Mamma Vera si è trovata ad affrontare un linfoma non Hodgkin diagnosticato a sua figlia Irene all’età di 12 anni. «Tutto è cominciato con un dolore alla spalla. La risonanza ha riscontrato una neoplasia. È stato un percorso durissimo, scandito da sei mesi di cicli di chemio. Vedere la propria figlia subire la chemioterapia e i suoi effetti è stato molto duro. Avrei voluto prendermi tutto il suo dolore, ma non potevo farlo. Irene è stata fortissima. Oggi è in remissione, è tornata alla sua vita e assaporiamo ogni istante insieme. Siamo profondamente grati di questa seconda opportunità. Oggi ci sono le cure e la possibilità di guarire e continuare a vivere la propria vita, realizzando i propri sogni e obiettivi. Prima per me la parola tumore significava destino infausto, oggi non è più così grazie alla ricerca».
Che un futuro senza tumori del sangue possa essere possibile lo crede l’Associazione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma – Ail, nata nel 1969 con lo scopo di finanziare la ricerca scientifica e lo sviluppo di centri specializzati sul territorio nazionale. Con il tempo Ail è riuscita a creare una rete di sostegno e assistenza, grazie ai suoi 15mila volontari e alle 83 sezioni territoriali, diventando così un punto di riferimento per l’ematologia e per i pazienti in Italia.
Vedere la propria figlia subire la chemioterapia e i suoi effetti è stato molto duro. Avrei voluto prendermi tutto il suo dolore, ma non potevo farlo. Irene è stata fortissima. Prima per me la parola tumore significava destino infausto, oggi non è più così grazie alla ricerca
Vera, mamma di Irene
«Sono due i fronti su cui operiamo», spiega il presidente Giuseppe Toro: «Uno è quello della ricerca, finanziando borse di studio e progetti scientifici allo scopo di trovare soluzioni per combattere la leucemia. L’altro è quello dell’aiuto concreto alle persone colpite da questa malattia, aiuto che prestiamo attraverso le sezioni distribuite su tutto il territorio nazionale».
Ricerca, Case Ail e cure domiciliari
Ogni anno Ail investe mediamente oltre 5milioni di euro in ricerca. Fondi frutto di donazioni di privati cittadini, come quelle del 5 per mille, essenziali per costruire il futuro di chi lotta contro un tumore del sangue. Gli ambiti di studio sostenuti dall’associazione sono molti, con progetti di ricerca mirati sulle leucemie, i linfomi e il mieloma ma anche di biologia molecolare, genetica e clinica. Solo nel 2022, Ail e le sue sezioni territoriali hanno finanziato 142 progetti di ricerca di cui: 43 sulle leucemie, 21 sui linfomi e 13 sul mieloma.
«Nelle vicinanze dei centri ematologici italiani abbiamo attrezzato circa 80 Case Ail, gestite dai volontari delle nostre sezioni territoriali», prosegue Toro. «Ospitano i pazienti onco-ematologici e i loro familiari quando si spostano dal luogo di residenza per le terapie. Affrontare un tumore del sangue è di per sé un percorso lungo e complesso, con le Case Ail vogliamo sollevare sia il malato che i suoi familiari almeno dalle preoccupazioni di tipo economico legate a soggiorni prolungati lontani da casa. Inoltre, in sinergia con il Sistema sanitario nazionale, supportiamo un servizio di cure domiciliari che permette di ridurre gli accessi agli ospedali e le lunghe attese ambulatoriali grazie ai professionisti attivati da Ail che vanno dalle persone malate a domicilio. Sono molte le prestazioni che servono e che altrimenti dovrebbero essere fatte in day hospital ematologici o negli ambulatori».
Sono 26 le sezioni che supportano il servizio di cure domiciliari per pazienti adulti e 9 quelle che seguono i pazienti pediatrici, per un totale di oltre 1.500 pazienti presi in carico all’anno. In Italia circa mezzo milione di persone convive con un tumore del sangue e ogni anno vengono diagnosticati più di 30mila nuovi casi di leucemie, linfomi e mieloma. Diagnosi sempre più precise e disponibilità di nuovi farmaci hanno portato a dei risultati che erano inimmaginabili fino a poco tempo fa. La storia di Sandro lo racconta benissimo.
Affrontare un tumore del sangue è di per sé un percorso lungo e complesso, con le Case Ail vogliamo sollevare il malato e i suoi familiari almeno dalle preoccupazioni legate a soggiorni prolungati lontani da casa
Giuseppe Toro, presidente Ail
La corsa di Sandro
Nel marzo del 2020, Sandro scopre di avere una leucemia mieloide acuta e comincia dei lunghi ricoveri in ematologia a Ravenna. A novembre, grazie anche al sostegno dei volontari Ail, si trasferisce ad Ancona per il trapianto. «Pochi mesi dopo il trapianto già pensavo a rimettermi in forma, perché la malattia e le terapie avevano dato un deciso colpo al mio fisico. Una mattina dovevo spostare l’auto in fretta e mi misi a correre per raggiungerla. Da quando mi ero ammalato, era la prima volta che correvo. L’auto era a soli 100 metri, ma mentre correvo la gioia era tanta da sentire le note di Momenti di gloria. Lo racconto a un mio amico atleta che mi regala un paio di scarpe super professionali. Così comincio ad allenarmi». Oggi, a 56 anni, Sandro si sente un “atleta” e corre gare competitive su varie distanze.
Il suo non è un caso eccezionale. «È in atto una vera propria rivoluzione nell’ematologia, che però deve essere sostenuta con investimenti continui, per permettere alla cura di raggiungere nuovi traguardi», spiega Toro. «Le nostre scelte sono frutto di consapevolezze e di risultati che vengono sempre comunicati ai nostri sostenitori che, per questo, sentono di partecipare a una missione. Siamo orgogliosi del fatto che i cittadini scelgano di donare il loro 5 per mille all’Ail, è la dimostrazione che in questi anni siamo stati sempre trasparenti nell’uso che abbiamo fatto dei fondi ricevuti e che con serietà abbiamo portato avanti la nostra attività al servizio dei malati».
Supporto psicologico per tutti, l’obiettivo per il futuro
Riuscire a offrire a tutti i pazienti un supporto psicologico gratuito è uno degli obiettivi che Ail si pone per il prossimo anno. Una diagnosi di malattia onco-ematologica può arrivare in qualunque momento della vita. Irrompe come uno tsunami. Affrontare un tumore del sangue costituisce, a qualunque età, un evento traumatico, soprattutto per l’impatto che ha sulla sfera personale, sociale e professionale di una persona. Il sostegno psicologico diventa, dunque, fondamentale. Ad oggi sono 42 le sezioni Ail che hanno attivato il servizio di supporto psicologico che offre ascolto e consulti specializzati, ma l’obiettivo è riuscire a offrirlo in tutte le 83 sezioni territoriali Ail. Anche grazie al 5 per mille.
Per destinare il 5 per mille ad Ail-Associazione italiana contro leucemie linfomi e mieloma metti la tua firma nel riquadro “sostegno agli Enti del Terzo Settore” oppure nel riquadro “finanziamento della ricerca e dell’università” e inserisci il codice fiscale 80102390582.
