L'iter attuativo della legge
Oblio oncologico: a che punto siamo?
Per rendere operativa la legge, mancano dei decreti attuativi e due delibere: l'iter dovrebbe concludersi entro l'estate. Le associazioni di pazienti chiamate a candidarsi per essere coinvolte. Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione delle associazioni per i malati oncologici (Favo):«La portata innovativa della norma è soprattutto culturale perché sancisce il fatto che di cancro si può guarire»
Che cosa manca per rendere operativa la tanto attesa legge sul diritto all’oblio oncologico entrata in vigore in Italia il 2 gennaio 2024? Per completare l’iter attuativo mancano dei decreti ministeriali per stabilire quando e come un paziente può dirsi guarito e due delibere, in cui termini scadranno a sei mesi, quindi il 2 luglio prossimo.
L’oblio oncologico
Le legge del 7 dicembre 2023 n. 193, titolata “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, stabilisce il diritto di non fornire informazioni e di non subire indagini in merito a una pregressa patologia oncologica dopo dieci anni dal termine dei trattamenti in assenza di recidiva di malattia in questo periodo. Il limite scende a cinque anni quando la diagnosi è antecedente ai 21 anni.
«È una importante norma per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone affette da malattie oncologiche, per la quale ci siamo tanto battuti, ma la cui portata innovativa prima che giuridica è culturale perché, normandolo, sancisce nero su bianco il fatto che di cancro si può guarire, concetto non ancora del tutto entrato nel sentire comune» spiega Elisabetta Iannelli, avvocato e segretario generale della Federazione delle associazioni per i malati oncologici (Favo) e vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro Aimac.
Proprio sul sito di Aimac, Iannelli ha preparato e messo a disposizione di tutti un vademecum sui contenuti della legge intitolato Diritto all’oblio oncologico (scaricabile qui).
I prossimi passi
Manca un primo decreto attuativo del Ministero della Salute, i cui termini sono scaduti a sessanta giorni dall’entrata in vigore della legge, quindi il 2 marzo, relativo all’emissione del certificato di guarigione. Un secondo decreto è atteso a tre mesi dall’entrata in vigore della legge, quindi il 2 aprile, relativo alla definizione dei casi in cui si può godere del diritto all’oblio oncologico in tempi inferiori ai dieci anni stabiliti. Infatti, il rischio di recidiva diminuisce con il tempo e varia da tumore a tumore. «La Commissione di epidemiologi e oncologi medici nominata dal Ministro è già al lavoro e i due decreti dovrebbero essere imminenti, in particolare quello più tecnico relativo all’individuazione della tabella di patologie con un limite di guarigione inferiore ai dieci anni» spiega Iannelli. Per quanto riguarda, invece, il certificato di guarigione, la norma prevede anche il coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti oncologici iscritte nella sezione Reti associative del Registro unico nazionale del Terzo settore: l’avviso pubblico per parteciparvi è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale a fine marzo.
Sempre il 2 aprile 2024 era prevista l’emanazione di un ulteriore decreto del ministro della Salute, di concerto con il ministro della Giustizia e sentita la Commissione per le adozioni internazionali per dare attuazione alla legge ed evitare possibili forme di discriminazione nei confronti delle persone guarite dal cancro che presentano domanda di adozione.
Altri provvedimenti di attuazione sono attesi entro sei mesi, quindi il 2 luglio, e sono «un decreto del Ministero del Lavoro di concerto con il Ministero della Salute, per la promozione di politiche attive per assicurare a chi ha avuto un cancro parità lavorativa» spiega Iannelli, evidenziando come formulazione includa una platea più ampia dei “guariti”.
Sempre a sei mesi, sono attese due deliberazioni del Comitato interministeriale per il credito e il risparmio e dell’Istituto di vigilanza sulle assicurazioni Ivass, assicurazione che comunque «hanno già iniziato ad adeguarsi alla normativa, aggiornando le proprie informative» assicura Iannelli. «Dopotutto, nelle more delle delibere attuatrici, la legge è in vigore».
L’attento monitoraggio della sua applicazione
La legge dovrebbe porre fine alle discriminazioni cui vanno incontro i malati oncologici, cui non potrà più essere negato di avere accesso a un mutuo, un prestito, stipulare un’assicurazione, adottare un bambino, subire discriminazioni sul lavoro. Iannelli ricorda che «la legge è stata fortemente voluta da Favo e dalle associazioni di rete che la costituiscono per eliminare qualsiasi forma di disparità di trattamento e di discriminazione delle persone guarite da patologie oncologiche. Non si tratta di un privilegio per alcuni, ma di apripista per molti: questa innovazione potrà essere estesa ad altre patologie, gravi ma che possono guarire. Il pensiero va a precedenti innovazioni normative ottenute dalla Favo per i soli malati oncologici e poi estese ad altre patologie, come stato per il diritto di chiedere e di ottenere il part time mantenendo il posto fino a quando la salute non consentirà al lavoratore di tornare a tempo e retribuzione pieni». Sarà da affrontare anche il tema della tutela della cronicità oncologica, quel numero crescente di persone che pur non essendo definibili guariti con la malattia convivono per degli anni.
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