Mieloma multiplo: ecco il manifesto dei pazienti

Una lista di priorità, ordinate per livelli di urgenza, e una valutazione della loro fattibilità affiancata da possibili proposte risolutive per ognuno dei bisogni emersi. È stato questo un ampio lavoro condotto da Gsk con tre delle principali associazioni di pazienti in ambito onco-ematologico, Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma onlus Ail, La Lampada di Aladino Ets e Fondazione Renata Quattropani Onlus, affiancate da un board scientifico multidisciplinare diretto da Alessandro Corso, ematologo e direttore della U.O.C di Ematologia all’Ospedale di Legnano (ASST Ovest Milanese), Alessandra Meringolo infermiera case-manager e Arianna Borinato.

«Il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue in Italia, colpisce ogni anno circa 2700 donne e 3000 uomini, ed è provocato da un’eccessiva riproduzione delle plasmacellule nel midollo osseo» spiega Alessandro Corso. «Negli ultimi anni si sono visti molti progressi nella diagnosi e nella terapia e l’aspettativa di vita è cresciuta significativamente riuscendo oggi a garantire lunghi periodi di controllo della malattia che significano per il paziente periodi liberi dai sintomi tipici del mieloma. Tuttavia, conviverci resta un percorso a ostacoli, che rende difficile affrontare la quotidianità. Il progetto eM²power nasce proprio per aiutare i pazienti in maniera concreta, ascoltandone i bisogni inespressi per fornire soluzioni che possano migliorare la gestione della malattia. Non a caso il board è multidisciplinare, con l’infermiera e case manager, Alessandra Meringolo, e la psicologa e psicoterapeuta, Chantal Arianna Borinato, sempre componenti della nostra UOC di ematologia».

L’analisi delle associazioni ha portato alla stesura di un “manifesto dei bisogni” in undici punti.

Gli undici bisogni

Il primo è la richiesta di sostegno psicologico: «I pazienti non vanno lasciati da soli» spiega Felice Bombaci, Coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti. «Il supporto psicologico durante tutto il percorso di cura è perciò fondamentale e potrebbe passare dal prevedere sportelli di sostegno nei Servizi di ematologia o anche dalla possibilità di accedere a sedute online da remoto. Questa necessità emerge anche dal bisogno di condividere le proprie esperienze con altri malati (8° bisogno)». Questo si collega al secondo bisogno: la necessità di poter seguire percorsi di cura semplici e integrati. «I pazienti chiedono di migliorare la relazione con i medici e sentirsi capiti, ascoltati, non lasciati soli (4° bisogno)» osserva Patrizia Vitali, Direttrice Fondazione Renata Quattropani Onlus. «Vogliono essere al centro del percorso di cura (5° bisogno), chiedono una maggiore integrazione nel team (6° bisogno) e che siano riconosciuti meglio i loro diritti (7° bisogno)». Il terzo bisogno è avere informazioni chiare e complete «oltre a una riduzione dei costi (9° bisogno) per i trasporti e per alcune visite specialistiche che in molti casi sono costretti a pagare di tasca propria per evitare i tempi lunghi del SSN» aggiunge Davide Petruzzelli, Presidente de La Lampada di Aladino. «È necessario anche liberare gli ematologi dai troppo carichi burocratico-amministrativi, per arrivare a diagnosi sempre più rapide (10° bisogno) e per evitare al paziente di passare tantissime ore in ospedale per le terapie (11° bisogno)».

Dal progetto, sono nati anche video-tutorial e schede informative e compilabili, una check list con la priorità delle domande da porre all’ematologo e agli altri specialisti del team di cura, un diario dove tenere traccia dei sintomi e un’agenda con le informazioni. Tutte le info su: ilmielomamultiploetu.it/convivere-con-il-mieloma-multiplo/em2power.html

Foto: la firma del Manifesto al termine della conferenza stampa in Sala Stampa Nazionale