Caregiver familiari: ecco la carta dei diritti delle associazioni

Linee guida nazionali per la riduzione delle disuguaglianze regionali, ma anche contributi statali, aggiornamento della legge 104 e dei contratti di lavoro nazionali e percorsi mirati di taglio clinico ed assistenziale, nonché presenza di figure assistenziali di supporto nei momenti critici. Queste sono le istanze dei caregiver familiari emerse dall’aggiornamento della Carta dei diritti dei caregiver, redatto durante l’incontro «Caregiver SumMeet 2025» al quale hanno partecipato molte associazioni di pazienti. Ventinove le firmatarie del documento:

Caregiver SumMeet è un incontro organizzato fin dalla sua prima edizione dall’azienda Cencora-Pharmalex, e sostenuto anche da altre tre aziende farmaceutiche, Argenx e Gilead Sciences e CSL Vifor. Il principale proposito dell’iniziativa è quello di salvaguardare la figura del caregiver familiare e di accelerare il percorso per un pieno riconoscimento normativo di questa importante figura.

Le 29 associazioni partecipanti provengono da diversi ambiti e diverse aree terapeutiche. La novità di questa nuova edizione è stata proprio l’aver voluto riconoscere le specificità delle diverse patologie, suddividendo i partecipanti in quattro macro-aree di riferimento: patologie oncologiche, patologie rare e genetiche, patologie croniche e patologie psichiatriche e neurodegenerative. All’interno delle rispettive working room, sono stati condivisi bisogni e prospettive della figura del caregiver, focalizzando il confronto su due temi chiave: aspetti normativi e tutela integrativa, e competenze.

«La cornice normativa per il riconoscimento del caregiver familiare, in particolare convivente e prevalente, è ormai definita ha spiegato la Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli. «Abbiamo lavorato a una proposta di norma a tutele differenziate che coinvolgerà anche tutte le altre figure della famiglia e della rete amicale. Le persone che amano e che curano non vogliono essere sostituite, ma accompagnate in questo percorso e da troppi anni sono in attesa. È fondamentale garantire sostegni differenziati e proporzionati in base all’intensità della cura e che tutelino la persona, che è maggiormente impegnata in questo compito. Sono iniziate le interlocuzioni con il Mef per le coperture e, appena la norma sarà approvata dal Consiglio dei Ministri, sarà possibile avviare l’iter parlamentare che contribuirà, attraverso la discussione, al miglioramento della proposta».

In attesa di una legge nazionale, c’è chi si è mosso da solo, come la Regione Lazio. «C’è la legge regionale n. 5 del 2024 a sostegno dei caregiver familiari che possono riconoscere il loro ruolo attraverso una card. La legge prevede una dotazione di 15 milioni di euro nel triennio 2024-2026, di cui i primi 5 milioni sono già stati assegnati ai distretti socio-sanitari per attivare i servizi nel corso del 2025» ha dichiarato l’Assessore all’inclusione sociale e servizi alla persona della Regione Lazio, Massimiliano Maselli.  La legge destina fondi per un budget personale del caregiver, fino a mille euro, utilizzabile per spese connesse alla cura della propria persona, tempo libero, formazione e aggiornamento professionale. La soglia massima di ISEE per l’accesso al contributo è stabilita in euro 24.000,00. La legge istituisce anche la Giornata del caregiver familiare, da celebrarsi il secondo venerdì del mese di ottobre di ogni anno, la cui prima edizione si è celebrata in Lazio il 18 ottobre 2024. E va così ad aggiungersi alla Giornata europea del caregiver del 6 ottobre e al Caregiver Day, istituito 15 anni in Emilia Romagna.

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