Sostieni VITA
Dona per supportare un’informazione libera e di qualità
Mappa attivismo
Scendi in campo in prima persona
Agenda
Il calendario degli eventi e degli appuntamenti da non perdere
Proponi un’inchiesta
Entra a far parte della redazione
Giugno 2025
4 Giugno 2025
Raccolta fondi
Obiettivo: arrivare a 100mila euro entro fine agosto per sostenere il progetto CareMatch che vuole realizzare e promuovere una piattaforma digitale per connettere le persone con disabilità ad assistenti personali creando così una rete per migliorare la qualità della vita....
di Redazione
19 Maggio 2025
Comitato editoriale Uildm
Eletti anche i membri del Collegio dei Probiviri. In occasione della riunione di insediamento verranno definiti i vari incarichi, come quello di presidente.
25 Marzo 2025
I benefici della musica
Papà attivissimo nell'associazionismo neuromuscolare per il figlio con distrofia muscolare, un paio di anni fa Francesco scopre di avere il Parkinson. Ricomincia a comporre, dirigere e suonare nel complesso Sanità Pubblica. Band dove il figlio è batterista. «Mi ha immediatamente...
di Nicla Panciera
13 Gennaio 2025
Diritto alla salute
Marco Rasconi, presidente nazionale dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, evidenzia la necessità di mettere prontamente a disposizione delle persone con disabilità gli ausili necessari alla vita quotidiana. La ricerca va avanti, i bisogni delle persone cambiano, la sanità rincorre:...
1 Luglio 2024
Distrofie muscolari
Il Comitato per i medicinali per uso umano ha riconosciuto l'elevato bisogno medico insoddisfatto di un trattamento efficace per i pazienti affetti da questa malattia rara, ma non ha valutato sufficienti le evidenze scientifiche di efficacia di ataluren. La delusione...
21 Maggio 2024
Verranno inclusi nella valutazione del farmaco anche i dati raccolti nei Registri pazienti e i dati di vita reale. Soddisfazione delle associazioni di pazienti che si sono molto battute per questo, con il sostegno della comunità dei clinici
8 Maggio 2024
Le Manifestazioni Nazionali si svolgeranno dal 16 al 18 maggio a Lignano Sabbiadoro. Una tre giorni dedicata a numerosi temi, dall'innovazione terapeutica alla vita autonoma, dalle sperimentazioni cliniche alla gestione della quotidianità. L'assemblea nazionale e la giornata scientifica saranno trasmesse...
22 Marzo 2024
Fondazione Telethon
Soddisfazione per il via libera statunitense al farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne, la speranza è che presto esso venga reso disponibile anche in Europa
21 Febbraio 2024
L'appello delle associazioni
La decisione europea di non autorizzare il farmaco si basa sul non raggiungimento degli endpoint. Mancano le evidenze della sua efficacia, ma le associazioni ribattono che non esistono alternative terapeutiche e la qualità della vita comunque migliora
26 Marzo 2023
Salute
Rosalia Chendi, fisiatra e presidente Uildm Varese, illustra il progetto di assistenza domiciliare per le persone con malattie neuromuscolari attivo in tutta la provincia. Un network di persone, enti e aziende, che si stringe attorno al malato e alla famiglia,...
La rivista dell’innovazione sociale.
Abbònati a VITA per leggere il magazine e accedere a contenuti e funzionalità esclusive
