lunghe terapie lontano da casa. È proprio per questo che stiamo investendo nella realizzazione delle Case Ail».
Strutture accoglienti, vicine ai principali centri di ematologia, pensate per ospitare i pazienti non residenti durante i lunghi periodi di cura, insieme ai loro familiari. Questo sono le Case Ail. Ogni Casa è dotata di camere con servizi privati, per garantire la necessaria privacy, ma anche di spazi comuni come soggiorni, terrazze o giardini che favoriscono la socialità, elemento fondamentale quando il percorso terapeutico si fa lungo e complesso.
Supporto psicologico, nuova priorità per Ail
«Negli ultimi anni ci stiamo molto impegnando per attivare interventi di supporto psicologico, sia in ambito ospedaliero che sul territorio, rivolti a pazienti e caregiver», conclude il presidente. «Il rapporto con la malattia è complesso, un processo che evolve nel tempo. Per questo è fondamentale promuovere e potenziare percorsi psico-oncologici specifici per ogni fase e tipo di neoplasia, orientati alla prevenzione, alla cura e alla riabilitazione del disagio emotivo».
Affrontare una malattia ematologica rappresenta un’esperienza profondamente traumatica a qualsiasi età, in quanto incide in modo significativo sulla vita personale, sociale e lavorativa dell’individuo. Per questo motivo, il supporto psicologico riveste un ruolo essenziale. Attualmente sono 52 le sezioni Ail che hanno attivato un servizio di assistenza psicologica, offrendo ascolto e consulenze specialistiche.
Per destinare il 5 per mille ad Ail-Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma metti la tua firma nel riquadro “sostegno agli Enti del Terzo Settore” oppure nel riquadro “finanziamento della ricerca scientifica e dell’università” e inserisci il codice fiscale 80102390582.
Nessuno ti regala niente, noi sì
Hai letto questo articolo liberamente, senza essere bloccato dopo le prime righe. Ti è piaciuto? L’hai trovato interessante e utile? Gli articoli online di VITA sono in larga parte accessibili gratuitamente. Ci teniamo sia così per sempre, perché l’informazione è un diritto di tutti. E possiamo farlo grazie al supporto di chi si abbona.
