Telethon
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Eventi 26 Aprile Apr 2019 1245 26 aprile 2019 Popolo e fraternità, due temi chiave per Azione cattolica
Si riuniscono a Chianciano Terme, dal 3 al 5 maggio i quadri dirigenti dell'Ac nel convegno dal titolo "Un popolo per tutti. Riscoprirsi fratelli nella città". Tra le tracce di riflessione: l'impegno politico nei teritori, la costruzione di alleanze per il bene comune, il futuro dell'Europa. Nel corso della tre giorni sarò avviato un nuovo cammino, che vedrà insieme l'associazione e Fondazione Telethon
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Fondazione Telethon 21 Aprile Apr 2019 0821 21 aprile 2019 ”Io per lei": parte la campagna di comunicazione 2019 “Io per lei” di Fondazione Telethon e UILDM
Un racconto corale, in occasione della festa della mamma, mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per il cambiamento sostenendo la migliore ricerca sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone affette da malattie neuromuscolari. Il 4 e 5 maggio, in più di 1.600 piazze d'Italia saranno distribuiti i Cuori di biscotto
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Fondazione Telethon 11 Aprile Apr 2019 1715 11 aprile 2019 Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica
Lo studio ha coinvolto 8 pazienti trattati con successo grazie a un protocollo di terapia messo a punto all’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano
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Ricerca sanitaria 20 Marzo Mar 2019 1421 20 marzo 2019 Malattie rare: una ricerca che va a vantaggio di tutti
Il direttore generale di Fondazione Telethon spiega perché nel campo delle malattie rare è prezioso un non profit altamente competente e specializzato e come la ricerca in questo settore impatti sull'avanzamento complessivo di tutte le terapie geniche
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Ricerca 14 Marzo Mar 2019 1150 14 marzo 2019 Gene editing: c'è un confine tra curare e creare superman?
Su Nature l'appello di scienziati di 7 Paesi del mondo per una moratoria di 5 anni sulla sperimentazione dell'editing genetico su embrioni umani destinati all'impianto. «Pensiamo alla possibilità di aumentare la forza muscolare modificando uno specifico gene», afferma Naldini: «un conto è farlo per curare la distrofia muscolare in un paziente, altro è farlo per migliorare la performance di un atleta e un altro ancora è farlo su un embrione per pianificare la nascita di un “superman”»
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Anteprima Magazine 7 Marzo Mar 2019 1110 07 marzo 2019 Ricerca medica, il non profit fa la differenza
Ogni anno il Terzo settore destina alla ricerca 300 milioni di euro. Sono le risorse che in Italia fanno la differenza. Perché sostengono progetti e ricercatori di altissima qualità. L’inchiesta sul numero in distribuzione da venerdì 8 marzo
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Giornata delle Malattie Rare 27 Febbraio Feb 2019 1752 27 febbraio 2019 Dalla ricerca alla vita quotidiana: il primo alleato dei malati rari è il non profit
In Italia ci sono più di 700mila malati rari (dati Orphanet). Le associazioni registrate nel loro database, solo in Italia, sono 325: sono cresciute tra il 2012 e il 2016 del 20%. Anche Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, in vent’anni è passata da 20 a 120 federate. Il non profit ha un ruolo importantissimo nella ricerca sulle malattie rare, che VITA racconterà nel numero di marzo
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Sanità 15 Febbraio Feb 2019 1453 15 febbraio 2019 Nasce a Napoli il quinto Centro Clinico NeMO
Il Centro Clinico NeMO nasce oggi a Napoli portando a cinque le sedi sul territorio nazionale: Milano, Roma, Messina e Arenzano (Genova). Si tratta di centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le Distrofie Muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA)
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Anteprima magazine 9 Gennaio Gen 2019 1605 09 gennaio 2019 Addio sponsorship, ora le aziende vogliono essere partner del non profit
Le imprese sono tornate a donare al non profit, ma la modalità è diversa: oggi si punta su relazioni che durano nel tempo, strutturate, che sovente sfociano in una co-progettazione. Che non hanno più a che fare con la “comunicazione” ma soprattutto con l’employee involvement e la soddisfazione degli stakeholder. Sul numero in edicola una rassegna delle best practice
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Fondazione Telethon 19 Dicembre Dic 2018 1417 19 dicembre 2018 "Vasco e Viola" in un video la speranza di due bambini
È andato in onda durante la trasmissione "Festa di Natale" il tredicesimo cortometraggio di Rai Cinema, diretto da Gabriele Muccino che racconta la storia di due piccoli, delle loro malattie e della ricerca sulle terapie geniche. In corso la Maratona Telethon. Il numero solidale 45510 è attivo fino al 31 dicembre
