Salute

Il piccolo Saif, da Ramallah a Bari per ricevere cure contro la Sma

Quando il piccolo Saif è arrivato dalla Palestina aveva solo nove mesi. È stato accolto dall’ospedale Giovanni XXIII perché affetto da Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale. A Ramallah non poteva ricevere le terapie necessarie. L’associazione di genitori di persone con atrofia muscolare spinale ha attivato una rete regionale per garantirgli cure e assistenza

di Emiliano Moccia

Quando Saif è arrivato in Italia aveva solo nove mesi di vita. Accompagnato dai suoi genitori, il bambino palestinese è stato accolto a marzo presso l’ospedale Giovanni XXIII di Bari perché affetto da Sma di tipo 1, la più grave forma di atrofia muscolare spinale, una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. 

Saif e la sua famiglia vivevano a Ramallah, in Cisgiordania, e con lo scoppio della guerra tra Israele e Hamas nella Striscia di Gaza anche nel resto della Palestina la situazione è diventata tesa e complicata. Avviare lì un percorso terapeutico sarebbe stato troppo complesso. Per questo, a spingere per un suo immediato ricovero è stata proprio Famiglie Sma, l’associazione italiana di genitori di persone con atrofia muscolare spinale. «Un parente della famiglia che da tanti anni vive in Italia, a Firenze, ha contattato l’associazione per segnalare il caso del bambino» racconta Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma. «Abbiamo raccolto il suo appello e subito dopo abbiamo chiesto il supporto della Regione Puglia per assicurare al piccolo le migliori cure. Attraverso l’impegno dell’ente regionale la famiglia ha anche ottenuto dall’ambasciata il visto d’ingresso nel nostro Paese».

«Il bambino sta reagendo molto bene alle terapie. Sta iniziando a muovere le braccia, le gambe, la testa, riesce a stare seduto, ha un tono di voce bello alto. In Palestina a causa della guerra in corso non era possibile garantirgli la giusta terapia, ricevere i supporti respiratori e le assistenze necessarie e la sua vita sarebbe stato in pericolo». Pallara è particolarmente entusiasta. È lei che ha seguito tutto il percorso che a bordo di un volo di linea partito dalla Giordania ha portato il piccolo Saif all’aeroporto Fiumicino di Roma. «Ad accoglierli», prosegue Pallara, «c’era un’ambulanza pediatrica di rianimazione inviata dalla Regione Puglia e dall’azienda ospedaliera che hanno inviato medico ed infermieri per assicurare tutte le cure necessarie». A Bari il bambino e i suoi genitori sono stati presi in carico dal reparto di neurologia del Giovanni XXIII e seguiti dal dottor Delio Gagliardi. Il bambino è stato poi ospitato nel centro di riferimento regionale per le attività di screening della Sma, il laboratorio di genetica medica dell’ospedale Di Venere di Bari diretto dal dottor Mattia Gentile, dove sono stati eseguiti i prelievi ematici necessari ai test genetici per confermare la diagnosi.

«È una bellissima famiglia che ha un amore sconfinato per il suo bambino» prosegue Pallara, che ogni giorno va a trovarlo in ospedale. «Si sentono molto fortunati e sono consapevoli della grande opportunità che stanno avendo. Anche se ovviamente sono molto preoccupati per la situazione in Palestina, dove sono rimasti gli altri quattro figli che hanno». A distanza di circa tre mesi dal suo arrivo, Saif sta facendo notevoli progressi, grazie alle cure ricevute, alla somministrazione dello Zolgesma e al continuo monitoraggio a cui è sottoposto. «Quando sarà terminato questo periodo di assistenza in Italia, torneranno in Palestina. Molto probabilmente avverrà a metà luglio. Il bambino una volta l’anno dovrà tornare da noi per effettuare gli esami ed i controlli. Sicuramente ci saranno delle difficoltà quando rientreranno a casa, speriamo che la situazione possa presto migliorare. La nostra associazione, nel frattempo, è entrata in contatto con medici della zona per garantire il proseguimento della fisioterapia e il supporto clinico». Di sicuro, «la mamma ed il papà di Saif», rileva Pallara «vorrebbero riportare la loro esperienza in Palestina ed essere d’esempio per altre famiglie che vivono lo stesso problema, che hanno famigliari con la stessa malattia, per aiutarle. Perché la mancanza di opportunità terapeutiche, di farmaci, di ospedali, di medici, rappresentano un ostacolo per la vita di quanti convivono con questa patologia».

vita a sud

«Ringrazio tante per gli aiuti offerti alla mia famiglia e per la sicurezza di aver ricevuto questo farmaco» dice Israa, la mamma di Saif, che insieme a suo marito Husam ha incontrato il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano. «Per curarlo a Ramallah gli veniva somministrato un farmaco, poi è scoppiata la guerra ed anche da noi sono state interrotte le forniture di queste medicine. Se fossimo rimasti lì, mio figlio sarebbe morto».

La famiglia di Saih incontra il presidente della Regione Puglia, Michele Emiliano

Dal dicembre 2021, da quando in Puglia è cominciato lo screening neonatale che permette di identificare precocemente numerose malattie, anche gravissime, entro i primi giorni di vita del bambino, sono stati esaminati 64.830 nuovi nati e sono stati diagnosticati sette casi, oltre al piccolo Saif arrivato dalla Palestina. Le malattie sottoposte a screening obbligatorio sono quelle per cui la terapia è efficace se somministrata tempestivamente e che necessitano di una diagnosi precoce per individuare la cura. «Grazie al lavoro fatto in team da Famiglie Sma e la Regione Puglia» conclude Pallara «siamo riusciti in un’impresa che inizialmente sembrava impossibile. Grazie alla volontà e alle buone pratiche sanitarie messe in atto nella nostra regione, siamo riusciti in un piccolo grande miracolo».