Sclerosi multipla: 25 anni di informazione, diritti e consapevolezza

Dal 26 maggio al 2 giugno 2025, l’Italia celebra il venticinquesimo anniversario della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, un’iniziativa che ha trasformato radicalmente la percezione pubblica della malattia. Promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism e dalla sua Fondazione Fism, l’edizione di quest’anno si annuncia come una vera e propria chiamata collettiva alla cittadinanza attiva, alla solidarietà e alla consapevolezza. Un tempo confinata nel silenzio e nell’ignoranza, oggi la sclerosi multipla è conosciuta dal 97% degli italiani, secondo una recente indagine Doxa, ma la conoscenza dei suoi sintomi invisibili, come la fatica cronica, resta ancora parziale. Per questo motivo torna anche la campagna “PortrAIts”, che coniuga intelligenza artificiale e fotografia per dare forma visiva alle sfide quotidiane delle persone con SM. L’iniziativa si apre con un evento simbolico al Teatro Greco di Siracusa, dove il 24 maggio, poco prima della rappresentazione di “Edipo a Colono” di Sofocle, si lancerà ufficialmente il messaggio nazionale della Settimana, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali e del mondo associativo.

PortrAIts, ricerca e memoria collettiva: un Paese unito nella lotta contro la SM

Fulcro della Settimana sarà il 30 maggio, Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, celebrata in contemporanea da 124 Paesi. A Roma, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, si terrà una cerimonia istituzionale che rappresenterà l’anima politica e simbolica della ricorrenza. In serata, l’intero Paese si illuminerà di rosso: monumenti, piazze e luoghi simbolici si accenderanno per testimoniare il sostegno delle istituzioni, l’impegno delle comunità e la forza dei territori. «Ogni gesto conta», afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Federazione Internazionale Sclerosi Multipla, ricordando che nel mondo ogni cinque minuti una persona, in prevalenza giovani e donne, riceve una diagnosi di SM. La campagna “PortrAIts”, già presentata a Roma e Milano, approda in Sicilia con nove intensi ritratti che, grazie all’intelligenza artificiale, rappresentano visivamente emozioni e sintomi della malattia. I pannelli LED installati all’ingresso del teatro di Siracusa offriranno ai visitatori un impatto diretto e coinvolgente, in un connubio tra arte, tecnologia e attivismo sociale. Ma la cultura dell’informazione si coniuga anche con la scienza: dal 27 al 29 maggio, all’Hotel Villa Pamphili di Roma, ricercatori e studiosi si riuniranno per un convegno promosso da Fism, con un focus speciale sui dieci anni del Registro Nazionale SM e sulla premiazione del miglior giovane scienziato con il Premio Rita Levi Montalcini.

Un movimento di partecipazione che attraversa il Paese

Non solo eventi istituzionali e incontri scientifici: la Settimana si articola in centinaia di iniziative locali, organizzate con il contributo delle sezioni territoriali di Aism e dei volontari. Nelle piazze italiane, dal 26 maggio al 2 giugno, sarà possibile sottoscrivere la Carta dei Diritti delle persone con SM e aderire all’Agenda SM, grazie alla collaborazione con l’Unione Nazionale Pro Loco d’Italia Unpli. La Settimana diventa così un laboratorio civico diffuso, che invita ogni cittadino a fare la propria parte per abbattere barriere culturali e sociali. L’obiettivo è ambizioso, ma realistico: costruire una società più inclusiva, dove la disabilità non sia sinonimo di esclusione ma motore di trasformazione. In 25 anni, la Settimana Nazionale ha contribuito non solo a cambiare il linguaggio intorno alla sclerosi multipla, ma a costruire una rete solida e capillare di solidarietà e conoscenza. “La SM non ci ferma, ma ci rende cittadini corresponsabili”, è il messaggio che riecheggia forte in questa edizione. Un impegno che non si esaurisce nei sette giorni della campagna, ma che continua a nutrire, giorno dopo giorno, una visione condivisa di equità, diritti e partecipazione.

Foto di Aism: i monumenti si coloreranno di rosso il 30 maggio per celebrare la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla