Servizi fuori standard: l’ambiziosa sfida della riforma della disabilità

Uno degli elementi più qualificanti della riforma in materia di disabilità attuata dal ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, è l’aver previsto nel decreto legislativo n. 62/2024 che la persona con disabilità possa richiedere l’elaborazione del cosiddetto progetto di vita quale «progetto individuale, personalizzato e partecipato della persona con disabilità che, partendo dai suoi desideri e dalle sue aspettative e preferenze, è diretto ad individuare, in una visione esistenziale unitaria, i sostegni, formali e informali, per consentire alla persona stessa di migliorare la qualità della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialità, di poter scegliere i contesti di vita e partecipare in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri» (articolo 2, comma 1, lettera n).

Oltre l’offerta già disponibile 

In tal senso il progetto di vita non può ricondursi ad un semplice documento che contenga la descrizione di uno o più servizi standard in base a quanto già offerto e strutturato dal territorio. Esso, invece, deve rappresentare l’insieme dei sostegni, anche atipici, che possono rispondere in maniera individuale e personalizzata ai bisogni di sostegno emersi dalla cosiddetta “valutazione multidimensionale”, ossia dall’analisi di quanto necessita perché la persona, col suo profilo di funzionamento, possa partecipare, su base di uguaglianza con gli altri, a quegli specifici contesti liberamente scelti dalla stessa, verificandone eventuali ostacoli. 

Infatti, l’articolo 26, comma 6, del citato decreto precisa che «le misure, le prestazioni e i servizi contenuti nel progetto di vita sono determinati per garantire l’inclusione della persona e, a tal fine, possono essere conformati sulla base delle esigenze emerse dalla valutazione multidimensionale e possono assumere contenuto personalizzato rispetto all’offerta disponibile». Tale scopo si può raggiungere con il cosiddetto “budget di progetto”, quale ricomposizione di tutte le risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche, private e del terzo settore già presenti o attivabili anche in seno alla comunità territoriale, alla rete familiare nonché al sistema dei supporti informali necessari a sostenere l’attuazione del progetto.

Sostegni atipici per rispondere a bisogni atipici

Infatti, il budget di progetto non può essere considerato semplicemente come la somma matematica di spese da coprire con finanziamenti spot ora dell’uno ora dell’altro servizio, ma si caratterizza come un grande paniere di risorse, economiche e non, messe a disposizione dai soggetti coinvolti dal progetto, al fine di garantirne l’attuazione, nonché la sua continuità e sostenibilità nel tempo, anche per pensare l’attivazione di un servizio non rientrante nelle canoniche unità di offerta e che, diversamente, non sarebbe stato attivato da solo da ciascun ente coinvolto. È il caso per esempio, della costruzione di un servizio di trasporto extracomunale per uno studente universitario con disabilità, in cui l’università mette a disposizione come risorsa strumentale il pulmino (che già utilizza con proprio autista per il trasporto intracomunale degli studenti con disabilità), un’associazione di volontariato mette a disposizione una risorsa umana come l’autista (già coperto di per sé da idonea assicurazione) e l’accompagnatore può essere l’assistente personale (risorsa professionale) pagato con progetti per la vita indipendente approvato dall’Ambito/Regione di riferimento. 

Riforma della disabilità e progetto di vita: quali sfide per il Terzo settore?

Il budget, così descritto, può ricombinare risorse anche di diversi ambiti (pur sempre nel rispetto della disciplina di provenienza) attraverso l’integrazione delle risorse, la co-progettazione con enti del Terzo settore, la riconversione delle risorse, gli accomodamenti ragionevoli (al ricorrere delle condizioni di cui all’art. 17 del decreto), l’assegnazione del budget in autogestione attraverso trasferimento al cittadino di risorse economiche o di voucher. 

Il budget di progetto è un grande paniere per pensare l’attivazione di un servizio non rientrante nelle canoniche unità di offerta e che, diversamente, non sarebbe stato attivato

Fondo per l’implementazione dei progetti di vita: per cosa può essere attivato?

Onde lanciare un chiaro messaggio rispetto alla necessità di costruire budget di progetto flessibili che garantiscano anche risposte a bisogni “atipici” con sostegni “atipici”, il ministro per le Disabilità ha altresì voluto che, col decreto legislativo n. 62/2024, fosse anche istituito un Fondo per l’implementazione dei progetti di vita. All’articolo 31, comma 1, del citato decreto si legge: «Per l’implementazione dei progetti di vita che prevedono l’attivazione di interventi, prestazioni e sostegni non rientranti nelle unità di offerta del territorio di riferimento, è istituito nello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze, per il successivo trasferimento al bilancio autonomo della Presidenza del Consiglio dei ministri, il Fondo per l’implementazione dei progetti di vita, di seguito denominato “Fondo”. La dotazione del Fondo è determinata in 25 milioni di euro annui a decorrere dall’anno 2025…». Di conseguenza, occorre meglio chiarire cosa si intenda per sostegni «non rientranti nelle unità di offerta del territorio di riferimento», altrimenti detti «atipici» e quando si possa ricorrere a tale Fondo.

Per sostegni «non rientranti nelle unità di offerta del territorio di riferimento», finanziabili col Fondo, si possono intendere i servizi, gli interventi e le prestazioni che rispondono a tutte le seguenti condizioni, ossia:

– non rientranti nei livelli essenziali delle prestazioni (sia sociali, sia sanitarie e socio-sanitarie), statali o individuati dalla Regione di riferimento; 

– non facenti già parte dell’offerta dei territori (quali prestazioni – pur non rientranti nei livelli essenziali – ma censite, per esempio, nel piano sociale di zona come presenti nel territorio);

– non altrimenti attivabili con le varie modalità di costruzione del budget di progetto previste dall’articolo 28 del d.lgs. n. 62/2024 (riconversione delle risorse, integrazione delle risorse, co-progettazione, accomodamento ragionevole, autogestione del budget).

Le risorse di tale nuovo specifico Fondo non possono sostituire quanto si dovrebbe comunque attivare con le risorse già destinate: sono integrative ed aggiuntive

Quindi, le risorse di tale nuovo specifico Fondo non possono sostituire quanto si dovrebbe comunque attivare con le risorse già destinate, a legislazione vigente, per le prestazioni e per i servizi in favore delle persone con disabilità che confluiscono nel budget di progetto, ma sono integrative ed aggiuntive. 

Il riparto del fondo da 25 milioni

Tale Fondo quindi verrà ripartito, annualmente, alle Regioni sulla base dei fabbisogni che emergeranno dalle nuove modalità di costruzione dei progetti di vita del territorio di riferimento e che saranno rilevati entro il 28 febbraio di ogni anno. Ciò avverrà con  un decreto del Presidente del Consiglio dei ministri o dell’autorità politica delegata in materia di disabilità, di concerto con i ministri dell’Economia e delle Finanze, della Salute e del Lavoro e delle Politiche sociali, previa intesa in sede di Conferenza unificata, individuando altresì le priorità di intervento, le modalità di erogazione e le modalità di monitoraggio e di controllo dell’adeguatezza delle prestazioni rese. 

Locatelli: «Con il progetto di vita cambiamo lo sguardo sulla disabilità»

Nelle more dell’entrata a regime (e per tutto il territorio nazionale) della disciplina inerente al progetto di vita e della possibilità di rilevare per la prima volta i fabbisogni, il legislatore ha previsto che le risorse del Fondo siano intanto ripartite tra le regioni in proporzione della popolazione residente. Pertanto, nel corso del 2025 e del 2026 occorre seguire tale criterio di ripartizione delle risorse del Fondo, che tra l’altro ha già visto una prima anticipazione della dotazione del 2025 per le regioni in cui ricadono le nove province in sperimentazione dal 1° gennaio 2025 (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari, Trieste), limitatamente e in proporzione alla popolazione di ciascuna di tali nove province. 

Infatti, con il Regolamento n. 197/2024 sulla sperimentazione inerente alla valutazione multidimensionale e all’elaborazione del progetto di vita si sono volute assegnare tali risorse per stimolare i territori in sperimentazione a cimentarsi, già dai primi giorni, nella strutturazione di prestazioni atipiche. 

Le “prestazioni atipiche” nelle 9 province della sperimentazione

Gli uffici del ministro per le disabilità hanno da subito creato un sistema di supporto per qualsiasi necessità dei territori in sperimentazione, inclusa quella inerente allo sviluppo delle prestazioni atipiche nei territori. Tale attività si è sviluppata anche nella promozione da parte del ministro, d’accordo con le Regioni, delle cosiddette “Unità di Supporto Territoriali”, quali piccoli ed agili gruppi operativi informali composti da alcuni esperti del ministro, alcuni rappresentanti delle Regioni, degli Ambiti territoriali sociali e delle Aziende sanitarie dei territori in sperimentazione, che hanno il compito di rispondere ad eventuali dubbi nell’applicazione della riforma o rilevare buone prassi da diffondere anche ad altri territori. 

Gli uffici del ministro per le disabilità hanno da subito creato un sistema di supporto per i territori in sperimentazione, incluse le necessità inerenti allo sviluppo delle prestazioni atipiche nei territori

La restituzione da parte delle Regioni dei dati del monitoraggio sul primo semestre del 2025, come previsto dal citato Regolamento, si avrà nei prossimi giorni e sarà resa pubblica già a settembre. Dirà se i territori in sperimentazione hanno iniziato a cogliere tale opportunità anche in tema di prestazioni atipiche e quali sono le direzioni che si sono intraprese nell’utilizzo di tale Fondo. L’obiettivo del ministro Alessandra Locatelli è quello di aumentare progressivamente le risorse di tale Fondo in modo da garantire maggiori opportunità coerenti con le finalità sopra ricordate. 

L’obiettivo del ministro Locatelli è quello di aumentare progressivamente le risorse del Fondo in modo da garantire maggiori opportunità

Intanto, si sta predisponendo anche l’assegnazione alle regioni di tutte le restanti risorse del Fondo per l’annualità 2025, onde permettere a tutti gli altri territori di avere una dotazione con cui iniziare a sperimentare questa modalità di costruzione flessibile e integrata del budget di progetto, e riuscire a implementare un sistema corretto di rilevazione dei fabbisogni in relazione agli interventi necessari nei diversi territori.

Gianfranco De Robertis è esperto della Segreteria Tecnica per le politiche in favore delle persone con disabilità del ministro per le Disabilità – Presidenza del Consiglio dei ministri