Il 18 settembre per sempre Giorno simbolo della comunità Sla

Da quest’anno, ogni 18 settembre sarà, a pieno titolo, la Giornata simbolo della comunità Sla in Italia, occasione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che  prosegue. 

In occasione della 18esima edizione, infatti, la Giornata Nazionale Sla, appuntamento simbolo della mobilitazione per i  diritti delle persone con Sla ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente depositati al ministero delle Imprese e del Made in Italy.

Si tratta, sottolineano all’associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica – Aisla, di un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con Sla e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente  della Repubblica, il patrocinio dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani – Anci e della Regione  Piemonte. 

18 settembre 2006, la prima volta a Roma

Era il 18 settembre 2006 quando, in piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di Sla risuonò  forte nel cuore della Capitale. Per la prima volta, le persone con Sla si presentarono unite davanti al ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto. 

Da allora, ogni anno, Aisla porta avanti la missione di dare voce ai  bisogni urgenti delle persone con Sla e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte  alla malattia. 

Più di una data

«Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con Sla hanno chiesto al Paese di esserci. Da  allora, quella voce non si è più fermata», ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla. «L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti  delle persone con Sla non sono mai una concessione, ma un dovere civile».

Una riflessione che oggi assume ancora più forza con l’attuazione del Decreto legislativo 62/2024, il  provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una svolta importante, che riconosce l’unicità del percorso di vita di ciascuno e che garantirebbe una presa in carico personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità  delle cure. 

Un nuovo capitolo

Aisla apre così un nuovo capitolo della sua storia e invita tutti a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre, a partire dalla serata della vigilia con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, simbolo di  speranza, presenza e solidarietà.

Lanciato nel 2018, l’evento ha coinvolto oltre 300 Comuni nel 2024, accendendo monumenti e palazzi Istituzionali, da nord a sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la  Loggia di Brescia.  Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in  un abbraccio corale alla comunità Sla. 

 A breve sul sito di Aisla online tutte le iniziative locali.

In apertura il tempio di Nettuno a Paestum illuminato di verde negli anni scorsi – tutte le immagini da ufficio stampa