Comitato editoriale Uildm
Il mondo della distrofia muscolare a congresso
Le Manifestazioni Nazionali si svolgeranno dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro. Una tre giorni dedicata a numerosi temi, dall'innovazione terapeutica alla vita autonoma, dalle sperimentazioni cliniche alla gestione della quotidianità. L'assemblea nazionale e la giornata scientifica saranno trasmesse in streaming
di Redazione
Manca poco per il consueto incontro nazionale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare Uildm, che si terrà dal 16 al 18 maggio 2024 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD).
«Le Manifestazioni Nazionali sono tempo di racconto, incontro e proposta» spiega Marco Rasconi, Presidente nazionale Uildm «Ci permettono di fare sintesi del cammino percorso, di formarci e confrontarci sui temi che stanno a cuore all’associazione. Il tema scelto, “Guardare oltre” sta a significare il nostro impegno per il superamento delle barriere, sia fisiche che mentali, e l’andare oltre a un’idea di disabilità che limita la persona».
Anche quest’anno le Manifestazioni Nazionali daranno spazio alle iniziative delle Sezioni, con appuntamenti gestiti direttamente da loro e dedicati a far conoscere progetti e percorsi già avviati. A raccontare i tre giorni di incontri e formazione ci sarà la redazione della web radio di Uildm Lazio “Radio Finestraperta”.
La prima giornata, giovedì 16 maggio, si aprirà nel pomeriggio con i laboratori promossi dalle Sezioni Uildm sulla respirazione glossofaringea e sull’autonomia personale. Non mancherà una proposta del Gruppo Giovani UILDM che affronterà il tema del diritto alla mobilità.
La seconda giornata, venerdì 17 maggio, è la Giornata Scientifica, promossa e coordinata dalla Commissione Medico – Scientifica Uildm (la diretta streaming di questa giornata e dell’Assemblea nazionale saranno qui: uildm.org). Al mattino verranno presentati una serie di aggiornamenti sui corsi di riabilitazione respiratoria e motoria, le Emergency Card per le malattie neuromuscolari, i trial terapeutici, Intelligenza Artificiale e nuovi strumenti per la diagnosi genetica e le nuove tecnologie per la neuroriabilitazione, AI e realtà virtuale. Si affronterà il tema delle strategie terapeutiche in fase di sviluppo clinico avanzato e la nuova piattaforma di ricerca sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Fondazione Telethon. Verranno inoltre presentate le progettualità Uildm su cui si sta lavorando in ambito di ginecologia e sessuologia, urologia e andrologia, cardiologia.
Nel pomeriggio invece si affronteranno tematiche legate alla gestione della quotidianità: igiene orale, gestione respiratoria a domicilio, esercizi di fisiochinesiterapia a domicilio e problematiche gastrointestinali.
Accanto alla Giornata Scientifica, nella mattinata di venerdì uno spazio verrà dedicato alle progettualità Uildm in ambito sociale e al Servizio Civile Uildm. Nel pomeriggio è in programma un incontro per conoscere le realtà territoriali che affiancano il lavoro delle Sezioni sul territorio.
La giornata conclusiva di sabato è dedicata all’Assemblea dei soci, che verrà aperta dai saluti delle associazioni amiche di Uildm e da alcuni momenti di celebrazione della storia associativa. Nel pomeriggio il Gruppo Donne Uildm proporrà un laboratorio sul benessere e la cura di sé.
Foto di Uildm