Malattie
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#Elezioni2022 6 Settembre Set 2022 1449 06 settembre 2022 Se la politica si dimentica dei malati rari
Nei programmi elettorali dei diversi partiti in corsa per le elezioni politiche le malattie rare sono le grandi assenti. Osservatorio Malattie Rare ha organizzato un incontro in modalità digital tra il “mondo delle malattie rare” e il “mondo della politica”. «La prima indicazione, su chi è sensibile alle malattie rare e su chi invece non lo è, emerge già dal conto delle presenze e delle assenze», ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice di OMaR. Le cinque richieste delle associazioni di pazienti
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Emergenze 2 Settembre Set 2022 1410 02 settembre 2022 Pakistan, quasi 400 bambini morti a causa delle inondazioni
16 milioni di bambini sono stati colpiti; 3,4 milioni di loro hanno bisogno di assistenza umanitaria. «Stimiamo che 16 milioni di bambini siano stati colpiti e che 3,4 milioni di essi abbiano bisogno di assistenza umanitaria. La situazione non potrà che continuare a peggiorare, visto che in alcune zone del Paese l'inverno è ormai alle porte, a sole 8 settimane», ha dichiarato Abdullah Fadil, rappresentate Unicef nel Paese
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AIC 1 Settembre Set 2022 0944 01 settembre 2022 Celiachia: 400.000 i pazienti non ancora diagnosticati
AIC diffonde raccomandazioni cliniche aggiornate per migliorare la diagnosi precoce di celiachia e dermatite erpetiforme. Le pubblicazioni, a cura del Board Scientifico dell’Associazione Italiana Celiachia, sono scaricabili gratuitamente dal sito www.celiachia.it
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Minori 12 Agosto Ago 2022 2301 12 agosto 2022 Mirwais, Elyas e gli altri, in attesa di una nuova vita
Storie delle piccole vittime nell'orfanotrofio di Kapisa dove Otb Foundation sostiene l'intervento di Nove Onlus. A un anno dal ritorno dei Talebani
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Profughi 4 Agosto Ago 2022 1621 04 agosto 2022 Appello per gli sfollati del campo al Rukban: situazione disumana
Oltre 10mila civili, di cui la metà sono bambini e il resto prevalentemente donne, si trovano intrappolati da anni in un fazzoletto di terra in una zona ostile. La gravissima crisi idrica e l’insufficienza degli aiuti umanitari stanno minacciando l’incolumità di queste persone, colpite dalla malnutrizione e dalla mancanza di cure mediche
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Droghe 26 Luglio Lug 2022 1505 26 luglio 2022 Droghe tradizionali mai state così accessibili: il dato dell’Osservatorio UE
«Oggi c’è una disponibilità record di cocaina, superiore ai livelli pandemici e continuano ad emergere sostanze potenti e pericolose». A certificarlo è l’Osservatorio europeo delle droghe e delle tossicodipendenze. «Nuove sostanze psicoattive (NPS) continuano a comparire in Europa al ritmo di una alla settimana, ponendo così una sfida per la salute pubblica»
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Cinema 26 Luglio Lug 2022 1036 26 luglio 2022 Giovani e depressione in un corto al Giffoni Film Festival
Il cortometraggio “Mi vedete?”è stato realizzato in collaborazione con Giffoni Innovation Hub per il progetto AdoleScienze. Tra gli obiettivi quello di favorire il confronto sul tema della depressione giovanile la cui incidenza è raddoppiata con i lockdown durante la pandemia di Covid-19. Scritto da Manlio Castagna e diretto da Alessandro Riccardi ha il patrocinio di Cittadinanzattiva, Progetto Itaca Onlus, Laboratorio Adolescenza e Sip - Società Italiana di Psichiatria
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Cinema 25 Luglio Lug 2022 1216 25 luglio 2022 A Giffoni Next Generation il corto dedicato alla Sma
Famiglie Sma e Osservatorio delle Malattie Rare, in collaborazione con Giffoni Innovation Hub hanno presentato il cortometraggio “Hai mai visto un unicorno?”, uno spaccato sulla vita quotidiana di due famiglie che convivono con l'atrofia muscolare spinale, raccontando la disabilità attraverso la prospettiva unica e personale di ognuno. L’intreccio emotivo passa per la preoccupazione e la speranza, senza tralasciare la scienza e il suo impatto sul futuro dei protagonisti
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Il Non profit che supplice 21 Luglio Lug 2022 1739 21 luglio 2022 Malattie rare, Telethon commercializzerà terapia genica salva-vita
Si chiama Strimvelis ed è un farmaco fondamentale per le immunodeficienze primitive. È stato finora usato per 40 bambini in tutto il mondo, altrimenti anche a rischio morte. Erano stati proprio i ricercatori Telethon del San Raffaele a metterlo a punto, poi la commercializzazione di Gsk, nel 2016, che però, due anni dopo, lo aveva ceduto ad altra casa farmaceutica. A marzo la notizia di un disinvestimento imminente, che spinge Francesca Pasinelli, d.g. della Fondazione, ad annunciare la decisione di accollarsene la commercializzazione: "Le istituzioni italiane ed europee ci diano supporto"
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Ambiente 18 Luglio Lug 2022 1645 18 luglio 2022 Save the Children: «Aumenta il rischio per la salute dei bambini a causa delle ondate di calore»
Secondo uno studio condotto dall’Organizzazione insieme alla Vrije Universiteit Brussel (VUB), in media i bambini nati nel 2020 dovranno affrontare un numero di ondate di caldo torrido quasi sette volte superiore e un numero di incendi selvaggi doppio rispetto ai loro nonni. Anche in Italia, la probabilità di eventi estremi legati alla crisi climatica aumentati del 9% in 20 anni
