Disabilità gravi, la vita indipendente non è più una chimera

Mari mi fissa negli occhi, con uno sguardo da acuta osservatrice. Era un po’ in ansia per questa intervista, che peraltro è rivolta anche ad altri giovani che partecipano con lei al nuovo Laboratorio di vita indipendente che di recente è stato inaugurato a Cagliari dall’Associazione bambini cerebrolesi – Abc Sardegna. Bastano poche parole per metterla un po’ più a suo agio. Bandite le domande banali o impertinenti. Le chiedo di raccontarsi e di spiegare in che cosa è migliorata la sua vita attraverso questa officina esperienziale che ha destato curiosità anche al ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli. Al punto che questo progetto può diventare un modello da prendere ad esempio in tutta l’Italia.

Mari ha 34 anni e trascorre le sue giornate prevalentemente distesa: Nella quotidianità è aiutata da due assistenti. Una di queste è Silvia, che la segue dal 2016: dapprima come semplice volontaria, poi come lavoratrice dipendente attraverso i fondi della legge regionale n. 162/1998. Daniela, invece, è una Oss che la segue per altri aspetti, tra cui l’igiene personale. Mari comunica con la tabella e usa la mano destra per dire sì, la sinistra per dire no. «Ogni mattina dedichiamo del tempo all’Almanacco del giorno: così ho chiamato lo spazio che, con la lettura dei giornali e delle notizie online, mi permette di sapere che cosa è accaduto nel mondo», spiega Mari. «Poi leggiamo i messaggi ricevuti su WhatsApp dagli altri amici dell’Abc Sardegna. La giornata è prevalentemente caratterizzata dall’ascolto musicale. Amo il mare e presto vorrei riprendere a nuotare in piscina».

Il suo ermetismo traspare dalle poesie che ha scritto: brevi ma efficaci, arrivano al cuore. «Ci sorprende sempre con la sua arguzia», sottolinea Silvia. «Ha un carattere molto forte, decide sempre e solo lei che cosa fare. Nel Laboratorio, tutti partecipano e danno il proprio contributo in base alle proprie competenze e caratteristiche».

Piena libertà di scelta: questo è il punto di partenza di tutte le storie che ascoltiamo nei nuovi locali aperti in via Giudice Mariano, nel capoluogo sardo. Rispetto totale della persona. Sembra una banalità, ma non lo è. Questo progetto serve a dare la maggiore autonomia possibile a persone con disabilità gravi e gravissime, favorendo il massimo potenziale e l’autodeterminazione di ciascuno.

Paolo sprizza energia da tutti i pori. Ha 39 anni (li compie domani, 27 gennaio) e una laurea in operatore culturale per il turismo, conseguita con il massimo dei voti all’Università di Cagliari. Di lui, quel giorno, si occuparono tutti i tg nazionali e regionali. «Non ha avuto alcuno “sconto”, com’era giusto che fosse», precisa Simona, l’educatrice con cui lavora da tanti anni, una delle socie fondatrici di Abc Sardegna. «Ci conosciamo dal 1990», racconta Paolo attraverso la tabella. «Ma il rapporto di lavoro è cominciato 18 anni fa perché il mio operatore storico aveva dovuto trasferirsi altrove. Dopo il diploma, volevo laurearmi e ci sono riuscito, grazie a un accordo tra la mia famiglia, l’Abc e i Servizi per l’inclusione e l’apprendimento attivati dall’ateneo. E per la prima volta fu scelta un’operatrice addetta alla comunicazione: Simona non si è limitata a prendere gli appunti, insomma. Mi hanno trattato al pari degli altri colleghi universitari, ci siamo accordati soltanto sulle modalità e sui tempi delle interrogazioni».

Al termine della discussione della tesi di laurea, dopo gli applausi di rito, invitò i docenti a scendere dal palco perché lui, con la carrozzina, non poteva salire a stringere le loro mani. «Questa del Laboratorio è una bellissima esperienza», sottolinea Paolo. «Qui ho trovato la mia seconda famiglia. All’inizio avevo un po’ di paura, temevo di lasciare la zona comfort creata dai miei genitori. Ora mi piace viaggiare anche da solo, ho scoperto l’autonomia ed è tutta un’altra cosa».

Tra questi giovani adulti ci sono alcuni campioni sportivi. Paolo eccelle nella boccia paralimpica, Alessio invece ha vinto tre medaglie d’oro ai campionati Fisdir (la Federazione italiana sport paralimpici degli intellettivo relazionali) nelle discipline 50 metri, 80 metri e staffetta. Michele fa soprattutto canoa e ha vinto tre medaglie d’oro ai campionati italiani, oltre ad altre quattro nel nuoto.

Federico ha 25 anni, da cinque lavora sulle sue autonomie con Mattia potenziando il più possibile le sue capacità. «Adoro trascorrere ore al parco, ma anche ascoltare musica o andare al bar per bere una Coca Cola», spiega lui. Il suo operatore precisa: «Di solito ordina sempre la stessa bevanda, ma non do mai niente per scontato: dev’essere lui a fare l’ordinazione al cameriere, altrimenti gli negherei la sua piena autonomia». Mattia poi spiega che «alcune attività ricreative, per esempio i giochi di carte, aiutano ad aumentare la manualità che permette di utilizzare poi correttamente le posate a tavola, ad esempio».

Fabiana ha 36 anni. Sorride, anzi è raggiante. Mi fa dono del libro che ha scritto, “I colori della mia vita” pubblicato da Abc Sardegna. «Ho potuto digitare da sola un intero capitolo, attraverso la tastiera espansa del mio tablet. Con Marisa, l’operatrice che mi segue ormai da 17 anni, ho scritto il resto. Mia mamma mi ha aiutato soltanto a scavare nei ricordi più lontani», racconta lei attraverso la tabella, con una punta di legittimo orgoglio. Una volta diplomata in ragioneria, ha deciso di non proseguire all’università ma le sue giornate sono piene di impegni. «Vado in piscina, amo leggere, dipingo (una passione ereditata dalla famiglia materna, ndr). Ascolto musica. Le cose da fare non mi mancano di certo». Marisa aggiunge che era stata Fabiana in persona a sceglierla quando la sua famiglia si era trasferita da Quartu Sant’Elena a Sinnai, sempre a pochi chilometri da Cagliari. «C’è stata subito un’empatia reciproca, una simpatia a pelle. Non ho avuto dubbi, lei faceva per me», precisa Fabiana.

Alessio è il fratello di Simona, l’educatrice di Paolo. Ha 36 anni e vive con la sua famiglia, ma ha le idee molto chiare sul suo futuro. «Desidero andare a vivere per conto mio. Ho anche individuato una bella casa nel centro di Cagliari, ma costa 400mila euro: al momento non li ho», dice lui, suscitando l’ilarità dei presenti. «Viaggio in bus da solo, lavoro in sala alla Locanda dei Buoni e Cattivi, della Fondazione Domus de Luna. Questa opportunità di lavoro è nata grazie a un progetto personalizzato di Abc. Sono felicissimo del mio lavoro. Il mercoledì e il venerdì pomeriggio passo delle ore con Carlo, l’operatore che mi segue dal 2014. Con lui svolgo diverse attività di svago, andiamo al cinema e alle partite del Cagliari calcio e della Dinamo basket, ma abbiamo fatto anche un viaggio a Budapest.

Michele è un anno più grande di lui ed è un fiume in piena. Si è avvicinato all’Abc alla fine del 2018, grazie al progetto Includis del Comune di Cagliari. «In quel periodo iniziai a lavorare, facendo alcune esperienze tra ristoranti e mense, compresa quella della Caritas», racconta. «L’ultima risale allo scorso anno alla Galleria comunale d’arte, dove mi occupavo di accoglienza e accompagnamento dei visitatori alle varie mostre. Nel frattempo, do una mano d’aiuto alla sede dell’Abc. Al Laboratorio sono l’addetto al caffè, insieme a Christian, con cui ho legato moltissimo: nessuno lo fa migliore del nostro. E animo la chat del gruppo Abc: sono la memoria di compleanni e ricorrenze».

Christian ha già raggiunto le 50 primavere. Innamorato del suo cane Flick, un incrocio Pincher-Yorkshire, dà un grosso contributo nella segreteria dell’Abc, trascrivendo documenti al pc, facendo fotocopie e riordinando la sede. «Ma mi resta tanto tempo a disposizione, che mi permette di frequentare il coro della parrocchia dello Spirito Santo e il Club del libro, aiutare mia mamma nelle pulizie, per le commissioni e a fare la spesa: il mio operatore, Giancarlo, mi aiuta nell’organizzazione delle mie attività quotidiane. Vivo da solo ormai da diversi anni, sperimentando a tutti gli effetti quella vita indipendente che è un po’ il focus principale o l’obiettivo del nostro Laboratorio. Tutte le attività che portiamo avanti hanno lo scopo di promuovere l’autonomia e l’autodeterminazione dei ragazzi e il percorso condotti con gli operatori, personalizzato per ciascuno, è il collante tra la quotidianità e il nostro laboratorio».

Anche Davide è seguito da Carlo, l’educatore che si occupa di Christian e Michele. «Ho 45 anni e sono un supertifoso del Cagliari. Ho l’abbonamento, vado allo stadio con mio cognato e suo fratello. Dipingo quadri, ho partecipato ad alcune mostre estemporanee. Anch’io lavoro alla segreteria di Abc, mi occupo delle commissioni e della spesa per il Laboratorio. Redigo una rassegna stampa che poi invio a tutti gli amici dell’Associazione. Sono un collezionista incallito, vivo ancora con mia madre in quella che in futuro sarò la mia casa, e vorrei trovare un lavoro. Il mio sogno è diventare edicolante».

«Con questo gruppo straordinario facciamo tante attività anche all’esterno, per vivere pienamente il territorio: ad esempio Monumenti aperti e Festival delle Scienze, dove i ragazzi intervengono da protagonisti sia nel momento della scelta della programmazione, sia per la realizzazione delle attività pubbliche, all’insegna della costruzione di una “cultura senza barriere”», spiega Isabella Onnis, psicologa dell’Abc. «Le metodologie impiegate nel laboratorio favoriscono un apprendimento spontaneo tra pari (peer to peer) e di ampliare le autonomie e competenze, oltre a consolidare la stima di sé; un’opportunità per tirare fuori desideri, passioni, esigenze di ciascuno».

Isabella per otto anni ha seguito Chiara Espa, figlia di Marco e Ada, che nel 1990 hanno fondato l’Abc. «Quella esperienza ha segnato tutto il mio percorso professionale», spiega la psicologa. «Perché un conto è imparare la teoria all’università, un altro è calarsi in questa realtà. Mi si è aperto dinanzi un mondo complesso e straordinario. Chi si occupa di persone con disabilitàin un contesto familiare, viene scelto e diventa parte integrante di quel contesto. Bisogna mettersi sempre in discussione e in una posizione di rispetto e reciproca collaborazione, grazie alla condivisione degli obiettivi; senza avere la presunzione del professionista che sa tutto e vuole decidere tutto».

Tutto questo percorso e le esperienze, singole e collettive insieme, dei ragazzi e delle ragazze con disabilità, si inserisce pienamente nel solco del riconoscimento del principio dell’autodeterminazione e del diritto di scegliere dove e con chi vivere, come stabilito dalla Convenzione Onu nel 2006 e dalla Legge Delega sulla disabilità approvata dal nostro Parlamento all’unanimità nel 2021, poi declinata nel Decreto attuativo sul Progetto di Vita che finalmente vedrà la piena attuazione dei progetti personalizzati per le persone con disabilità in tutta Italia.

«Per la prima volta in una legge quadro sulla disabilità viene scritta ripetutamente la parola “personalizzati”», sottolinea Francesca Palmas, responsabile del Centro studi dell’Abc Italia e membro della Commissione redigente il Decreto attuativo. «In questa fase abbiamo dato il nostro contributo specifico proprio grazie alle esperienze già vissute e consolidate dei ragazzi, acquisite ormai anche come esperienza amministrativo-istituzionale della Regione Sardegna. La realizzazione di interventi personalizzati e co-progettati prevedono un processo decisionale attivo e la partecipazione della persona destinataria del progetto e della sua famiglia. Siamo fiduciosi che presto (il 2025 sarà l’anno di apertura per tutte le Regioni d’Italia, ndr) questa diverrà una buona prassi consolidata. Noi faremo come sempre la nostra parte».