Comitato editoriale
Giornata nazionale Sla, da 10 anni in piazza per i malati
L'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica sarà presente, domenica 18 settembre, in 150 piazze di tutta Italia nel decennale della storica data in cui le persone con Sla scesero in piazza a Roma per chiedere garanzie sul diritto alle cure e all'assistenza. Grazie a "Un contributo versato con gusto" si sosterrà l'Operazione sollievo
Il 18 settembre di dieci anni fa a Roma ci fu una manifestazione di piazza. E questa non sarebbe una notizia. Ma quel 18 settembre a protestare furono le persone con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) che scesero in piazza per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. Non è un caso quindi che questa data si celebri la “Giornata nazionale sulla Sla” e domenica in oltre 150 piazze (qui l'elenco) i volontari di Aisla scenderanno in piazza per celebrarla e raccogliere fondi da destinare alle persone colpite da questa malattia.
In Italia la Sla colpisce oltre 6mila persone, nel mondo sono 420mila. Un dato che in base a una recente ricerca italo-americana è destinato a crescere: si prevede che entro il 2040 i casi aumenteranno del 32%, specialmente tra le donne (fonte – Nature Communications, 11 agosto 2016).
L’iniziativa di Aisla, che giunge alla sua nona edizione, prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10 euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti Docg di alta qualità: tutti i vini selezionati per la Giornata Nazionale hanno ottenuto dai sommelier una valutazione elevata, superiore agli 85/100. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di Aisla potranno portare nelle piazze coinvolte 12.000 bottiglie di vino.
Se dal 2006 la ricerca scientifica ha fatto importanti passi in avanti e provvedimenti fondamentali per l’assistenza ai malati sono stati introdotti, restano insufficienti e disomogenei sul territorio italiano il sostegno alle famiglie e la garanzia di diritti fondamentali. (nella foto a sinistra la confezione di vino realizzata in occasione della giornata nazionale)
«Il 18 settembre saremo nelle piazze per dire che le persone con Sla e le loro famiglie hanno diritto di vivere nel modo migliore possibile, con un’assistenza adeguata e con un’informazione corretta sui loro diritti. Grazie alle persone che ci sosterranno e al lavoro dei nostri 300 volontari, vogliamo continuare ad aiutare le persone con Sla e a far sentire la loro voce, perché non siano lasciate sole» sottolinea il presidente Massimo Mauro. Obiettivo della raccolta fondi di Aisla è quello di sostenere l’Operazione Sollievo, il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno alle persone con Sla, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori). Attività che Aisla porta avanti grazie anche alle sue 63 rappresentanze territoriali e ai 300 volontari distribuiti in 19 regioni.
Oltre 200 le famiglie aiutate grazie all’Operazione Sollievo dal 2014 con interventi concreti realizzati grazie a 300mila euro ricevuti in donazione. Tra gli interventi finalizzati a migliorare la qualità della vita delle persone con Sla, anche il sostegno da parte di Aisla al progetto Io Posso, «La Terrazza “Tutti al mare!», la spiaggia gratuita attrezzata per i malati di Sla e i disabili gravi a San Foca (Lecce) in grado di accogliere 300 ospiti ogni anno.
Avviata nel 2013 l’Operazione Sollievo è stata potenziata l’anno successivo con la Giornata nazionale 2014 e con l’Ice Bucket Challenge. Grazie ad essa l’associazione ha potuto dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia; sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con Sla; acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia); dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: le rappresentanze territoriali di Aisla sono attive anche per fornire ai malati informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.
Nella foto in apertura un gruppo di volontari durante una precedente edizione della Giornata nazionale sulla Sla