Volontariato oncologico: l’Italia in vetta

In media un’associazione di pazienti oncologici ogni 100mila abitanti per singola Regione. È un risultato non inaspettato ma certamente di grande orgoglio per il nostro paese quello che emerge dal primo censimento delle associazioni di pazienti e caregiver in ambito oncologico redatto dalla Rete oncologica pazienti Italia Ropi, network di associazioni di pazienti oncologici.

Il primo Libro bianco sul mondo del volontariato oncologico, presentato oggi al Ministero della Salute a Roma, mappa una presenza capillare di 1.740 associazioni oncologiche: 283 in Lombardia, al vertice con il numero maggiore, 169 in Piemonte, 140 nel Lazio, 137 in Emilia-Romagna, 129 in Veneto, 6 in Valle d’Aosta. Cifre che, segnala Ropi, regalano all’Italia il record europeo in proporzione al numero di abitanti, almeno dei principali paesi europei.

Le informazioni relative alle Associazioni censite sono state ottenute attraverso la valutazione dei siti web delle Reti oncologiche regionali, degli Irccs oncologici italiani, delle strutture oncologiche del Libro Bianco dell’Oncologia di Aiom 2021 e dei siti web delle singole Associazioni.

Lo scopo della pubblicazione è di censire ma soprattutto di valorizzare ruolo e operatività che le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver rivestono nel tessuto regionale, sociale, collettivo. Oltre al fornire servizi di supporto pratico e informativo ai pazienti, svolgendo così un ruolo sussidiario rispetto al servizio sanitario nazionale, le associazioni fanno molto di più. «È necessario riconoscere il prezioso contributo che svolgono a livello territoriale e al fianco delle Istituzioni, presenza indispensabile nei tavoli Tecnici per la definizione, anche da un punto di vista legislativi, dei diritti sociali e civili dei pazienti oncologici» ha detto Stefania Gori, presidentessa di Ropie e direttrice dell’Unità operativa di oncologia dell’Ospedale Sacro Cuore-Don Calabria di Negrar. «Basti pensare allo straordinario lavoro svolto nella stesura della legge sull’oblio oncologico, con l’obiettivo di cancellare le discriminazioni sul lavoro, garantire il diritto a ricevere adeguata assistenza in termini di mutui bancari e/o polizze assicurative, e molto altro. Ropi, con il Libro Bianco, intende anche continuare a delineare, in maniera condivisa, i criteri di accreditamento delle associazioni oncologiche nei diversi Tavoli di lavoro istituzionali, proseguendo la strada tracciata da Agenas. Non ultimo va riconosciuto l’importante bagaglio esperienziale che forniscono a medici e operatori sanitari, utile nella comprensione degli effettivi bisogni del paziente e dei gap assistenziali ancora esistenti: una risorsa per la ricerca e una risorsa per l’assistenza di cui il territorio non può privarsi, ma che deve imparare a valorizzare sotto l’aspetto sociale, civile, scientifico».

Le associazioni, infatti, dialogano costantemente con le istituzioni e siedono ai tavoli tecnici e collaborano con i ricercatori e i clinici contribuendo alla definizione dell’agenda di priorità (come vi abbiamo raccontato qui).

«Le associazioni oncologiche di pazienti e caregiver assistono, ascoltano, si prendono cura, supportano il paziente e contribuiscono a colmare alcuni bisogni socio-assistenziali e informativi, adempiendo a una missione psico-sociale»  sono le parole del Ministro della Salute Orazio Schillaci, che firma la prefazione del volume «Sono preziosi alleati che aiutano anche a stimolare le azioni, gli interventi socio-sanitari e l’attività legislativa come nel caso della legge sull’oblio oncologico. Un patrimonio umano e sociale il cui sostegno contribuisce a rafforzare l’assistenza offerta dal Sistema sanitario nazionale».

«Da sempre l’Agenzia» ha concluso Domenico Mantoan, direttore dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali Agenas «è impegnata nell’individuare efficaci strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari. Anche in considerazione di questi importanti presupporti, siamo impegnati nella costante implementazione del Portale della Trasparenza che già oggi vede tra i dati a disposizione quelli relativi alle Reti tempo-dipendenti, alle Reti oncologiche regionali nonché alla Rete nazionale tumori rari».

Foto di Helena Lopes su Unsplash