La mia vita con la Duchenne

I protagonisti sono loro, Misha di 12 anni, Jacopo di 22 e Samuele di 13, con i loro sogni che vanno oltre la malattia e con la loro forza e tenacia nel realizzarli nonostante tutto. “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne” è una miniserie di sei episodi, disponibile su YouTube, che racconta le sfide di tre ragazzi che convivono con questa malattia neurodegenerativa rara e progressiva. La campagna di sensibilizzazione è stata realizzata con il patrocinio di Parent Project aps e il sostegno di Italfarmaco in occasione della Giornata Mondiale della Distrofia Muscolare di Duchenne che si celebra il 7 settembre. Una malattia che colpisce a livello globale circa 1 su 5.050 nati maschi e porta chi ne soffre a dover affrontare le molte sfide raccontate dalla serie, sfide di normalità dalla scuola, allo sport, alla vita sociale.

Il protagonista di primi due episodi è Jacopo, friulano, sportivo e giocatore di powerchair hockey, studente di scienze della comunicazione all’Università di Padova con il progetto di diventare giornalista sportivo. Jacopo condivide la sua quotidianità di studente fuori sede, svelando come risolve tutti i piccoli grandi ostacoli come viaggiare, spostarsi in città, andare a lezione, atti per molti banali, mostrando a tutti come studiare, avere degli amici e dei progetti sia possibile.

Riscoprire la forza

Accanto ai protagonisti, ci sono tutti, amici, famiglia, maestre e compagni di classe, l’allenatore e la squadra di calcio, ma soprattutto dei tutor d’eccezione: il gruppo musicale dei Finley, Pedro, Ka, Dani e Ivan, che con la loro energia hanno accompagnato i tre protagonisti in un racconto di forza e determinazione. «Andare al parco con i compagni di classe, allenarsi con la propria squadra, andare all’università, sembrano cose semplici, scontate, per tanti giovani addirittura noiose» hanno commentato i musicisti «invece per i bambini e ragazzi Duchenne sono sfide e noi facciamo il tifo per loro, con tutta la forza che abbiamo! Con questa campagna “con tutta la forza che ho” riscopriremo il significato della parola forza, quella di questi ragazzi, che non è fatta di muscoli ma di cuore, tenacia, forza interiore».

Non siamo supereroi

L’ascolto, l’inclusione, ma anche gli ostacoli architettonici, sociali, burocratici e culturali, che vivono ogni giorno i ragazzi Duchenne sono al centro della serie, che sviluppa una fotografia autentica dei bisogni di una comunità di giovani italiani e delle loro famiglie spesso ancora inascoltati, come commenta Cristina Picciolo, Direttrice Generale di Parent Project aps: «Nella giornata in cui tutto il mondo celebra la lotta alla DMD abbiamo voluto sostenere questa campagna di informazione per alzare una voce che possa essere ascoltata e far conoscere in modo autentico le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne, che non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere bambini, ragazzi giovani come tutti gli altri, con le stesse opportunità, le stesse passioni e una quotidianità fatta di scuola, sport, socialità, viaggi e tanto altro. Le famiglie italiane che vivono con la DMD hanno bisogno di ricerca scientifica, nuove risposte terapeutiche, ma anche di una società in grado di fare rete intorno ai bisogni dei pazienti come Misha, Jacopo e Samuele, i protagonisti della serie, per garantire loro una vita di qualità».

I ragazzi Duchenne non si sentono supereroi, non chiedono pietismo, ma vogliono essere bambini, ragazzi giovani come tutti gli altri, con le stesse opportunità, le stesse passioni

Cristina Piccioli, direttrice generale di Parent Project

Cos’è la Duchenne

«La distrofia muscolare di Duchenne è una delle forme più comuni e gravi di distrofia muscolare pediatrica. Questa malattia ereditaria interessa prevalentemente il sesso maschile ed è causata da mutazioni del gene DMD, che impediscono la produzione di distrofina funzionale, causando un progressivo danno alle fibre muscolari» spiega Eugenio Mercuri, Direttore dell’Unità operativa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico Agostino Gemelli presso l’Università Cattolica di Roma. «Con il progredire della malattia, i bambini e ragazzi perdono la capacità di camminare e intervengono problematiche cardiache e respiratorie. A oggi non esistono farmaci in grado di curare in via definitiva la malattia, ma possiamo contare su terapie in grado di ritardare la progressione della malattia, con un impatto positivo atteso sulla qualità di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie».

Foto: un’immagine della serie (Jacopo con i suoi compagni di corso al Portello)