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Maggio 2025
5 Marzo 2020
Esistono malattie ultra-rare, che colpiscono meno di una persona su un milione. La sfida, soprattutto per il non profit, sarà sempre più quella di trovare modelli che garantiscano una terapia anche a un solo malato al mondo. Francesca Pasinelli, direttore...
di Sara De Carli
4 Marzo 2020
C'è la conferma di Conte, sospensione della didattica fino al 15 marzo. L’esperienza di scuola a distanza messa in piedi in questi giorni dalle scuole della zona rossa e gialla cessa in questo istante di essere un curioso catalogo di...
Pochi, soli, senza diagnosi e orfani di cura: trent'anni fa era questa la situazione delle persone con malattie rare. Oggi è cambiato quasi tutto, grazie alla ricerca e alla forza della comunità dei pazienti. Tante terapie innovative stanno arrivando sulla...
2 Marzo 2020
Per molti di loro il rischio di contagio è maggiore. E la gestione della malattia o anche solo della quarantena sarebbero complicatissime. D'altronde quelli per le persone con disabilità sono servizi che non possono chiudere. Come sta andando? «La preoccupazione...
1 Marzo 2020
È una delle misure previste dal Governo. C'è anche l'estensione della Carta della Famiglia, per il 2020, a tutte le famiglie con un figlio
29 Febbraio 2020
Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il numero di Vita di marzo farà il punto sui cambiamenti in atto, i risultati raggiunti e le sfide aperte. Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare: «Fra i principali...
28 Febbraio 2020
"Rari" non significa "pochi". Sono almeno 300 milioni nel mondo le persone con una malattia rara, praticamente il terzo continente per popolazione dopo Cina e India. Il 29 febbraio si celebra il Rare Disease Day. Quello che stiamo vivendo è...
Su Rete del Dono si possono attivare raccolte fondi per aiutare singole persone in difficoltà. Come Maria Chiara, che ha raccolto 33mila euro per aiutare la famiglia del piccolo Cesare a pagargli una costosa operazione in Germania. O Gaia, che...
27 Febbraio 2020
L'uomo di scienza sa di non conoscere tutta la realtà intera. «Potremmo allora mentire sui dettagli che non conosciamo (le fake news) o arrenderci e lasciare un buco nella tela: ma c'è una terza via, la nebbia. Come Leonardo e...
24 Febbraio 2020
Lo ha annunciato nel pomeriggio la ministra Lucia Azzolina. Dopo l'esempio di Vo', ecco quelli di Busto Arsizio, Sarzana e Parma
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