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Comitato editoriale Aisla

La Lombardia taglia i sussidi per i caregiver familiari: la protesta di Aisla

Il 2023 si chiude con una notizia negativa per le persone con Sla. La giunta regionale lombarda ha deliberato dei tagli che per Aisla metteranno in difficoltà oltre 7mila famiglie di cui un migliaio con Sla. Si parla della riduzione del sussidio da 650 a 400 euro per i disabili gravissimi che vengono assistiti “solo” dal caregiver familiare e del taglio dei contributi per chi dipende dai macchinari. Una «scelta inaccettabile e auspichiamo una riconsiderazione della decisione» osserva la presidente Fulvia Massimelli

di Redazione

«Speravamo di chiudere l’anno con una notizia che ci infondesse fiducia per il futuro. Invece, questa decisione di Regione Lombardia metterà ulteriormente in difficoltà le nostre famiglie». Sono queste le prime parole di commento di Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla dopo che la Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il taglio sulle Misure B1 e B2 relative alla disabilità gravissima e grave, supportate con risorse statali del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza (Fna) e con risorse regionali. 

Una scelta inaccettabile

Tali misure – ricorda una nota di Aisla – storicamente hanno sempre garantito un contributo mensile per valorizzare l’assistenza fornita dal caregiver familiare. L’Associazione Italiana Sclerosi laterale amiotrofica – Aisla, ritiene questa scelta inaccettabile. Regione Lombardia metterà in difficoltà più di 7mila famiglie già duramente provate dalla malattia, di queste circa 1.000 con Sla.

L’associazione – ricostruisce la nota –  ha sollevato ripetutamente nei giorni scorsi le preoccupazioni interpretative della Regione Lombardia riguardo all’assistenza diretta e indiretta prevista dal Fna, evidenziando i gravi effetti di un taglio così radicale. Nonostante ciò, l’assessore alla Famiglia e Solidarietà sociale, Elena Lucchini, non ha ritenuto degna di nota la situazione delle persone con Sla della regione, al punto da non coinvolgere l’associazione nel tavolo di confronto del 22 dicembre e deliberare questo provvedimento, con Dgr 1669, il 28 dicembre.

Sussidi ridotti e tagli ai contributi

Sono circa 11mila le persone che in Lombardia convivono con una gravissima disabilità. Dal 2024, circa 3mila di questi disabili gravissimi che vengono assistiti “solo” dal caregiver familiare vedranno ridursi il sussidio da 650 a 400 euro mensili. Al pari, si stima che per le poco più di 250 persone che si trovano in una condizione di dipendenza vitale da macchinari (per esempio coma, stato vegetativo o tracheotomia), vedranno ridursi il contributo da 900 a 700 euro al mese. A loro si aggiungono, inoltre, i ragazzi disabili che frequentano la scuola e coloro che convivono con spettro autistico che vedranno il loro sussidio ridotto da 750 a 400 euro al mese.

Carlo e Valentina Antonini

Rimangono, invece, pressoché invariati gli importi per coloro che possono permettersi di assumere un assistente familiare, circa 3.600 famiglie. Inspiegabilmente – sottolinea Aisla – l’unica eccezione, in negativo, è riservata alle poco più di cento persone che si trovano in una condizione di dipendenza vitale, come le persone con Sla. A costoro, se assistiti da un professionista regolarmente assunto, Regione Lombardia riduce il contributo da 1.300 a 1.200 euro mensili.

Un taglio economico in netta controtendenza al contesto che già registra aumenti significativi nelle spese per assistenti e badanti, con una crescita dei costi mensili fino a 122,59 euro. In aggiunta, l’Inps ha previsto un aumento del 8,1% nei contributi previdenziali per i lavoratori domestici.

Insufficienti gli interventi sostitutivi

La decisione di ridurre il budget dedicato alle persone con disabilità è stata giustificata dall’offerta di Interventi Sociali Integrativi, che forniranno servizi anziché un contributo economico. Questo piano di assistenza che, per forza della Delibera Regionale dovrà essere fornito dai Comuni, risulta insufficiente. Si prenda come esempio la necessità quotidiana di assistenza igienico-personale per una persona completamente paralizzata, il cui costo orario del personale sociosanitario messo a disposizione dalla Regione ai Comuni non sarebbe sufficiente a garantire nemmeno tre giorni in un mese.

Se è vero che il Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024 si concentra sui servizi essenziali (Leps), l’interpretazione di Regione Lombardia sta portando a una significativa riduzione del supporto economico per il caregiver e in particolare per quello famigliare. L’assegnazione di servizi erogati non potrà infatti sostituire il lavoro di cura e il prezioso capitale umano che le famiglie investono nella assistenza ai propri cari malati.

Le proposte fatte da Aisla

Aisla aveva presentato a Regione Lombardia tre azioni di intervento, al fine di scongiurare questo scenario: garantire l’assegno di cura al massimo importo per tutti coloro che si trovano in condizioni di gravissima disabilità, equiparare il ruolo dei caregivers familiari al personale impiegato; integrare il Ccnl per Colf e Badanti in conformità all’articolo 51 del decreto legislativo n. 81 del 2015.
Non solo la valorizzazione del prezioso lavoro di cura svolto dai caregiver familiari è un percorso di civiltà sancito anche dall’Onu, ma continuare a garantire risposte integrate, flessibili e modulabili in relazione ai bisogni della persona e della famiglia dovrebbe essere un fondamento delle politiche sociali per proteggere le persone con disabilità e permettere loro di vivere con dignità al proprio domicilio.

«Ci troviamo di fronte non solo ad una delibera inadeguata, ma anche incoerente con i principi di libertà di scelta e che mortifica il lavoro di cura dei nostri cari che ci assistono quotidianamente, in silenzio e nella piena solitudine. Riteniamo questa scelta inaccettabile e auspichiamo una riconsiderazione della decisione», conclude la presidente Massimelli.

Nell’immagine in apertura Carlo Antonini con i volontari di Aisla Brescia – foto da Ufficio stampa